Ervaring met Occipital nerve stimulation (ONS)?

[maro56]

Hallo,
heeft er iemand ervaring met Occipital Nerve Stimulation (ONS) als pijnbehandeling tegen chronische clusterhoofdpijn in Nederland, België of elders?
Alvast bedankt voor de reactie!
groeten

marc

[Nienke]

Hoi Marc,

Ik ben vandaag bij de neuroloog geweest en je kunt wel zeggen dat ik een stempel 'hopeloos' kan krijgen!
Na nog eens alles te hebben nagelopen om te kijken of er geen andere diagnose gesteld kon worden, heb ik de diagnose (opnieuw bevestigd) zéér zeldzame vorm van clusterhoofdpijn, namelijk: een chronische, niet medicatie-gevoelige vorm van clusterhoofdpijn.

Begin volgend jaar komt ONS als experimenteel onderzoek, en ik kom ervoor in aanmerking, omdat dit het enige is wat er hier nog voor me gedaan kan worden.
Ik ben opgenomen in de database en hoor eind dit jaar meer informatie. Aan de hand daarvan zeg ik of ik mee wil doen of niet.

Groetjes Nienke

[maro56]

Beste Nienke,
jammer te vernemen van je CCH. Hopelijk helpt ONS!
Hier in België zou het niet meer uitgevoerd worden wegens te duur en wegens onduidelijke resultaten op termijn. Ik kom er ook niet voor in aanmerking omdat mijn CCH te a-typisch is (twee-zijdig o.a.).
De medicatie helpt bij mij voor 50 % maar lijkt telkens na enkele weken geen effect meer te hebben (Topomax, Inderal, Verapamil, Indecid, Lithium, Circadin, Nocertone) zodat de doses verhoogd worden tot het maximum met de gekende bijwerkingen tot gevolg!
Ik wens je veel succes!
groetjes
marc

[thyna]

En wat lees ik nou tot mijn verbazing op de op de clusterhyves
Deze operatie wordt dus al uitgevoerd in Nederland, nml in het rijnstate ziekenhuis in Arnhem
Snap er echt helemaal niks meer van, zeker weer een geldkwestie