Hoi Kiwi,
Vanaf jongsafaan heb ik verschillende therapien gehad. één daarvan is voor mijn evenwichtsprobleem geweest. Ik kon niet recht lopen (liep altijd schuin) en niet recht zwemmen. Op één been staan kon ik ook niet. Op knieen en handen staan en dan mijn linkerbeen optillen met mijn rechterhand lukte niet. Ook is mij toen verteld dat mijn giganische reisziekte door een verstoring van het evenwichtsorgaan zou komen.
Echt draaiduizeligheid dus niet, maar wel problemen met mijn evenwicht. Dit is trouwens nog steeds niet optimaal.
TAC's (waar ch en cph onder vallen) zijn voor zover ik weet nog niet te voorspellen. Maar goed, misschien zien de neurologen gewoon sommige dingen niet. Erfelijkheid bij TAC's is lastig. De één beweerd dat het wel erfelijk is. Er is een gezin bekend, waar vader en de twee dochters het hebben. Maar neurologen zeggen dat dit gewoon toeval is. Moeilijk dus allemaal. Net als Cindy vind ik het dus moeilijk om te zeggen bij een 2jarige dat zij wel ch/cph zou kunnen krijgen. Dan zou die neuroloog dus info hebben over TAC's die andere neurologen nog niet hebben. Het is namelijk zo dat ch,cph en sunct nog niet te vinden zijn in het lichaam.
Heeft zij ook hoofdpijnen, of wegvallen? Ik weet nl wel dat mijn evenwichtsprobleem in verband gebracht werd met epileptie. (maar goed ik blijf ook van mening dat dat dichter bij cph ligt dan migraine)
Wel zou ik als ik, als ouder, onder behandeling blijven bij een neuroloog als hij info heeft om aan ch/cph te denken. Het is namelijk erg lastig te behandelen bij kinderen. (medicijnen in hoog gebruik zoals cindy en ik dat hebben is niet mogelijk bij kinderen)
Liefs,
marcella
|