Aandacht voor Cluster Hoofdpijn

[kiwi]

Hoi Cindy,

Het is gewoon moeilijk voor mij uit te leggen. Ik vertel alleen wat die vriendin aan mij doorgegeven heeft. Ben er niet zelf bijgeweest. Denk dat ik jou heus goed begrijp.
Misschien als mijn vriendin bevallen is van de 2e en ze alles in het nieuwe huis op orde heeft zij zich hier zelf kan aanmelden.

Groetjes, Kiwi

[Indogirl]

Hoi Kiwi,

Vanaf jongsafaan heb ik verschillende therapien gehad. één daarvan is voor mijn evenwichtsprobleem geweest. Ik kon niet recht lopen (liep altijd schuin) en niet recht zwemmen. Op één been staan kon ik ook niet. Op knieen en handen staan en dan mijn linkerbeen optillen met mijn rechterhand lukte niet. Ook is mij toen verteld dat mijn giganische reisziekte door een verstoring van het evenwichtsorgaan zou komen.

Echt draaiduizeligheid dus niet, maar wel problemen met mijn evenwicht. Dit is trouwens nog steeds niet optimaal.

TAC's (waar ch en cph onder vallen) zijn voor zover ik weet nog niet te voorspellen. Maar goed, misschien zien de neurologen gewoon sommige dingen niet. Erfelijkheid bij TAC's is lastig. De één beweerd dat het wel erfelijk is. Er is een gezin bekend, waar vader en de twee dochters het hebben. Maar neurologen zeggen dat dit gewoon toeval is. Moeilijk dus allemaal. Net als Cindy vind ik het dus moeilijk om te zeggen bij een 2jarige dat zij wel ch/cph zou kunnen krijgen. Dan zou die neuroloog dus info hebben over TAC's die andere neurologen nog niet hebben. Het is namelijk zo dat ch,cph en sunct nog niet te vinden zijn in het lichaam.

Heeft zij ook hoofdpijnen, of wegvallen? Ik weet nl wel dat mijn evenwichtsprobleem in verband gebracht werd met epileptie. (maar goed ik blijf ook van mening dat dat dichter bij cph ligt dan migraine)

Wel zou ik als ik, als ouder, onder behandeling blijven bij een neuroloog als hij info heeft om aan ch/cph te denken. Het is namelijk erg lastig te behandelen bij kinderen. (medicijnen in hoog gebruik zoals cindy en ik dat hebben is niet mogelijk bij kinderen)

Liefs,

marcella

[kiwi]

Hoi Indogirl,

Bedankt voor je reactie!
Ze blijft onder behandeling van de neuroloog. Ook omdat ze ook last van hoofdpijn en wegvallen ( heel kortdurend) heeft.
Maar denk verder dat het handiger is zoals ik eerder beschreven heb mijn vriendin hier zelf verder over kan vertellen tzt.. Dit komt toch via, via.

Groetjes, Kiwi

[arien]

hoi ik ben arien en ik heb er al meer dan 12 jaar clusterhoofdpijn ze hebben me ook al 2 keer geopereerd al heeft dit niet het resultaat gahad waar ik op gehoopt had ,ik heb alle medicatie wel gehad en door all bekende artsen wel gezien en ik zou graag via deze weg andere helpen om te leren omgaan met deze pijnlijke hhofdpijn,misschien kan zelfs iemand mij nog wat leren.
groetjes arien

[cindy]

hallo arien

van harte welkom hier op het forum
poe dat is niet niks zeg je eigen 2x laten opereren,ik heb van horen zeggen dat die operaties niet veel doen...
zoals je waarschijnlijk al gelezen hebt heb ik zelf ook ch,cph en migraine.
heb ik ook al div medicatie geprobeerd,en helaas heb ik door 1 van de medicaties zoals het er nu naar uitziet ontstekingen opgelopen in mijn dunne darm waardoor ik dus geen nsaid's meer mag gebruiken.de definitieve uitslagen hoor ik aanstaande maandag dus dat is nog even afwachten.
hier op het forum hebben we nog 3 leden met ch,waaronder indogirl en monro.
je bent altijd van harte welkom om je verhaal te doen wanneer je daar behoefte aan hebt,en mocht je vragen hebben stel ze gerust.

groetjes
Cindy

[angela]

Hallo allemaal....

Ik ben angela en ben 28 jaar,ik heb heel mijn leven al heel erg veel hoofdpijn gehad,met migraine aanvallen zo nu en dan. Toch is er op een gegeven moment wat gaan veranderen en dat begon zo 6 maanden terug,mijn hoofdpijn werd steeds heftiger en ook had ik elke dag constant, verschrikkelijke pijn!!

Ik had wel opgemerkt dat de pijn anders was en nu vooral alleen aan de rechter zijde van mijn hoofd zat,met daarbij verschrikkelijke steken achter mijn rechter oog wat zo door trekt naar mijn oor,nek,boven kaak en ook doet daarbij het gedeelte ondermijn oog naar mijn neus ook erg zeer!!!

Ik ben wel 20 x bij de dokter geweest voor verschillende medicijnen en niks hielp me,wanhopig werd ik en had het gevoel dat als het zo zou blijven,ik in staat zou zijn mezelf wat aan te doen!!!
Ik merk ook dat ik dingen snel vergeet en heel erg moe ben door die pijn elke dag,het belemmert me zo erg,dat ik afspraken ga af zeggen of juist niet meer afspreek,ik ben het liefste thuis en ik word gewoon een heel ander mens dan dat ik ooit ben geweest!! Ik probeer wel vrolijk en leuk te doen,maar ik voel me niet vrij,ik voel me gevangen in mijn hoofd!!

Vervolgens ben ik naar de neuroloog gestuurd en moest ik gaan vertellen wat ik had en wat ik voelde,maar dat was een lange periode zoveel en zo heftig,dat ik de verschillende pijnen die ik voelde niet eens heel duidelijk wist te onderscheiden van elkaar,wat een drama...ze zal nu wel denken,die weet niet eens wat ze voelt,dat weet ik wel,maar kan het gewoon niet meer herinneren hoe en wat en welke dag en perioden,je leeft gewoon per dag met dit soort hoofdpijn,pfffff wat was het erg zeg!!!

Ik heb weer verscillenden medicijnen mee gekregen en sumatriptan,pillen van 100 mg waar ik een soort van hartaanval van kreeg,dat waren de bijverschijnselen en het hielp me niet,daarna een neuspray ook van sumatriptan ook geen baat bij gehad!!
Ik had weer een afspraak na 3 weken en moest een dagboekje bijhouden voor de pijn die ik voelden en kreeg vervolgens een nieuw medicijn indometacine,want ze dacht dat ik cph had inplaats van cluster hoofdpijn,terwijl ik dacht dat ik ook heel goed clusterhoofdpijn zou kunnen hebben en ben echt bijna zeker dat het zo nu en dan zeker ook zo is!!!
Nu weer 3 weken wachten totdat ik weer naar de neuroloog moet,ben benieuwd!!!

Ik ben nu aan het uitproberen,hoe de medicijnen werken en of het me helpt!!
Ik neem er nu als ik al een beetje hoofdpijn voel,maar 1 in en kijken wat de dag me brengt omdat ik ook moet werken,ik werk als ass filiaalmanager in een hele drukke schoenenwinkel en je bent de hele dag aan het vullen,mensen helpen,dingen regelen enzzzz ik kan daar niet zijn met deze hoofdpijn,dat lukt me gewoon niet!!!
Ik kan dan niet eens bewegen,wat je volgens mij wel weer bij cluster hoofdpijn kan,dan kom je dus weer bij die cph uit!!
Ik kan wel licht en geluid verdragen,maar heb het gevoel dat die anavallen de hele dag door kunnen gaan en dagen achter elkaar ook die heftige pijnen kunt hebben!!!

Hoe gaan jullie hiermee om en kunnen jullie me vertellen wat jullie allemaal doen,misschien tips,wat ik kan uitproberen?


Ik vind dit zo iets verschrikkelijks,hoe kun je nou elke dag met deze pijn leven???
Ik wil dat niet,het moet echt snel overgaan,want ik hou dit niet vol!!!

Ik moest het allemaal even kwijt en ik wens jullie er ook heel veel sterkte mee..

Veel liefs angela

[cindy]

hoi angela

als eerste wil ik je van harte welkom heten hier op het forum.
ik zelf heb ook ch en cph en daarnaast op zijn tijd ook migraine,dus ik begrijp heel goed wat je hier schrijft,net zoals vele andere ch,cph en migraine patienten die dit mee maken..
wat je schrijft over de lange weg die je door maakt,tja ook dat komt me helaas heel bekend voor.Bij mij heeft het 3 jaar geduurd voor dat de diagnose gesteld werd dat ik ch,cph had.in de loop van de jaren heb ik er migraine bij gekregen.

ik kan je wel het verschil uitleggen tussen de ch en cph aanvallen,als ik namelijk zo jouw verhaal lees zou je of indd de cph hebben of een combi kunnen hebben,maar dit is afhankelijk hoe lang jouw aanvallen duren..
Bij cph is de pijn en de symptonen het zelfde als bij ch,alleen cph gaat indd de hele dag door.
Van cph kan je gerust(in mijn geval zonder medicatie) zo'n 30 a 40 aanvallen op een dag hebben.Dit zijn aanvallen varierent van zo'n 5min tot zo'n max 30 min.
Let wel; de pijn is dus echt hetzelfde en zit ook op de zelfde plek alleen je hebt meer aanvallen.
Bij ch duren de aanvallen van zo'n 30 min tot gemiddeld 3 uur!(qua tijd bestek kan ik er iets naast zitten)
Deze aanvallen komen over het algemeen snachts voor ,maar kunnen ook overdags voorkomen,en je hebt hierbij indd heel veel beweginsdrang bij.

Duidelijk bij jou is dat je indd wel de symptonen is maar welke variant je hebt is moeilijk te zeggen op dit moment,zeker ook door ons wij kunnen alleen vertellen uit onze ervaringen.
Als medicatie heb ik ondertussen al veel gehad,dit omdat ik beide varianten heb is het moeilijk om het juiste medicijn te vinden wat goed helpt,en we zijn hierdan ook na de diagnose nog zo'n 3 jaar mee bezig geweest.
Voor de ch aanvallen heb ik immigran injecties die je maar 2x per 24 uur mag zetten.
voor de cph aanvallen gebruik ik nu topamax wat ik in combi had met iets anders maar daar heb ik mee moeten stoppen ivm bijwerkingen.
nu is het kijken hoe of wat verder met medicatie om dat ik nu te weinig heb om mijn cph te onderdrukken.

Wat ik je wel wil adviseren is om je niet te gaan isoleren van de buitenwereld.
doe je afspraken opschrijven in een agenda of op een plek die voor jou duidelijk zichtbaar is.
op de momenten dat je je goed voelt en geen aanvallen hebt ga lekker naar buiten de frisse lucht in.
ik weet uit ervaringn(hebben we allemaal gehad) dat dit in het begin heel moeilijk is,en in het begin ga je je zeker bijna isoleren van iedereen,maar probeer dit te voorkomen.
zorg dat je je medicatie altijd bij je hebt dat als je wat voelt opkomen dat je het in kan nemen.
hoe moeilijk het ook is tot dat je de juiste medicatie hebt,probeer te genieten van het leven.

ik hoop dat je iets aan deze info hebt maar mocht je nog vragen hebben stel ze gerust.
er zitten hier nog meer leden met ch en/of cph en die kunnen je ook antwoord op je vragen geven.

groetjes
Cindy

[angela]

Hoi allemaal

Hier ben ik weer!!
Mijn hoofdpijn is de afgelopen dagen weer ondraagelijk geweest,maar nu ook weer wat veranderd van pijn!!

Het it nu over de helft van mijn mijn hoofd,niet alleen rechts zoals daarvoor en het lijkt net of het gewoon ontstoken is,om het zo even uit te leggen,het bonkt als een gek en lopen draaien praten,alles doet zeer!! Ik kan me gewoon niet bewegen en moet echt een paar uur stil liggen ik neem nu vaak een pil al in in de morgen om zo proberen te voorkomen dat ik een aanval krijg,weet ook niet wat te doen ben nog zoekende hoe en wat!!!

Wat nu eigenlijk mijn vraag is, Zou het een idee zijn,om me door te laten verwijzen naar een hoofdpijn kliniek? Ik heb vernomen dat zij je nog beter kunnen helpen,wie heeft daar ervaring mee en hoe gaat dat in zijn werk?

Ik heb wel elke dag pijn en soms te erg,ik dacht van de week echt weer,zo hoeft het niet meer en mijn familie vond ook dat ik er slecht uit zag,ik doe mijn dingen en ga wel weg ik werk en ga zeker de deur uit,maar echt genieten van mijn leven kan ik nie't!!!

Kan iemand mij vertellen wat ik nog voor stappen kan ondernemen,ik heb ook veel andere dingen geprobeerd zoals naar een healer te gaan,me te laten magnetiseren,reiki..nu heb ik van alphabioticsgehoord en die zouden je hersenhelften weer in balans moeten brengen door speciale bewegingen te maken,zoiets!!! Beetje vaag hoe ik dat omschrijf maar weet zelf ook nog niet het fijne ervan...en wat zou acapunktuur voor je kunnen doen?

Wat ik wel heel erg vervelend vind,is dat mensen vaak zeggen dat het van de stress komt en iets psychisch is,dat kan toch niet altijd zo zijn?
Ik moet 4 nov weer naar de neuroloog en wil graag dat ze een scam maakt van mijn hoofd,maar ze zegt van te voren al dat er niks is,waarom gaan ze er zo laks mee om en sluiten ze bepaalde dingen niet uit,het is net of ik niet echt gehoord word!!!

iK HOOP DAT JULLIE ME WAT WIJZER KUNNEN MAKEN??

Bedankt alvast..... groetejs angela

[monro]

Hoi Angela,

Hopeloos hé zo,het enigste wat ik tegen je wil zeggen is STA erop dat je bij de neuroloog serieus genomen word en dat ze ook echt goed gaat uitzoeken wat er precies aan de hand is.Neem anders iemand mee die sterk is ,meestal kom je voor je zelf niet zo op als dat je voor een ander zou doen.Wat de hoofdpijn kliniek betreft er staat daar een wachtlijst voor waar je niet vrolijk van word.Meid ik wens je heel veel sterkte en vecht voor je zelf en laat je niet afschepen.
Groetjes Monique

[cindy]

hoi angela

wat ontzettend vervelend dat je zo veel last hebt nu.
ik moet zeggen dat de weers invloeden op dit moment ook een factor kunnen spelen,veel mede lotgenoten hebben op dit moment veel meer aanvallen als anders,dit door de temperatuurschommelingen die er nu zijn.
wat er nu precies bij jou aan de hand is durf ik niet te zeggen.
wat ik je wel wil adviseren is om niet zelf te gaan experimenteren met je medicatie,neem evt contact op met je neuroloog indien je nog lang moet wachten voor dat je bij hem/haar terecht kunt,om te bespreken wat je kunt doen.
als je namelijk van te voren al iets gaat innemen loop je het risico medicijn afhankelijke hoofdpijn op te bouwen,en dit wil je ook niet.

wat betreft hoofdpijn klinieken daar zijn idd veel wachtlijsten.
wel zijn er steeds meer ziekenhuizen die een hoofdpijn poli aan het inrichten zijn,of al hebben.
ik weet niet in welke regio jij woont maar je zou kunnen kijken of er bij jou in de buurt ook een hoofdpijn poli is.
een hoofdpijn poli heeft ook neurologen zitten die gespecialiseerd zijn in diverse soorten hoofdpijn en kunnen je vaak ook goed helpen.
ik zelf was eerst altijd onder behandeling van Prof.Ferrari in het LUMC,maar omdat de reistijd best veel was en er ook bij mij een hoofdpijn poli kwam ben ik daar naar toe overgestapt,en ik ben zeker niet ontevreden.
het belangrijkste is dat je een gespecialiseerde neuroloog hebt,en iemand die je serieus neemt...
heb je nog vragen stel ze gerust we beantwoorden ze graag voor je.

groetjes
Cindy