Aandacht voor Cluster Hoofdpijn

[Cinnamon]

Ik kom net terug van de supermarkt,maar de nieuwe Yes was er nog niet
Misschien vanavond of anders morgen.
Ben toch wel erg benieuwd.Heb vanaf het bericht dat dit interview er in zou komen trouw elke week op de site van Yes gekeken en vaak in de winkel staan bladeren om te zien of het er al in stond.
Maar nu is het dan eindelijk zo ver!!!

[cindy]

hoi hoi

nou ik heb je volledige intervieuw gelezen in de Yes,en ik wil je zeggen dat ik ontzettend trots op je bent hoe openhartig je bent geweest hierin.
ik weet dat het niet makkelijk geweest moet zijn voor je om er over te praten..
het is echt een top intervieuw,en heb het met kippevel zitten lezen ondanks dat ik al heel lang contact met je heb,en dus ook al heel lang weet hoe het bij jou er aan toe gaat,en hoe jouw diepte punten zijn geweest...

Als clusterhoofdpijn patient wil ik je bedanken dat je dit op deze manier in de media hebt gebracht,en hopelijk krijgen we nu wat meer begrip van de buitenstaanders...

Groetjes
Cindy

[Indogirl]

Oorspronkelijk geplaatst door Cinnamon

Ik kom net terug van de supermarkt,maar de nieuwe Yes was er nog niet
Misschien vanavond of anders morgen.
Ben toch wel erg benieuwd.Heb vanaf het bericht dat dit interview er in zou komen trouw elke week op de site van Yes gekeken en vaak in de winkel staan bladeren om te zien of het er al in stond.
Maar nu is het dan eindelijk zo ver!!!

wat ontzettend lief van je :) Het was inderdaad nog even zoeken gister, hij bleek nog niet overal binnen te zijn.

[Indogirl]

Oorspronkelijk geplaatst door cindy

hoi hoi

nou ik heb je volledige intervieuw gelezen in de Yes,en ik wil je zeggen dat ik ontzettend trots op je bent hoe openhartig je bent geweest hierin.
ik weet dat het niet makkelijk geweest moet zijn voor je om er over te praten..
het is echt een top intervieuw,en heb het met kippevel zitten lezen ondanks dat ik al heel lang contact met je heb,en dus ook al heel lang weet hoe het bij jou er aan toe gaat,en hoe jouw diepte punten zijn geweest...

Als clusterhoofdpijn patient wil ik je bedanken dat je dit op deze manier in de media hebt gebracht,en hopelijk krijgen we nu wat meer begrip van de buitenstaanders...

Groetjes
Cindy

Thnx, het doet me heel goed om dit te lezen. Ik was zeer benieuwd wat medepatienten er van zouden vinden. Het was inderdaad een drempel die ik over moest om openhartig te kunnen praten over alles maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Nou is de persoon die het heeft gechreven ook echt super, ze heeft mijn gevoelens zo goed kunnen verwoorden.

[Indogirl]

Nou, het interview is niet onopgemerkt gebleven. Een paar weken terug werd ik gemaild door de redactrice van Yes die mij geinterviewd had. De redactie van 'Je zal het maar hebben' wilde contact met mij hebben. Dus heb ik daar heen gemaild. Na een telefoontje heb ik een screening gehad om te kijken hoe ik was voor de camera en mijn verhaal te vertellen.

Dat is allemaal goed gegaan en vanochtend kreeg ik te horen dat het doorgaat.

Hoewel ik het heel spannend vind ben ik ook erg blij dat dit gelukt is. En ergens ben ik ook een klein beetje trots op mezelf. Clusterhoofdpijn is zo onbekend, dat het goed is dat het wat vaker besproken wordt.

Moest dit leuke nieuws echt even kwijt.

[cindy]

hoi indogirl

het is heel spannend allemaal,en ben dan ook heel benieuwd naar de uitzending.
want net als naar je intervieuw zal ik ook zeker naar je uitzending gaan kijken.
maar jouw kennende zal het allemaal vast en zeker wel goed komen
enne ...een beetje reklame voor ons tussen door mag natuurlijk altijd he...


groetjes
Cindy

[kiwi]

Hallo Cindy en Indogirl,

Heb een vraagje aan jullie. Hebben jullie als kind ( als jullie het weten) tussen 3 en 6 jarige leeftijd last van draaiduizeligheid gehad ?
Dit omdat het dochtertje van mijn vriendin dit heeft en dit in verband wordt gebracht met ch, cph of migraine bij de ouders en zij zelf dus daarna kans heeft om last van ch, cph of migraine te krijgen.
Ben heel benieuwd naar jullie reacties.

Groetjes, Kiwi

[cindy]

hoi kiwi

ik persoonlijk heb hier nooit van last van gehad.
zelf heb ik wel als tiener zijnde last gekregen van hormonale hoofdpijn(dus hoofdpijn in de stopweek van de pil).
pas op mijn 23ste heb ik ch en cph gekregen en sinds een jaar of 3 heb ik daar migraine bij gekregen.

kinderen met migraine zijn er zeker wel,ook zijn er zeker kinderen met ch of cph,maar ik zeg wel bij dat kinderen met ch en cph uiterst zeldzaam zijn.
vrouwen met ch en cph zijn al zeldzaam laat staan kinderen.
bij de groep waar indogirl en ik zijn bij aangesloten hebben we in de jaren dat ik daar lid van ben 2 meldingen gehad van kinderen met ch.

wel is het zo dat als de ouders bekend zijn met migraine dat de kinderen indd een kans hebben om migraine te krijgen.
er staat hier op het forum een topic van mij zelf over mijn dochtertje die zware hoofdpijn aanvallen heeft gehad,en soms nog heeft.
mij is verteld dat zij er indd aanleg voor heeft vanwege mijn achtergrond om evt migraine te krijgen maar dit hoeft niet....
maar omdat zij dus die aanvallen had werd er wel gedacht aan kindermigraine..

bij mij in de familie zitten een aantal familie leden met migraine,maar er is niemand met ch of cph,en ik ben dan ook de eerste in de familie er mee.gelukkig voor de familie leden
bij ch en cph is niet te voorspellen voor zo ver ik weet wie er wel of wie er niet aanleg voor heeft...
maar ik kan er naast zitten natuurlijk,maar ik zal eens het boek na lezen wat ik hier heb kijken of daar er iets over in staat.
als ik iets weet dan zal ik het je zeker laten horen...
maar even een vraag van mijn kant....wie heeft dit tegen hun verteld?
een ervaren gespecialiseerde neuroloog op ch en cph gebied?ik ben hier namelijk heel benieuwd naar...alle info is voor ons namelijk ook welkom,omdat er weinig over ch en al helemaal over cph bekend is..

groetjes
Cindy

[kiwi]

Hoi Cindy,

De neuroloog waar ze door de KNO arts zijn heen verwezen.
Ze heeft nl. regelmatig dagen met kortdurende draaiduizeligheid en dat zou er mee te maken hebben volgens die neuroloog. Hun dochtertje is bijna 3. Dus kan me voorstellen als jullie het niet weten dat jullie het misschien wel gehad hebben.

Groetjes, Kiwi

[cindy]

hoi kiwi,

ik denk dat je me misschien een beetje verkeerd begrijpt of er is een mis communicatie.
over die draaiduizeligheid is het niet dat ik het niet weet,ik heb hier dus echt nooit last van gehad op jonge leeftijd..
moet ook zeggen dat de meest gespecialiseerde professoren die er op deze aarde rondlopen en die onderzoeken verrichten naar ch en cph en alle andere varianten,tot nu toe nog steeds niet weten wat nu de oorzaak hiervan is.
ook weten ze nog steeds geen medicatie die ons ch en cph lijders kan genezen.
tot nu toe weten ze wel wat er gebeurt op de momenten van de aanvallen en ja weten ze welke medicatie ze kunnen geven om de aanvallen af te breken maar daar houdt het bij op.
daarom zeg ik heel eerlijk (maar nogmaals ik ben natuurljik geen arts) dat ik het heel vreemd en raar over vindt komen dat een neuroloog nu al kan zeggen bij een 2-jarig kindje dat er een mogelijkheid bestaat dat het misschien in de toekomst ch of cph zou kunnen krijgen.
maar ik zal voor je bij de andere groep jou vraag is neer leggen en is kijken of daar andere leden zijn die dit wel vroeger gehad hebben.
en hebben zij evt meer informatie voor je.
zodra ik iets weet hoor je het van me..

groetjes
Cindy