Clusterhoofdpijn

[Jacques]

Beste mensen
Laat ik me eerst even voorstellen: Mijn naam is Jacques, en ik ben inmiddels 57 jaar jong en woonachtig in Almere.
Ik heb sinds een jaar of tien clusterhoofdpijn. De eerste jaren, toen ik nog niet wist wat het was, kwam het elk jaar in augustus, drie weken lang, elke dag tussen 16.00 en 18.00 opzetten. Ik wist niet hoe ik het had, ik kon niets aan mijn hoofd hebben en zat vaak anderhalf tot twee uur met mijn gezicht in mijn handen en mijn ogen dicht. Uiteindelijk verdween de pijn weer, om de volgende dag weer terug te komen. Na drie weken duurde het dus een jaar voordat het ritueel zich weer exact volgens hetzelfde schema herhaalde.
Na drie weken was ik weer blij dat ik er weer voor een jaar vanaf was. Zo dacht ik. Totdat ik het een keer in januari kreeg. Ik besloot naar de huisarts te gaan en daar mijn verhaal te doen. Haar reactie: "clusterhoofdpijn". Ik had er nog nooit van gehoord. Zij stuurde me door naar een neuroloog die haar diagnose bevestigde. Ik besloot, na het aanhoren van diverse mogelijkheden voor behandeling, te kiezen voor medicijnen (kleine tabletjes waar ik de naam van vergeten ben) en zuurstof. Van die tabletten werd ik echter zo suf, dat er van werken nauwelijks iets kwam; ik zou zo op mijn werk in slaap kunnen vallen. Na overleg met de neuroloog beperkte ik me tot de zuurstoftherapie.
Omdat de aanvallen zich vaker, en op meer onvoorspelbare momenten, gingen voordoen (ook op mijn werk dus), ging ik in overleg met mijn werkgever, om het voor elkaar te krijgen een plekje te creëren waar ik me terug kon trekken als ik zo'n aanval zou voelen aankomen. Op diens advies nam ik contact op met de arbo-arts, die gelukkig bekend was met het fenomeen, en na een lang en goed gesprek gaf hij mijn arts opdracht zo'n plekje voor me in te richten. Daar staat nu een 2-liter zuurstofflesje (meer mag niet, wegens vermeend brandgevaar) dat ik regelmatig moet wisselen. Thuis heb ik ook een paar 10-literflessen staan en enkele 2-literflessen om mee te nemen in de auto voor als ik ergens naar toe moet.
Het is een heel gedoe, maar op deze manier kan ik gewoon blijven werken (met af en toe een onderbreking, soms twee..soms drie keer per dag). Helaas word ik 's nachts ook regelmatig wakker van een opkomende aanval. Maar ik ben allang blij dat ik de aanvallen door de zuurstof kan beperken tot een kwartier i.p.v. de anderhalf tot twee uur van de eerste jaren.
Sinds 8 december is helaas weer een nieuwe clusterperiode aangebroken, nadat ik vanaf april 2007 pijnvrij was geweest. Dit is dus inmiddels alweer 2 maanden dagelijks aan de gang. Ik hoop er gauw weer vanaf te zijn, al weet ik dat dit slechts tijdelijk zal zijn....
Sinds kort drink ik regelmatig een energiedrankje, dat heeft tot nu toe het resultaat bij mij, dat ik wat minder vaak aanvallen krijg....

[Prinses]

Hallo Jacques, allereerst van harte welkom op dit forum en ik heb gelukkig geen clusterhoofdpijn maar ''alleen maar'' migraine. Sterkte er mee!

[cindy]

hallo jaques

van harte welkom op het forum
zelf ben ik ook ch patient sinds ongeveer 10 jaar,en daarnaast heb ik paroxymale hemicrania (het broertje van ch).
sinds een aantal jaar heb ik daarbij ook migraine gekregen helaas.

ik moet zeggen dat ik de ch en migraine goed onder controle heb,maar dit is alleen zolang ik mijn anticonceptie pil slik.Bij mij blijkt dat de hormonen heel invloed hebben,en op het moment dat ik dus geen pil zou slikken heb ik dan ook 7 dagen lang,24 uur per dag,de ch aanvallen en daar tussen door migraine aanvallen.
voor de ch aanvallen heb ik immigran injecties die bij mij heel goed helpen moet ik zeggen.
na een injectie voel ik binnen 10 min de aanval afzakken,maar er zitten wel bijwerkingen aan de injectie.

wat betreft de cph die heb ik dagelijks en slik ik dan ook dagelijks medicatie voor.
het heeft tot vorig jaar geduurd voordat ik de juiste combinatie aan medicijnen gevonden had om zo min mogelijk aanvallen te hebben.
in de winter/herfst periode heb ik hier ook altijd meer last van dan in de zomer/lente maar dit hoor je van meer lotgenoten.

wat ontzettend fijn om te lezen dat je werkgever en de arbo zo met je mee denken wat betreft je ch.dat er een plekje voor je is gecreerd op je werk zodat je je terug kan trekken tijdens een aanval,echt ontzettend goed geregeld en mijn complimenten voor je werkgever,want dit is iets wat je niet vaak hoort moet ik zeggen.
zelf had ik dit ook bij mijn werkgever dat ik een aparte plek kreeg om injecties te zetten,en evt stond er en bed klaar om even te liggen erna.

het is heel vervelend dat je nu weer in een ch periode zit,maar wat betreft ch is er geen touw aan vast te knopen wanneer het komt of gaat.
zo kan het ineens omslaan naar chronisch,maar het kan ook zijn dat je er zometeen misschien wel 5 jaar van af bent wat ik zeker hoop voor je.
ik hoop dat je gauw weer door je periode heen bent en dat je zuurstof dan weer eventjes op zij kan.

groetjes
Cindy

[Jacques]

Hoi Prinses

[quote=''alleen maar'' migraine. [/QUOTE]

Ik denk dat dat ook niet niks is....ik wens jou er ook enorm veel sterkte mee, en bedankt voor je welkomstwoordje.
groetjes
Jacques

Hoi Cindy
Dank je voor je welkomstwoord. Als ik dit zo lees wat jij schrijft, dan mag ik nog van geluk spreken dat ik de ch heb zoals ik dat heb...weliswaar heb jij het in die ene (stop)week als ik je bericht goed heb gelezen, maar de intensiteit...die is veel erger....heel veel sterkte en ik hoop voor jou dat er verandering in komt....er zal toch een tijd komen dat je die pil niet meer nodig zult hebben...

Jacques

[Indogirl]

Hoi,

welkom op dit forum. Ook ik ben een ch patient.
Dat energy drinken dat ken ik heel goed, het haalt mijn aanvallen niet weg maar ik heb wel echt het idee dat het de napijn sterk verminderd. Let wel op dat je er niet verslaafd aan raakt want je gaat er steeds eerder 'behoefte' aan hebben.

Zelf heb ik chronische clusterhoofdpijn, met betere periodes en minder goede periodes. Er zijn weken dat ik 2 aanvallen per 24 uur heb die goed te behandelen zijn met zuurstof en imigran maar ook periodes waarin ik rustig 5 aanvallen van 2 of 3 uur heb die niet weg te ademen zijn en waarbij imigran ook niets uithaalt. De afgelopen maanden hoef ik sowieso niet meer te proberen of een injectie of zuurstof werkt want het doet helemaal niks meer.

Naast mijn ch heb ik ook nog SUNCT, een soort van hele korte ch aanvallen. Ik heb zo ongeveer alle medicijnen wel geprobeerd en wil er nu ook mee stoppen, zoveel troep in een lichaam....en als het nou zou werken....

Hoop echt dat je snel weer aanvalsvrij bent!!

groetjes,

Marcella