Clusterhoofdpijn

[Mir]

Hallo iedereen..

Ik vraag mij af of ik ook clusterhoofdpijn heb ??
Het is begonnen 2 jaar geleden in 1 keer kreeg ik heftige pijn aan mijn rechteroog..het traande, ooglid hing het zwelde zelfs op..zo'n pijn had ik nog nooit gehad..het kwam en ging weg..aangezien het in zomer gebeurde dacht ik aan een allergie.in ergste geval een hersentumor en ja daar ga je dan hyperventileren ook nog eens maar ja het bleef komen..dus verwijsbrief voor neuroloog...onderzoeken gehad en er kwam niets uit...

IK had al eens wat gelezen over CH en haalde dat aan..NEE zei hij dat kan niet dat komt haast niet bij vrouwen voor blabla...
Ik heb zelfs foto's moeten nemen hoe mijn oog er uitzag..dat had hij nog nooit gezien zei hij...

NU ben ik 2 jaar verder..en ben nog geen stap verder...De pijn komt met vlagen ..op moment loop ik al 5 weken met pijn...dan is het niet uit te houden ga inderdaad ijsberen..slapen lukt niet ..rusten ook niet..dan heb ik 2 dagen een vage pijn en dan opeens weer vreselijke pijn..de pijn verspringt na de dagen dat ik minder pijn heb..dan rechts dan links...
IK word er zo moedeloos van !!..huishouden lukt al haast niet meer..nergens meer zin in...
Ik hoop op reacties...

Groetjes Mir...

[cindy]

hallo mir,

ten eerst van harte welkom op het forum.
ik kan me voorstellen dat je ondertussen wanhopig bent wat betreft je pijnen.
zelf ben ik ook ch en cph patient en heb zelf zo'n 2 a 3 met aanvallen gelopen voor dat ik ook maar werd geloofd door de artsen
ch heeft een aantal kermerken qua aanvallen waaraan een gespecialiseerde neuroloog het zou kunnen herkennen.
een ch aanval duurt bijv zo'n 3 a 4 uur en heeft een stekende pijn boven je oog.
daarnaast heb je een tranend oog,verstopte neus,hangend ooglid aan de kant van de pijn.
moet wel zeggen dat niet iedereen altijd een tranend oog heeft,of een verstoptie neus maar dit is iets wat veel voorkomt.
verder de opmerking dat vrouwen het niet zouden hebben klopt dus niet,wel is het zeldzaam bij vrouwen en komt het bij mannen meer voor.
de combinatie die ik persoonlijk heb ch en cph komt zelfs nog minder voor bij vrouwen.
je geeft aan dat je al 5 weken met pijn loopt en dan is de vraag ook of je steeds pijn hebt,of dat dit in aanvallen komt.
wanneer je constante pijn hebt is de kans kleiner dat je ch hebt en zou je een andere vorm van hoofdpijn kunnen hebben.
wanneer je pijn in aanvallen komt zoals hier boven omschreven dan is de kans groter dat je ch hebt maar is het nog steeds niet zeker.
alleen een gespecialiseerde neuroloog op hoofdpijn en ch gebied kan je hierbij helpen.
wat ik je hierbij kan adviseren is om naar een neuroloog te gaan die dus gespecialiseerd is in ch en hoofdpijn (bijv bij de hoofdpijn poli in jouw ziekenhuis in de buurt als die er is) en die jou laten onderzoeken.
je zal dan een hoofdpijn dagboek mee krijgen waarin je op schrijft wanneer je hoofdpijn hebt,hoe lang het duurt,welke klachten je nog meer hebt enz.
aan de hand daarvan kunnen ze een heel goed beeld krijgen van welke vorm van hoofdpijn jij nu daadwerkelijjk hebt en je goede medicatie hiervoor geven.
een goede neuroloog vindt je evt ook in leiden in het lumc dit is Prof Ferrari deze doet onderzoek naar ch,migraine enz..
ik weet niet waar je woont natuurlijk maar het is even kijken wat voor jou het dichtste bij is.
ik wens je heel veel succes met je pijn ik weet dat het iets verschrikkelijks is.

groetjes
Cindy

[Mir]

Oorspronkelijk geplaatst door cindy

hallo mir,

ten eerst van harte welkom op het forum.
ik kan me voorstellen dat je ondertussen wanhopig bent wat betreft je pijnen.
zelf ben ik ook ch en cph patient en heb zelf zo'n 2 a 3 met aanvallen gelopen voor dat ik ook maar werd geloofd door de artsen
ch heeft een aantal kermerken qua aanvallen waaraan een gespecialiseerde neuroloog het zou kunnen herkennen.
een ch aanval duurt bijv zo'n 3 a 4 uur en heeft een stekende pijn boven je oog.
daarnaast heb je een tranend oog,verstopte neus,hangend ooglid aan de kant van de pijn.
moet wel zeggen dat niet iedereen altijd een tranend oog heeft,of een verstoptie neus maar dit is iets wat veel voorkomt.
verder de opmerking dat vrouwen het niet zouden hebben klopt dus niet,wel is het zeldzaam bij vrouwen en komt het bij mannen meer voor.
de combinatie die ik persoonlijk heb ch en cph komt zelfs nog minder voor bij vrouwen.
je geeft aan dat je al 5 weken met pijn loopt en dan is de vraag ook of je steeds pijn hebt,of dat dit in aanvallen komt.
wanneer je constante pijn hebt is de kans kleiner dat je ch hebt en zou je een andere vorm van hoofdpijn kunnen hebben.
wanneer je pijn in aanvallen komt zoals hier boven omschreven dan is de kans groter dat je ch hebt maar is het nog steeds niet zeker.
alleen een gespecialiseerde neuroloog op hoofdpijn en ch gebied kan je hierbij helpen.
wat ik je hierbij kan adviseren is om naar een neuroloog te gaan die dus gespecialiseerd is in ch en hoofdpijn (bijv bij de hoofdpijn poli in jouw ziekenhuis in de buurt als die er is) en die jou laten onderzoeken.
je zal dan een hoofdpijn dagboek mee krijgen waarin je op schrijft wanneer je hoofdpijn hebt,hoe lang het duurt,welke klachten je nog meer hebt enz.
aan de hand daarvan kunnen ze een heel goed beeld krijgen van welke vorm van hoofdpijn jij nu daadwerkelijjk hebt en je goede medicatie hiervoor geven.
een goede neuroloog vindt je evt ook in leiden in het lumc dit is Prof Ferrari deze doet onderzoek naar ch,migraine enz..
ik weet niet waar je woont natuurlijk maar het is even kijken wat voor jou het dichtste bij is.
ik wens je heel veel succes met je pijn ik weet dat het iets verschrikkelijks is.

groetjes
Cindy

HOi..

DE pijn komnt steeds in aanvallen..meestal begint het in de nacht dus sta er dan ook mee op..en dan zakt het af..en dan paar uur later begint het weer..kan vaak op een dag voor komen maar ook maar 2x of zo...

DE pijn die ze beschrijven bij Ch dat komt wel overeen..enigste wat ik wel erbij heb (niet altijd) is misselijkheid!!

BEn dus 2 jaar geleden begonnen bij de hoofdpijn poli..ook dagboekje bij gehouden..maar ja hun zeiden het komt haast niet bij een vrouw voor dus dan ook maar niet bij mij...beetje vreemd..

Ik kom zelf uit Z-Limburg..

Groetjes..

[maro56]

Hallo,
toch wel herkenbare symptomen! (voor mij althans).
Best zo vlug mogelijk een specialist terzake raadplegen. Als je wilt mail ik je er enkele in België, niet ver van Zuid Limburg.
Goede moed!
marc

[Jaroon]

Oorspronkelijk geplaatst door Mir

HOi..

DE pijn komnt steeds in aanvallen..meestal begint het in de nacht dus sta er dan ook mee op..en dan zakt het af..en dan paar uur later begint het weer..kan vaak op een dag voor komen maar ook maar 2x of zo...

DE pijn die ze beschrijven bij Ch dat komt wel overeen..enigste wat ik wel erbij heb (niet altijd) is misselijkheid!!

BEn dus 2 jaar geleden begonnen bij de hoofdpijn poli..ook dagboekje bij gehouden..maar ja hun zeiden het komt haast niet bij een vrouw voor dus dan ook maar niet bij mij...beetje vreemd..

Ik kom zelf uit Z-Limburg..

Groetjes..

Clusterhoofdpijn komt ook gewoon voor bij vrouwen dus daar moet men ook rekening mee houden.

Die misselijkheid lijkt op iets anders te duiden. CH is héél herkenbaar: je oog gaat dicht zitten, je neus begint te 'lopen' en daarnaast heb je een enorm scherpe pijn aan 1 kant van je hoofd. Het lijkt wat op de pijn die je voelt als je te snel ijs hebt gegeten maar dan veel heftiger.......en het duurt veel langer.

Zorg dat je een neuroloog vindt die gespecialiseerd is in hoofdpijn. Veel neurologen weten te weinig af van dit onderwerp.

Succes!

[Mir]

Oorspronkelijk geplaatst door maro56

Hallo,
toch wel herkenbare symptomen! (voor mij althans).
Best zo vlug mogelijk een specialist terzake raadplegen. Als je wilt mail ik je er enkele in België, niet ver van Zuid Limburg.
Goede moed!
marc

Hoi ja stuur maar..

Thnx..

Hangt CH samen met aangezichtspijn of miraine ???

Groetjes...

[maro56]

Hoi,
na een jaar in behandeling geweest te zijn bij een neuroloog in Hasselt, ben ik op raadpleging geweest bij een aantal neurologen die gespecialiseerd zijn in (cluster)hoofdpijnen. Bij alle drie heb ik een positieve ervaring.
Prof. Luc Herroelen, Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, Leuven
Prof. Jean Schoenen, Universitair Ziekenhuis Ulg, Luik (Campus Citadelle)
Prof. Paul Louis, AZ Monica, 2018 Antwerpen
Verdere gegevens zijn gemakkelijk op te zoeken op Internet.
Veel succes
beste groeten
maro

[Mir]

Oorspronkelijk geplaatst door Mir

Hallo iedereen..

Ik vraag mij af of ik ook clusterhoofdpijn heb ??
Het is begonnen 2 jaar geleden in 1 keer kreeg ik heftige pijn aan mijn rechteroog..het traande, ooglid hing het zwelde zelfs op..zo'n pijn had ik nog nooit gehad..het kwam en ging weg..aangezien het in zomer gebeurde dacht ik aan een allergie.in ergste geval een hersentumor en ja daar ga je dan hyperventileren ook nog eens maar ja het bleef komen..dus verwijsbrief voor neuroloog...onderzoeken gehad en er kwam niets uit...

IK had al eens wat gelezen over CH en haalde dat aan..NEE zei hij dat kan niet dat komt haast niet bij vrouwen voor blabla...
Ik heb zelfs foto's moeten nemen hoe mijn oog er uitzag..dat had hij nog nooit gezien zei hij...

NU ben ik 2 jaar verder..en ben nog geen stap verder...De pijn komt met vlagen ..op moment loop ik al 5 weken met pijn...dan is het niet uit te houden ga inderdaad ijsberen..slapen lukt niet ..rusten ook niet..dan heb ik 2 dagen een vage pijn en dan opeens weer vreselijke pijn..de pijn verspringt na de dagen dat ik minder pijn heb..dan rechts dan links...
IK word er zo moedeloos van !!..huishouden lukt al haast niet meer..nergens meer zin in...
Ik hoop op reacties...

Groetjes Mir...

Hoi..

Heb afgelopen vrijdag gehoord dat ik ch heb..heb medicijnen en zuurstof..moet zeggen de zuurstof verlicht..maar pijn gaat niet helemaal weg...

[robbedoes]

waar schijnlijk heb ik ook cluster hoofd pijn,maar als ik dit dan lees toch weer anders is het zo dat het verschild van hoelang je die pijn hebt. zelf heb ik hier al wel 14 jaar last van ben nog steeds bezig met onderzoeken vind het niet leuk. heel erg juist. begon met migrane maar werd steed erger . kreeg last achter mijn oog dus naar een oog arts in het ziekenhuis maar niets te zien. toen kreeg ik pijn achter mijn oog en bij mijn slaap, nu is het zo erg dat mijn oog links mijn slaap links , boven op mijn hoofd ook dit links en trekt soms door langs mijn oor naar mijn nek ,, maar heb dit geen 15 min of langer maar soms dagen lang dan gaat het weer een tijd goed twee drie dagen en hup dan krijg ik het weer niet helpt paracetamol en andere medicijnen helpen niet eingelijk helemaal niets ..nu werk ik bijna drie uurtjes per dag gelukkig maar kan het niet vol houden als ik pijn heb. denk niet dat mijn werk gever hier zo blij mee is maar wat moet ik er aan doen verrek van de pijn op momont gaat het goed maar kan maar zo zijn dat ik morgen weer pijn heb de pijn kan ik niet beschrijfen wil soms mijn haar er wel uittrekken. nu begin ik morgen met medicijnen die ik van de neuroloog voor geschreven kreeg vandaag dit om te proberen. weet niet of iemand deze kent verapauul of zo iets, kan het hand schrijft niet goed lezen.
maar goed lijkt dit op cluster..??