1% kans... en mijn man zat bij die 1%

[SIMPLY]

Hoi lotgenoten en parnters daarvan,

Oktbober 2006 kregen we een nieuwe woning aangeboden, ideaal voor mij gezien ik een medisch bouwpakket ben. Tijdens de verhuizing krijgt mijn man een pijnscheut naar zijn borstbeen, huisarts verklaarde dat met verrekte spieraanhechting. Pijnstillers slikken en de verhuizing ging door. Naar de fysiotherapeut en de pijnen verdwenen, maar zijn rechterbeen begon "gek" aan te voelen en het lopen werd slechter. De decembermaand met zijn drukke dagen stond voor de deur en paps wilde perse naar onze dochter in Groningen om daar eerste kerstdag te vieren en de tweede bij een oom en tante (mensen van de dag aan het worden) maar eenmaal daar heb ik de huisarts gebeld, ik vertrouwde het geheel niet meer. 29 dec. onze huisarts doet testen en neemt meteen telefonisch overleg op met de neuroloog, ze denken aan het syndroom van Barré. wordt je ook niet vrolijk van. Maar oud en nieuw voor de deur dus 4 januari op de poli van neurologie. Wederom testen en Barré wordt uitgesloten, maar wat dan? Opname, MRI en een borsthernia th3 th4 komt daaruit plus een vernauwd wervelkanaal. Doorverwijzing naar de neurochirurg en die gaf de klap in ons gezicht van; ik moet opereren met daarbij 80% kans op huidige stabiliteit, wat inhoud dat uw lopen zo blijft als het nu is, 10% kans op verbetering en 10% kans op verslechteting met daarin 1% op een dwarsleasie. U moet rekening houden met zo wie zo een lange revalidatie periode en mogelijk nooit meer aan het werk.....slik daar zit je dan, met het gevoel NIKS NADA hernia operatie en nadien loop ik weer goed. Je zit daar met je rug tegen de muur. Keuze heb je niet want doe je niks zit je over een paar jaar zo wie zo in een rolstoel verteld de arts. Dus ga je voor die 80% en wordt je binnen 3 weken opgenomen en geopereert. 9 februari jl...wakker worden uit de operatie en je benen niet meer kunnen bewegen. Nu enkele weken verder blijkt het dus dat je een incomplete dwarslaesie hebt en dat er bij ons een nieuwe "medische" wereld op ons pad komt te staan. ALLE maar dan ook alle adviezen van lotgenoten zijn welkom. Dus bij deze mijn verzoek aan alle lotgenoten en partners om ons niet het wiel opnieuw te laten uitvinden en dus tips aan ons door te geven zodat we daar indien nodig gebruik van kunnen maken. Persoen die het hele verhaal willen lezen kunnen dat doen op onze site, waar ik een soort dagboek heb gemaakt. www.robidavo.nl Alvast bedankt voor de adviezen en lieve groetjes van SIMPLY . . Ida

[NAH]

Hallo Simply,

Dat is een heel verhaal zeg en dan juist die ene procent moet jullie overkomen.

Ik hoop dat je op dit forum vind wat je zoekt en je steun uit het contact kunt halen.

In ieder geval van harte welkom op het forum...

Liefs Sandra

[Johan]

Dag lieve Ida,
Allereerst heel hartelijk welkom op het forum hier. Ik hoop dat wij je een beetje kunnen helpen, want het is niet niks wat je ineens te horen krijgt. Wat een hoop wat je ineens op je pad krijgt he?
Misschien heb je mijn verhaal ook gelezen, wat hier staat, maar ik heb dus zelf een complete dwarslaesie op niveau Th4, incompleet op niveau Th2 en Th3. Ik weet dus heel erg goed hoe vreselijk onwerkelijk het is, zeker die eerste periode. Ik zie dat het pas een maandje is dat jullie weten wat het is wat hij heeft, en ik weet dan ook dat dan je volledige leven nog op zijn kop staat. Het moeilijke van een incomplete laesie lijkt mij dat je niet weet wat je vooruitzicht gaat zijn, hoe ver je kunt komen. Mijn ruggemerg was dusdanig beschadigd dat ze direct wisten dat het een complete laesie is, dan weet je meer waar je naartoe werkt. Met een incomplete laesie is het zo moeilijk; wat ga je straks nog wel kunnen, wat niet meer? Het is allemaal zo'n grijs vlak....

Ik weet niet wat voor advies je zoekt, maar voor praktische zaken kun je altijd bij mij, of mijn man (Sander, hier ook beheerder) terecht. Als je praktische vragen, problemen, dingen hebt, of jij of Rob willen gewoon een keertje hun verhaal kwijt, weet dat je hier welkom bent! Ik zit momenteel in een verhuizing, dus Sander en ik zijn iets minder aanwezig, maar lezen en reageren doen we zeker, al is het niet altijd binnen een uur!

Hoe is het nu met je man, ligt hij nog in het ziekenhuis, is hij al in het revalidatiecentrum? Hoe dan ook meis, weet dat we er voor je zijn, als je iets kwijt wilt. Ik heb de ervaring vanuit mijzelf, als patiënt, ik weet wat het is om met een dwarslaesie te leven. En mijn man weet wat het is om in jouw schoenen te staan.... Ik hoop dat we iets voor je kunnen betekenen.

Veel liefs, en tot gauw,
Johan

[Martin]

Hallo Ida

Hoe gaat het inmiddels met Jullie?
Wat een verhaal.