Aandacht voor Cluster Hoofdpijn

[Indogirl]

Hoi allemaal,

Ik wist niet goed waar ik het moest zetten maar ik hoop dat het hier goed is.

Zoals bij een aantal van jullie al bekend is heb ik clusterhoofdpijn en cph. Het is een hele pijnlijke pijn in het hoofd en zeker niet zomaar een hoofdpijntje.
Ik heb dit nu al bijna 3 jaar maar heb het pas sinds een paar maanden een plaatsje kunnen geven. En zelfs nu heb ik nog wel van die dagen dat ik denk: "waarom ik"? hoewel ik heel goed weet dat ik niet de enige ben.

Wat het voor mij in het begin heel moeilijke maakte om het te accepteren is de gigantische muur van onbegrip. Als ik weer een beetje alles op een rijtje had ging het weer helemaal mis zodra mensen het niet begrepen. Ik was hier duidelijk vatbaar voor.

De psychische problemen, de pijn en de hoeveelheid medicijnen hebben er in Maart 2007 voor gezorgd dat ik gestopt ben met mijn studie. Ik kon het gewoonweg niet meer aan. we zijn nu bijna een jaar verder en nog steeds gaat het niet altijd goed. Ik heb dagelijks pijn en een paar dagen in de week lig ik gewoon de hele dag op bed of op de bank omdat ik het niet meer zie zitten met de pijn. Tot overmaat van ramp hadden de medicijnen die ik slikte tegen de cph ook nog een deprimerende werking op me. Van die medicijnen ben ik nu af maar heb ik weer te veel pijn.

Nu zag ik een maand geleden een oproep in het meidenblad Yes! Ze zochten meiden tussen de 18 en 26 jaar die hun persoonlijke of heftig verhaal wilde vertellen. na wat afwegingen te hebben gemaakt heb ik besloten dit te doen. Het moet er om gaan wat het voor invloed in mn leven heb gehad.
vandaag kreeg ik telefoon en volgende week vindt het interview plaats.

Ik vind het ergens best wel eng om mijn persoonlijke verhaal te vertellen aan een wildvreemde maar ik ben blij dat er wat bekendheid over zal komen. Clusterhoofdpijn is nl ontzettend onbekend.

Omdat ik eigenlijk niet goed weet wat ik moet verwachten of hoe ik dingen het best kan zeggen vroeg ik me af of er hier toevallig mensen zijn die ooit zijn geinterviewd over hun ziekte / handicap.

Liefs
Marcella

[Puck]

Marcella,
Ik wil jou een hartelijk welkom heten op het forum

*Nu zag ik een maand geleden een oproep in het meidenblad Yes! Ze zochten meiden tussen de 18 en 26 jaar die hun persoonlijke of heftig verhaal wilde vertellen. na wat afwegingen te hebben gemaakt heb ik besloten dit te doen. Het moet er om gaan wat het voor invloed in mn leven heb gehad.
vandaag kreeg ik telefoon en volgende week vindt het interview plaats.


Dat is ook best wel eng. En dan te weten dat er heel veel mensen het zullen lezen.
Ben benieuwd als het eenmaal in de Yes te lezen is.

[cindy]

hoi marcella,

zoals de meesten hier wel weten ben ik net als jou een "cluster"kop.
en ben ik net als jou gezegend met beide varianten....

ik moet zeggen het wordt tijd dat er eens meer aandacht aan besteed wordt aan ch en cph.
het is indd nog te weinig bekend,en er zijn nog te veel mensen die er mee rond lopen zonder te weten wat ze mankeren,en die van het kastje naar de muur gestuurd worden.
en die net zoals zovelen jaren bezig zijn om een diagnose te krijgen.

ik vindt het ontzettend moedig van je dat je deze stap hebt genomen om een intervieuw te geven.
te meer omdat ik weet (uit persoonlijke gesprekken met je) in wat voor situatie je zit,en wat de ch en cph je ondertussen geisoleerd en gekost heeft.
dat je er nu mee naar buiten treedt...nogmaals mijn petje af en ontzettend moedig...
ik wil zeker graag van je horen hoe het interview is gegaan,en zeker van je horen wanneer het intervieuw geplaatst gaat worden....
laat je het ons weten????

[Cinnamon]

Hoi Marcella,

Wat goed en dapper dat je een interview gaat geven!
Want inderdaad,ik moet eerlijk bekennen dat ook ik niet weet wat clusterhoofdpijn is,wat het met je doet en welk effect het heeft op je leven.
Eigenlijk schaam ik me nu een beetje,omdat ik weet dat er hier op het forum ook mensen zijn die er last van hebben,en ik heb me er nooit in verdiept
Als ik zo je verhaal lees zie ik wel dat het erg ingrijpend is.
Zo'n interview is een hele mooie manier om mensen wakker te schudden.
Kan me voorstellen dat het spannend voor je is om je verhaal aan een vreemde te vertellen.Maar je doet het voor een goede zaak!!!
Ik wens je heel veel succes met het interview.Laat je het nog even weten wanneer de betreffende Yes in de winkels ligt?
En nog heel veel sterkte ermee he!!

Groet,Cinnamon

[Indogirl]

je hoeft je echt niet te schamen omdat je niet weet wat het is of je er nooit in hebt verdiept. Het is gewoon een vrij onbekende ziekte, zoals Cindy al aangeeft als patient loop je vaak van arts tot arts en niemand die je weet te vertellen wat je hebt. Dus zelfs artsen staan vaak voor een raadsel.

Gelukkig is het jaren zoeken mij bespaard gebleven maar inderdaad heeft het mijn leven behoorlijk op zn kop gezet.

Ik hou jullie natuurlijk op de hoogte hoe alles is verlopen en wanneer het in de Yes komt te staan.

Liefs
Marcella

[Puck]

ben zeker erg benieuwd naar de Yes.
groetjes

[Indogirl]

Nou, maandag ging niet door dus het interview was verplaats naar vandaag.
Ik was vanochtend echt superzenuwachtig maar het is allemaal goed gekomen hoor.

De vrouw van de yes was er om 12.00 en het interview heeft bij elkaar gewoon 3,5 uur geduurd. Heel fijn en prettig dat ze zo de tijd nam om naar mijn verhaal te luisteren. Ik denk dat ze nu wel een goed beeld heeft van wat het is en wat het met je doet.

Om haar een idee te geven van wat ik meemaak tijdens een aanval heb ik haar een filmpje laten zien van iemand op youtube met een aanval.

Ik heb eigenlijk alles kunnen zeggen wat ik kwijt wilde, hoe het voelt, wat het is, maar ook de angsten en hoe de mensen om me heen reageerden. Ik voel me goed over wat ik heb verteld en hoop dus ook dat het stuk goed wordt.

Morgen krijg ik een ruwe schets en kan ik dingen zeggen die ik niet goed vindt of anders wil of misschien vind ik het stuk wel goed zoals het is. Morgenmiddag is er een deadline dus die hoopt ze te halen. :) Gaat denk ik dus erg snel alleen was ik zo dom om niet te vragen hoe lang het zou duren voor ie uitkwam maar ik denk dat ik dat morgen of overmorgen wel hoor.

Ik ben erg benieuwd en hou jullie zeker op de hoogte.

Liefs,
Marcella

[Cinnamon]

Hey Marcella,

Kan me voorstellen dat je zenuwachtig was.
Fijn dat die vrouw de tijd nam om naar je te luisteren.
En dat je je verhaal goed kwijt kon.Toppie!!!
Maar nu heb je me wel erg nieuwsgierig gemaakt naar dat filmpje op YouTube.
Ik heb al gezocht maar heb nog niks kunnen vinden.Kun je me daarbij helpen??

Groetjes,Cinnamon

[cindy]

hoi cinnamon

ik had zelf de betreffende filmpjes hier ook op het forum gezet bij chronisch pijn onder het kopje cluster hoofdpijn.
dit omdat ik zelf ook clusterhoofdpijn en cph heb net als marcella.
omdat veel mensen niet weten wat het is,had ik deze dus geplaatst om een beetje een idee te geven wat het inhoudt.
ik zal hieronder even de link geven er naar toe.
wel wil ik je vooraf even waarschuwen omdat het behoorlijk heftig is om naar te kijken.

clusterhoofdpijn

[Cinnamon]

Cindy,bedankt voor je waarschuwing vooraf.
Die is volledig terecht!!
Ik heb gisteravond nog naar de filmpjes gekeken.
Was zo onder de indruk dat ik even niet direct kon reageren...
CPH is echt een verschrikkelijk iets!!Zo heftig!!!
Heel begrijpelijk dat zoiets je leven beïnvloedt,het lijkt me heel zwaar om daarmee om te gaan.
Ik weet eigenlijk nog steeds niks zinnigs te zeggen
Maar ik hoop dat , mede door het interview van Marcella,er toch wat meer begrip zal onstaan.

Groet,Cinnamon