clusterhoofdpijn

[Nienke]

Oorspronkelijk geplaatst door Jaroon

Hi,

Dat stukje van Ferrari heb ik net niet goed gezien. Maar dit is geen typisch clusterhoofdpijn verhaal....dat is een beetje wat ik bedoel te zeggen. Als iemand zelfs een electro 'scooter' nodig heeft en urenlange aanvallen krijgt die niet of zeer moeilijk af te breken zijn.... ....ik ben een zware CCH patient.....maar dit gaat toch echt veel verder dan bij mij. Je hebt het over een extreme variant. Het beheerst mijn leven ook totaal.....maar niet in díe mate dat ik nauwelijks meer buitenhuis kom.

Groet,

jaroon.

Ik heb ook CCH, alleen dan in atypische vorm... Ik heb nu bijna 5 jaar CCH, waarvan het eerste jaar zeker 5 aanvallen op een dag, maar tussen de aanvallen door pijnvrij... Helaas moest ik wel stoppen met mijn stage toendertijd vanwege de aanvallen...
Ik heb door de CCH tijdelijk mijn studie moeten stoppen, omdat ik, toen de aanvallen afnamen, chronische hoofdpijn erbij kreeg.
Dat betekende eind 2006 dat ik alleen nog maar in bed lag en aan de Morfine zat.
Nu gaat het relatief goed met mij, ik heb chronisch hoofdpijn en 1x per nacht (of dag, ik krijg hem in mijn slaap) een aanval..
Daarnaast kan ik tegenwoordig vaak doen wat ik wil...
Ik ben dus ook niet afgekeurd en ga ook niet gekeurd worden... Ik werk nu 36 uur per week als verpleegkundige in het Juliana Kinderziekenhuis en zal daar in oktober starten met de vervolgopleiding Kinderverpleegkunde...

Vorig jaar ben ik in Ghana geweest voor 4 maanden, dit jaar heb ik 3 weken in Zuid Afrika gezeten, waarvan 2 weken op een leeuwenproject.
Mijn Mount Everest is behaald, dat was namelijk Ghana... Ik heb mijn leven in eigen handen en het draait niet allemaal om mijn CCH!

Verder ben ik hopeloos, ik geloof dat Marcella vond dat Ferrari het een beetje gebagataliseerd had of in ieder geval in die richting -> ik vond Ferrari 3x niks, tot hij een paar afspraken geleden mee keek...
Nu wil hij eigenlijk helemaal terug naar het begin gaan, om te kijken of het wel echt CCH is, of dat hij iets over het hoofd heeft gezien...

Ermee leven doe ik dus wel, accepteren...NOOIT!