Ik schaam me diep, besef me dat ik al heeeeeeeel lang niks meer van me heb laten horen en jullie dus ook nog helemaal niet weten hoe het met de scan is afgelopen
De reden dat ik zolang niet geweest ben is eigenlijk niet zo belangrijk, belangrijker is dat het gewoon een beetje stom is van mij om de mensen die zo met me meegeleefd hebben in het ongewis te laten, dat is niet aardig van mij
Maar goed hier dus even een update van alles........
De scan heeft uiteindelijk niks opgeleverd en dus ook gelukkig geen beeld van aangezichtspijn, wat dus betekend dat de pijn die ik ervaar in het aangezicht veroorzaakt wordt door een clusteraanval die dan gewoon eens "gezellig" op een andere plaats gaat zitten
Ik heb hem nu dus ook verboden om daar nog plaats te gaan nemen, want de pijn op zich is al een living hell, maar als hij in het aangezicht zit weet ik helemaal niet wat me overkomt.
Tot nu toe moet ik zeggen dat hij zich redelijk aan de afspraak houd, want daarna is het me nog maar 2 x overkomen
Uiteraard heb ik ook geprobeerd om deze afspraak te maken voor de andere plaatsen waar meneer devil zijn intrede doet, maar helaas, daar geeft hij nog steeds geen gehoor aan ;)
Maarja, geen aangezichtspijn betekend dus ook geen operatie, wat op zich natuurlijk te prijzen valt, maar ik had toch een beetje de hoop dat ik er daarmee vanaf zou kunnen komen, dus dat valt toch ook wel een beetje tegen.
Maar tegenslagen gewend dus we gaan vrolijk verder.
Eind mei had mijn partner vakantie en we zouden naar Egypte, maar dat vond mijn koppie toch niet zo'n succes geloof ik, dus we zijn maar gewoon thuis gebleven en op de dagen dat het ging een uitstapje gemaakt, welgeteld 2 x
Maar wel 2x super genoten en dus toch weer een positieven boost van gekregen
Daarna is het langzaamaan toch wat beter gegaan en is het nu in vergelijking met andere zomers een stuk rustiger in het hoofd.
Natuurlijk heb ik er dagen bij dat het mis is (zoals vandaag b.v), maar ook vele dat het veeeel beter is dan het ooit geweest is.
Nu zijn de zomermaanden altijd wel beter dan de rest van het jaar, maar deze zomer is echt extreem beter, hopelijk is het een goed teken voor de maanden hierna en mag ik die dus ook vele malen beter doorkomen dan voorheen.
Ik hoop het echt, want over 4 weekjes verwacht ik mijn kleinkind in mijn armen te mogen sluiten en dat wil ik natuurlijk optimaal beleven
Verder had ik me aangemeld om mee te mogen doen in een onderzoek in het LUMC en heb daar alle mogelijke vragenlijsten voor ingevuld en bloedafnames gedaan.
Vorige week telefonisch benaderd voor nogmaals een aantal vragen te beantwoorden en die heb ik dus naar eer en geweten beantwoord, maar dat had ik beter niet kunnen doen.
Kreeg nml op mijn vraag of ik in aanmerking kom als antwoord.....zeer ws niet want u hebt een aantal dagen erbij dat u minder last heeft en u bent er nog heel positief onder
Ws moet je dus echt eerst half dood zijn en/of een poging daartoe zelf ondernemen voordat je geholpen wordt hier in nederland.
Maargoed, ik maak me er niet meer druk over, ze klooie maar lekker aan in dat onderzoek zonder mij en dan wachten we wel af hoe de resultaten zullen zijn.
Als alles slaagt en positief bevonden wordt zal het uiteindelijk opgenomen gaan worden door de zorgverzekeraars en dan kan iedere chronische clusterpatiënt ervoor in aanmerking komen.
Nog even geduld aub
Nou dat was het dus wel weer voor nu, nogmaals sorry, maar ik hoop dat vele van jullie ondertussen op vakantie zijn of zijn geweest zodat jullie me niet echt gemist hebben
Voor iedereen die jarig is/geweest van harte gefeliciteerd
Voor iedereen die op vakantie gaat een hele fijne vakantie
En voor iedereen die thuis blijft.....geniet zoveel je kan van alles en iedereen.
Sterkte voor iedereen die het op dit moment moeilijk heeft.
Voor iedereen die dit leest.............
Groetjes van mij
Lineaire weergave
