clusterhoofdpijn

[qware]

wie is er in de wao terechtgekomen door clusterhoofdpijn

[cindy]

hallo qware

bij mij is dit niet gebeurd maar er zijn zeker wel lotgenoten die dit is overkomen.

is bij jou de ch zodanig dat je het dagelijks hebt en niet meer kan functioneren?
ben je onder behandeling bij een gespecialiseerde neuroloog op dit gebied en heb je evt medicatie om je aanvallen te onderdrukken?
ik zou het heel fijn vinden als je misschien iets meer zou kunnen vertellen zodat we meer op je verhaal in kunnen gaan.

groetjes
Cindy

[Indogirl]

Hoi,

Ik ben nu 2 jaar terug gekeurd en ontvang nu een wajong. Dit was omdat ik periodes heb waarin ik wel 5 aanvallen per dag heb en ook op de dag zelf, omdat deze wel 2 of 3 uur duren heeft het weinig nut om te werken, daarnaast zijn de nachten slopend en is mijn geheugen en concentratie ongeveer weg.

Het is erg lastig omdat je van je omgeving vaak niet begrepen wordt. Zij zien je vaak op je goede momenten. Als je een keer een goede nacht hebt gehad of als je een keer met tramadol of valium op de been bent omdat je echt even eruit moet. Dan krijg je echt van die mensen die dan zeggen: "waarom ga je dan niet werken als je met tramadol even pijnvrij bent".....tja...dat is erg moeilijk maar na een tijdje leer je er mee om te gaan.

Ben je zelf afgekeurd door de ch of ga je gekeurd moeten worden?? Mocht je wat info willen dan kun je me rustig een pb sturen.

Groetjes,

marcella

[asterix]

Hallo
Ben net nieuw op het forum, ik heb een jongere broer die ch heeft. Een aantal jaren geleden zijn de klachten bij hem begonnen, na een bezoek aan az groningen werd geconstateerd dat hij het syndroom van holmes adie had. Veel medicijnen geprobeerd maar niks hielp het werd alleen maar erger. Sinds kort heeft zijn nieuwe neuroloog aangegeven dat het geen holmes is maar ch. Op dit moment gebruikt hij imigran en verapamil. Ik probeer dagelijks ff te bellen en probeer hem een hart onder de riem te steken maar moet zeggen dat ik zelf weleens twijfel of hij ooit pijn vrij wordt. Op dit moment zit ie door de klachten ook nog in een sociaal isolement, werken lukt niet, uitgaan niet eigenlijk niks.

[Prinses]

Ik dacht altijd dat clusterhoofd (de ergste hoofdpijn die je je kunt voorstellen, ik heb migraine) aanvalsgewijs komt en dat er tussen de aanvallen ruimte/tijd zit zonder pijn.
Maar nu ik jouw verhaal lees lijkt het erop dat hij altijd pijn heeft.
Wat ik ervan weet, een goede kennis van ons heeft het ook, is dat het inademen van 100% zuurstof verlichting kan geven.

[Jaroon]

Oorspronkelijk geplaatst door Indogirl

Hoi,

Ik ben nu 2 jaar terug gekeurd en ontvang nu een wajong. Dit was omdat ik periodes heb waarin ik wel 5 aanvallen per dag heb en ook op de dag zelf, omdat deze wel 2 of 3 uur duren heeft het weinig nut om te werken, daarnaast zijn de nachten slopend en is mijn geheugen en concentratie ongeveer weg.

Het is erg lastig omdat je van je omgeving vaak niet begrepen wordt. Zij zien je vaak op je goede momenten. Als je een keer een goede nacht hebt gehad of als je een keer met tramadol of valium op de been bent omdat je echt even eruit moet. Dan krijg je echt van die mensen die dan zeggen: "waarom ga je dan niet werken als je met tramadol even pijnvrij bent".....tja...dat is erg moeilijk maar na een tijdje leer je er mee om te gaan.

Ben je zelf afgekeurd door de ch of ga je gekeurd moeten worden?? Mocht je wat info willen dan kun je me rustig een pb sturen.

Groetjes,

marcella

Ik zag jou pas toch op TV in "je zal het maar hebben"?

Ik heb zelf al jaren chronische clusterhoofdpijn.......maar wat ik bij jou niet begreep is dat jij blijkbaar (bijna) nooit Imigran spuit.....en dat je zo'n electrische 3 wieler nodig hebt. Ja. CCH is slopend......Maar in dat programma komt het over alsof een patient helemaal NIETS meer kan. Ik kreeg dan ook vreemde reacties uit mijn omgeving.

Ik ben ook 100% afgekeurd maar ik zit in de bijstand.

Oorspronkelijk geplaatst door Prinses

Ik dacht altijd dat clusterhoofd (de ergste hoofdpijn die je je kunt voorstellen, ik heb migraine) aanvalsgewijs komt en dat er tussen de aanvallen ruimte/tijd zit zonder pijn.
Maar nu ik jouw verhaal lees lijkt het erop dat hij altijd pijn heeft.
Wat ik ervan weet, een goede kennis van ons heeft het ook, is dat het inademen van 100% zuurstof verlichting kan geven.

Clusterhoofdpijn komt inderdaad in aanvallen. Van 1 tot ca. 8 p/d. Ze duren 15 minuten tot 3 uur....hangt o.a af van medicijn/geen medicijn.

Zuurstof hielp mij niet trouwens.

[Cinnamon]

Hoi Jaroon,

Ik heb ook de betreffende uitzending gezien.
Maar ik vond juist dat Marcella duidelijk maakte dat je als ch-patient nog wél een heleboel kan máár ....wel met de nodige aanpassingen.

En volgens mij legde die arts ook heel duidelijk uit dat Marcella van bepaalde medicatie erg vervelende bijwerkingen ervaart.
Misschien dat ze daarom alleen in uiterste gevallen Imigran gebruikt?

En,natuurlijk is ieder mens uniek en reageert niet iedereen hetzelfde op medicatie.
Zoals je zelf al schrijft:"Zuurstof hielp mij niet trouwens."

Marcella,als ik het fout heb moet je maar corrigeren hoor!!!

Groet,
Cinnamon

[Jaroon]

Oorspronkelijk geplaatst door Cinnamon

Hoi Jaroon,

Ik heb ook de betreffende uitzending gezien.
Maar ik vond juist dat Marcella duidelijk maakte dat je als ch-patient nog wél een heleboel kan máár ....wel met de nodige aanpassingen.

En volgens mij legde die arts ook heel duidelijk uit dat Marcella van bepaalde medicatie erg vervelende bijwerkingen ervaart.
Misschien dat ze daarom alleen in uiterste gevallen Imigran gebruikt?

En,natuurlijk is ieder mens uniek en reageert niet iedereen hetzelfde op medicatie.
Zoals je zelf al schrijft:"Zuurstof hielp mij niet trouwens."

Marcella,als ik het fout heb moet je maar corrigeren hoor!!!

Groet,
Cinnamon

Hi,

Dat stukje van Ferrari heb ik net niet goed gezien. Maar dit is geen typisch clusterhoofdpijn verhaal....dat is een beetje wat ik bedoel te zeggen. Als iemand zelfs een electro 'scooter' nodig heeft en urenlange aanvallen krijgt die niet of zeer moeilijk af te breken zijn.... ....ik ben een zware CCH patient.....maar dit gaat toch echt veel verder dan bij mij. Je hebt het over een extreme variant. Het beheerst mijn leven ook totaal.....maar niet in díe mate dat ik nauwelijks meer buitenhuis kom.

Groet,

jaroon.

[cindy]

hoi hoi

ik zag net dit stukje en kom hier eventjes inbreken op dit verhaal
ikzelf ken marcella al enige jaren via een andere groep voor ch patienten,ikzelf ben namelik ook ch/cph patient.
wat ik over marcella kan vertellen is dat zij indd een extreme variant heeft van ch in combinatie met een andere vorm namelijk vermoedelijk sunct.(dit is nog niet zo lang bekend) ik kan me hier in vergissen en het kan dus een andere naam hebben maar ik weet dat ze 2 varianten heeft net als ik.
samen hebben wij veel contact gehad over de medicatie gebruik,dit omdat zij in het begin ook werd verdacht van de combi ch/cph net als ik,maar dit bleek later niet zo te zijn.
ik zelf gebruik ook geen zuurstof en heb de immigraninjecties waar ik het goed op doet.
marcella heeft een zodanige vorm van aanvallen dat zij ondertussen indd gebonden is aan een scooter,en ook is ze bezig geweest met een hulp hond.
helaas zijn er meerdere patienten die ik ken die ook gebonden zijn aan hulpmiddelen als bijv een scooter om te functioneren.
zij hebben zodanig veel aanvallen dagelijks dat ze geen energie meer over hebben.
ik zelf ben 1 van de "gelukkigen" waarbij het nu goed onder controle is,en ik alleen dagelijks last heb van de cph.
ik hoop dat ik het zo een beetje duidelijk heb kunnen maken,maar zal kijken of ik marcella kan bereiken of zij misschien hier ook op kan antwoorden.

groetjes
Cindy

[Jaroon]

Oorspronkelijk geplaatst door cindy

hoi hoi

ik zag net dit stukje en kom hier eventjes inbreken op dit verhaal
ikzelf ken marcella al enige jaren via een andere groep voor ch patienten,ikzelf ben namelik ook ch/cph patient.
wat ik over marcella kan vertellen is dat zij indd een extreme variant heeft van ch in combinatie met een andere vorm namelijk vermoedelijk sunct.(dit is nog niet zo lang bekend) ik kan me hier in vergissen en het kan dus een andere naam hebben maar ik weet dat ze 2 varianten heeft net als ik.
samen hebben wij veel contact gehad over de medicatie gebruik,dit omdat zij in het begin ook werd verdacht van de combi ch/cph net als ik,maar dit bleek later niet zo te zijn.
ik zelf gebruik ook geen zuurstof en heb de immigraninjecties waar ik het goed op doet.
marcella heeft een zodanige vorm van aanvallen dat zij ondertussen indd gebonden is aan een scooter,en ook is ze bezig geweest met een hulp hond.
helaas zijn er meerdere patienten die ik ken die ook gebonden zijn aan hulpmiddelen als bijv een scooter om te functioneren.
zij hebben zodanig veel aanvallen dagelijks dat ze geen energie meer over hebben.
ik zelf ben 1 van de "gelukkigen" waarbij het nu goed onder controle is,en ik alleen dagelijks last heb van de cph.
ik hoop dat ik het zo een beetje duidelijk heb kunnen maken,maar zal kijken of ik marcella kan bereiken of zij misschien hier ook op kan antwoorden.

groetjes
Cindy

Hi,

Een naar verhaal. Ik vind dat IK het al erg heb.....jullie hebben nog een probleem erbij. En dat bedoelde ik ook. Ik vond dit niet typisch CH. Het programma heeft niet echt bijzonder goed gescreend denk ik.

Ben jij ook afgekeurd? Ging dat redelijk makkelijk? Begreep men jouw verhaal?

Groet,

Jaroon.