[Jacques]

Beste mensen
Laat ik me eerst even voorstellen: Mijn naam is Jacques, en ik ben inmiddels 57 jaar jong en woonachtig in Almere.
Ik heb sinds een jaar of tien clusterhoofdpijn. De eerste jaren, toen ik nog niet wist wat het was, kwam het elk jaar in augustus, drie weken lang, elke dag tussen 16.00 en 18.00 opzetten. Ik wist niet hoe ik het had, ik kon niets aan mijn hoofd hebben en zat vaak anderhalf tot twee uur met mijn gezicht in mijn handen en mijn ogen dicht. Uiteindelijk verdween de pijn weer, om de volgende dag weer terug te komen. Na drie weken duurde het dus een jaar voordat het ritueel zich weer exact volgens hetzelfde schema herhaalde.
Na drie weken was ik weer blij dat ik er weer voor een jaar vanaf was. Zo dacht ik. Totdat ik het een keer in januari kreeg. Ik besloot naar de huisarts te gaan en daar mijn verhaal te doen. Haar reactie: "clusterhoofdpijn". Ik had er nog nooit van gehoord. Zij stuurde me door naar een neuroloog die haar diagnose bevestigde. Ik besloot, na het aanhoren van diverse mogelijkheden voor behandeling, te kiezen voor medicijnen (kleine tabletjes waar ik de naam van vergeten ben) en zuurstof. Van die tabletten werd ik echter zo suf, dat er van werken nauwelijks iets kwam; ik zou zo op mijn werk in slaap kunnen vallen. Na overleg met de neuroloog beperkte ik me tot de zuurstoftherapie.
Omdat de aanvallen zich vaker, en op meer onvoorspelbare momenten, gingen voordoen (ook op mijn werk dus), ging ik in overleg met mijn werkgever, om het voor elkaar te krijgen een plekje te creëren waar ik me terug kon trekken als ik zo'n aanval zou voelen aankomen. Op diens advies nam ik contact op met de arbo-arts, die gelukkig bekend was met het fenomeen, en na een lang en goed gesprek gaf hij mijn arts opdracht zo'n plekje voor me in te richten. Daar staat nu een 2-liter zuurstofflesje (meer mag niet, wegens vermeend brandgevaar) dat ik regelmatig moet wisselen. Thuis heb ik ook een paar 10-literflessen staan en enkele 2-literflessen om mee te nemen in de auto voor als ik ergens naar toe moet.
Het is een heel gedoe, maar op deze manier kan ik gewoon blijven werken (met af en toe een onderbreking, soms twee..soms drie keer per dag). Helaas word ik 's nachts ook regelmatig wakker van een opkomende aanval. Maar ik ben allang blij dat ik de aanvallen door de zuurstof kan beperken tot een kwartier i.p.v. de anderhalf tot twee uur van de eerste jaren.
Sinds 8 december is helaas weer een nieuwe clusterperiode aangebroken, nadat ik vanaf april 2007 pijnvrij was geweest. Dit is dus inmiddels alweer 2 maanden dagelijks aan de gang. Ik hoop er gauw weer vanaf te zijn, al weet ik dat dit slechts tijdelijk zal zijn....
Sinds kort drink ik regelmatig een energiedrankje, dat heeft tot nu toe het resultaat bij mij, dat ik wat minder vaak aanvallen krijg....