Aandacht voor Cluster Hoofdpijn

[cindy]

hoi cinnamon,

ik weet dat de filmpjes heel heftig zijn,ik kan ze zelf ook niet helemaal af kijken eerlijk gezegd.
wat betreft me zelf kan ik zeggen dat bij mij de aanvallen nu eindelijk na 10 jaar redelijk onder controle zijn met de juiste medicatie.
nadeel is alleen dat je bijwerkingen hebt van de medicatie waar je soms niet echt vrolijk van wordt,maar ja het is het een of het ander niet waar....

ik hoop indd ook dat er mede door het artikel van marcella meer aandacht aan besteed gaat worden.
we zijn op de clusterhoofdpijn groep waar we beide ook lid van zijn ook wel eens bezig geweest(aan het bedenken) om het in de media te brengen en op die manier meer onder de aandacht te brengen.
puur en alleen omdat er nog te weinig over bekend is....

maar wie weet wat het artikel van marcella gaat doen?????

[Indogirl]

Hoi allemaal,

Ik heb al een tijdje niks van me laten horen en dat komt omdat het niet zo heel goed gaat. Lig momenteel al weer een week op bed met alleen maar aanvallen :(

Vandaag kreeg ik te horen dat het artikel in Yes 14 geplaatst wordt. Deze Yes ligt als het goed is op 28 maart in de winkels.

Ik vind het nu wel echt heel spannend worden. Vraag me af wat mensen er van denken.

Als mensen het interview toevallig lezen en nog opmerkingen en/of vraagjes hebben zet ze dan maar neer.

Liefs
marcella

[cindy]

hoi marcella

fijn om iets van je te horen.
ik ga zeker volgende week de yes in de gaten houden om hem te halen en het artikel te lezen....
vervelend om te lezen dat het weer wat minder met je gaat.
moet zeggen dat ook bij mij minder gaat de laatste tijd met de cph.
de laatste 2 weken heb ik ook meer aanvallen als anders,wat de oorzaak hiervan is,is zoals jij weet alleen maar gissen.
zelf denk ik dat het een combinatie is van het weer(temp verschillen,stress enz..)
laten we hopen dat we beide snel door deze periode heen zijn...

groetjes
Cindy

[Indogirl]

Ja, waar het nou vandaan komt precies...geen idee.

Inderdaad misschien de kou. Hopen dat het iig snel ophoudt.

Hoewel ik het er laatst nog met mijn neuro over had dat het bij mij ws gewoon echt gewenning van medicijnen is bij mn ch en tja...cph nou ja sinds die problemen met topamax dus tramadol gaan slikken en dat is ook niet zo goed dus slik nu niks meer voor de cph...vind je het gek dat het pijn doet.

net nu het wat beter met je ging nu weer zo;n last....nog steeds topamax?

[cindy]

hoi indogirl

tja gewenning van de medicatie zou indd kunnen..
ik weet bij mezelf dat het aan zoveel dingen kan liggen waaronder indd het plotselinge temperatuur verschil..dus laten we hopen dat het gauw zomer en stabieler weer is maar ja dan hebben we al die airco's in de winkels weer he...het is ook nooit goed he bij ons

tja tramadol daar wordt ik zelf ook hartstikke ziek van,heb het even gehad voor mijn bekken klachten ,maar hing binnen een paar uur boven de wc pot en hield niets meer binnen,dus kon daar weer mee stoppen.
het is ook niet verwonderlijk als je niets slikt voor je cph dat je nu zoveel last heb zeg...
als ik niks zou slikken er voor dan zit ik zo aan minimaal 30 a 40 aanvallen op een dag...

Ik slik indd nog steeds topamax in combinatie met de arcoxia en dan evt mocht het nodig zijn de immigran injecties.
mijn stemmingswisselingen zijn zo goed als over,dit doordat ik een periode ben geminderd met de hoeveel heid van de topamax.
mijn neuroloog bevestigde dat dit een veel voorkomende bijwerking was,en dat de meeste patienten dan eventjes afbouwden en dan weer naar de normale hoeveel heid gingen.
ik heb tijdelijk geprobeerd de arcoxia te vervangen voor andere medicatie(ivm bijwerkingen) maar dit is niet goed gegaan en zit dus nog steeds op de arcoxia.
helaas heeft de topamax nog genoeg andere bijwerkingen waardoor ik nog steeds in twijfel zit om hier mee door te gaan.
ik heb bijwerkingen op mijn darmen,haar verlies,stemmingswisselingen(nu verminderd),verminderde eetlust,en ben veel afgevallen.
het afvallen zou alleen in het begin zijn,maar ben blijven afvallen nu kan dat ook nog wel een andere oorzaak hebben,maar toch...
Aan de andere kant heb ik nu voor het eerst in 10 jaar een goede medicatie die helpt mijn aanvallen te onderdrukken,en voor het eerst in 10 jaar is het ook in mijn stopweek goed gegaan,heb zelfs geen migraine aanval gehad.
Je weet door wat voor ellende ik heen gaat in die weken,maar zelfs dat ging goed.
Als ik nu met de topamax stop houdt het dus voor mij op is er al gezegd en hebben ze geen medicatie meer voor me....
Dus het is of alle bijwerkingen voor lief nemen en weinig aanvallen hebben,of stoppen met de medicatie en alles begint weer van voor af aan....
Als het aan mijn neuroloog ligt neem ik de bijwerkingen voor lief,juist omdat ik nu op een goede medicatie zit...

Afijn ik moet nog een afspraak maken om in april weer op controle te komen en dan gaan we maar weer eens overleggen hoe verder te gaan.
Ik weet eerlijk gezegd nog niet voor 100% zeker of ik wel met de topamax verder wil blijven gaan...

Ik hoop in ieder geval dat het met jou snel wat beter gaat...
je hebt ondertussen al genoeg ellende ervan mee gemaakt vind je ook niet..
ik ben wel heel benieuwd naar je intervieuw hoor..kan niet wachten tot het in de winkel ligt..
je gaat ook zeker een reaktie van me krijgen....
ik spreek je gauw weer..
Groetjes
Cindy

[Indogirl]

Ja het is ook nooit helemaal goed met ons he...
Geef mij maar het voorjaar, lekker mooi weer maar net zo'n weertje dat er geen airco's aanstaan. Ik heb het hele jaar (2007) aanvallen gehad, maar ik merk dat het in de winter wel echt erger is dan andere tijden (lag vorig jaar ook in de winter in het ziekenhuis).

Dat dilemma met medicijnen ken ik heel goed. Je hebt nu eindelijk een goede combinatie maar dan zijn er weer de bijwerkingen. Ik heb 'gelukkig' geen last van de afvalproblemen door Topamax gehad. Na een aanval heb ik nl altijd honger. Ik snapte eigenlijk nooit goed waardoor dit kwam maar nou las ik laatst datr er een onderzoek was naar ch en dat er uit bleek dat het te maken had met iets wat je biologische klok (en dus ook de tijd) regelt maar dat dat ook het hongergevoel triggert.....

Als ik zo lees dat je schrijft dat er eigenlijk geen ander medicijn is als je met topamax zou stoppen dringt het pas weer goed tot me door wat een kl*te ziekte het toch is. Je bent nog zo jong en dan heb je eigenlijk alle opties al gehad. Dat zijn van die dingen die er bij mij ook nog steeds niet in kunnen.
De pijn, dat weet je, dat is er en je weet dat het komt. Maar af en toe die klappen van de medische wereld. Zo'n idee van....zij weten het ook eigenlijk allemaal niet. Het maakt me af en toe zo moedeloos.

Over de Topamax kan ik eigenlijk geen objectief advies geven. Mijn neuroloog en ik hebben er samen voor gekozen er zo snel mogelijk mee te stoppen. Het 'niet op woorden komen' wat al steeds erger wordt door de aanvallen kan nl versterkt worden door de Topamax. Daarbij kwamen natuurlijk die stemmingswisselingen en aangezien ik al een beetje *zwak* ben vonden we dat dan toch niet zo'n goed idee.
Dus als ik mij als voorbeeld neem zou ik zeggen, bij twijfel; stop ermee. Maar ja, dan zit je dus zonder goede medicijnen. En wat krijg je dan?? Net als ik af en toe een noodoplossing....pijnstillers.

Tramadol werkt trouwens wel een beetje bij de cph moet ik toegeven, dus het is echt op sommige dagen nog steeds een wanhoopsoplossing voor mij hoor. De pijnn zakt iets meer naar de achtergrond alleen blijft er dan weer niks binnen...ach ja het is het één of het ander he.

Was jij dat trouwens niet die naar de internist (als ik het goed onthouden heb) moest vanwege de acroxia? Hoe is dat allemaal afgelopen (schaam, schaam, schaam dat ik dat niet meer weet)

Ik heb 2 april een telefonische afspraak met mijn neuroloog. Ga hem vragen voor een doorverwijzing naar een psycholoog en een masseur/fysio (spieren hebben het nu ook wel een beetje gehad). Heb na de laatste weken een vrij groot slaap tekort. Ik weet dat een middagdutje weer ch opwekt maar ik ben niet te genieten door de weinige uren die ik slaap. alleen hebben mn buren een grote verbouwing dus overdag slapen lukt niet echt goed. Vandaar dus dat ik ook maar weer eens een receptje voor valium ga vragen.

Kijk je trouwens uit met je darmen?? Ik heb een jaar lang (door de verapamil en topamax) om de dag (en soms iedere dag) lactulose en bysocadil gebruikt om maar te kunnen gaan met soms als uitwerking nog een clisma omdat het allemaal niet werkte. En het wordt er alleen maar erger op (darmen die denken ook....doe het dan voorlopig altijd maar met middeltjes).

succes bij de neuroloog en denk nog eens goed na over de topamax.

Liefs,
Marcella

[cindy]

hoi hoi

ja wat betreft de topamax ga ik het zeker allemaal nog eens op een rijtje zetten voor mezelf.
wat betreft het niet op de woorden kunnen komen had ik indd wel in het begin,dat is nu gestopt,maar de schrijffouten zijn er nog wel,of bijv niet meer weten hoe ik iets moet schrijven dat is soms best wel lastig en een stomme schrijffouten die je dan maakt
niet dat jullie hier op het forum er iets van merken(tenminste als het goed is ) want ik lees altijd eerst alles nog een keer na om te kijken of alles wel goed geschreven is.
wat betreft mijn darmen,die zijn zeg maar over actief geworden dat is het probleem bij mij,dus weer het tegen overgestelde bij jou.

de bedoeling was indd dat ik evt naar een internist zou gaan ivm de arcoxia ivm de bijwerking aan mijn maag.
dit is voorlopig weer niet door gegaan omdat de ergste klachten weer voorbij zijn gegaan doordat ik tijdelijk andere medicatie voor mijn maag heb gehad die de ergste klachten hebben weg gehaald,en nu gaat het redelijk goed.
en tja ik ben dan zo zolang het te doen is ga ik dus ook niet naar een dokter

maar zoals je al zegt ;je staat uiteindelijk met je rug tegen de muur...
je weet dat je dag in dag uit pijn zult hebben met en zonder medicatie...
de artsen weten wel wat ze je kunnen geven wat evt kan helpen maar nog steeds na zoveel jaar weten ze nog steeds de oorzaak en de oplossing niet...en ja soms is dat best wel frustrerend..
ook wetende dat je er gewoon niet meer vanaf komt.....ja de ch zal als het goed is op den duur wel minder worden misschien wel verdwijnen..maar zover ik heb kunnen lezen zal de cph blijven..
kortom je moet je er bij neerleggen en dat kan ik ook wel,maar soms in de moeilijke periodes waarin je veel aanvallen hebt zoals in de winterperiodes blijft dit gewoon moeilijk.....

[Indogirl]

Sinds vandaag staat er een stukje op de site van Yes;

| Persoonlijk | Yes.nl

Niet echt heel uitgebreid, en een o zo niet charmante foto....maar goed.

[desie]

Hoi hoi,

Heb het stukje even gelezen ...
Niet niks zo te zien hoorde van Cin dat het vreselijk is.
Gelukkig heb ikzelf geen ervaring hier mee en wil dit zo graag houden.
Maaarre over je foto...niks mis mee hoor leuke foto toch.

Groetjes van mij

[cindy]

hoi hoi

ik heb het stukje net gelezen,en ik ga zeker naar de winkel vandaag om te kijken of de nieuwe yes er al ligt
ben heel erg benieuwd naar het hele intervieuw....
enne...je foto is niets mis mee hoor

Groetjes
Cindy