Hallo Prinses,
je oproep is al van enige tijd geleden, en ik las dat je zelf ook aardig in de lappenmand ligt.
Maar toch wilde ik heel graag op op dit berichtje reageren.
Helaas ben ik maar al te goed bekend met het s. van West.
Bij mijn zoon werd de diagnose gesteld toen hij een half jaar was.
Later op de leeftijd van 4 jaar, is het bij hem overgegaan in het s. van Lennox-Gastaut.
Het s. van West is een kinderepilepsiesyndroom wat een typisch EEG beeld laat zien, en gekenmerkt wordt door de beruchte salaamkrampen.
Bij dit syndroom hoort vaak een achteruitgang of totaal verlies van ontwikkeling.
Belangrijk is dat de juiste instelling wordt gevonden tegen de aanvallen.
Prognoses zijn eigenlijk niet te geven, varieert van een lichte achterstand in de ontwikkeling tot totaal geen ontwikkeling.
Afhankelijk van de juiste behandeling van de aanvallen, en of er nog meer redenen zijn tot het ontwikkelen van evt. handicaps.
Ik las dat het met het kleinkindje van jullie vrienden niet zo goed gaat, op dit moment.
Ik weet niet of de ouders behoefte hebben aan ervaringen van andere ouders?
Dan is er nog de epilepsievereniging (EVN) die ook een besloten forum heeft :
http://www.epilepsienukanhetbeter.nl...ina/index.html
Voor persoonlijk contact kunnen ze ook lid worden van de epilepsieplus-groep van de EVN, deze is te vinden op de site van de EVN.
Het hebben van een kindje met het s. van West is niet zo maar iets, en voor de ouders is dit vaak een hele moeilijke en verdrietige situatie, met veel ziekenhuisopnames.
En situatie`s waarin je als ouder zo verschrikkelijk machteloos kan voelen.
Ik hoop dat ik met deze tips je vrienden een klein beetje verder op weg heb kunnen helpen, als dat nog nodig was.
De links zijn door de beheerders van dit forum bekeken en goedgekeurd!
Mocht je me nog wat willen vragen, dan ben je natuurlijk altijd van harte welkom!
Hopelijk komt er voor jou zelf ook snel weer een betere tijd aan.
Sterkte!
Lineaire weergave
