Helemaal kapot

[thyna]

Hallo allemaal,

Ik weet even niet meer wat ik moet doen.
Heb al 7 jaar clusterhoofdpijn en al vanaf het begin chronisch
Sinds 2½ jaar heb ik er ook cph bij gekregen, althans de stempel,voor mijn gevoel had ik dit ook al veel langer.
Nu is daar ook nog eens aangezichtspijn bijgekomen, alsof het nog niet genoeg is
Ik zit er op dit moment helemaal doorheen en er is niks wat er helpt, ben zoals mijn neuroloog het noemt resistent voor medicatie.
De aanvallen vliegen door mijn hoofd en volgen elkaar zo snel op dat het voor mijn gevoel lijkt alsof het 24 uur duurt.
Nauwelijks meer rust en van slapen komt het al bijna helemaal niet meer.
Ik weet dat ik door moet blijven vechten, maar weet op het moment even niet meer hoe.
Over een half jaartje word ik voor het eerst oma, maar zelfs dat kan me nu even niet uit deze helse put trekken, terwijl ik normaal altijd heel positief en vrolijk ben, maar op dit moment zit ik er echt helemaal doorheen.
Mijn partner heeft zorgverlof genomen, omdat hij me nu niet alleen durft te laten, ik roep nml regelmatig dat ik dit leven niet meer wil en hij is dan bang dat ik mezelf iets aandoe.
Heel begrijpelijk natuurlijk, maarja hij kan niet eeuwig thuis blijven.
Het verlies van steeds meer mensen om me heen die het niet begrijpen of niet willen begrijpen, word ook steeds zwaarder, voel me alleen maar eenzamer en eenzamer.
Baal er gewoon heel erg van als mensen zeggen dat ze er altijd voor je zullen zijn en dat je altijd een beroep op ze kan doen, maar als je dat dat doet dan geven ze vervolgens niet thuis of komt het op het moment toch eigenlijk niet zo goed uit .
Nou ik stop maar met mijn klaagzang, want jullie worden er ws ook niet vrolijker door,(ws heel herkenbaar ook) maar ik moest het gewoon even kwijt.

Groetjes en sterkte voor iedereen.

[Prinses]

Hoi Thyna, dat is niet mis wat je hier allemaal schrijft en o, zo pijnlijk.
Je bent resistent voor medicatie schrijf je, heb je al wel iets anders geprobeerd zoals acupunctuur of natuurgeneeskunde?
Voor sommige mensen ligt hier nl. de oplossing / de verbetering.
Dat je door al die vreselijke pijn het leven niet meer zo ziet zitten, de toekomst als één pijnlijke hel ziet, daar kan me me echt iets bij voorstellen.
Maar probeer je daar niet in te verliezen, want naar beneden in die geestelijke put gaat vaak veel sneller dan daar weer uit te krabbelen.

Allereerst zou ik naar de huisarts gaan en hem/haar precies vertellen hoe je je op dit moment voelt en dat je man zorgverlof heeft opgenomen.
Aangezien rust en goed slapen zo belangrijk is zou ik om een tijdelijk slaapmedicatie vragen, zodat je in ieder geval een poosje goed kunt slapen.
Wie weet, en ik hoop het zo voor jou, wordt het dan een beetje gemakkelijker en kun je alles in de juiste proporties zien.

En een klaagzang is dit niet hoor, het is voor jou de werkelijke waarheid en hier op het forum kun je alles schrijven en vele lotgenoten willen je graag tot steun zijn.

Sterkte meid!!!

[Clusterhoofd]

Thyna,

Ik leef met je mee. Ik ben zelf sinds 6 jaar chronisch patiënt en daar wordt je gek van. Er zijn perioden dat ik het huis niet uit durf uit angst onderweg weer een aanval te krijgen. Mijn neuroloog geeft eerlijk toe dat hij het ook niet meer weet en als gevolg van deze ellende ben ik twee weken geleden mijn baan kwijtgeraakt. Daar zit je dan, 50 jaar oud, twee studerende kinderen en een hypotheek op twee inkomens. Lekker gaat ie. Mijn vrouw is mijn steun en toeverlaat. Vrienden en kennissen hebben nooit begrepen waar het om ging bij clusterhoofdpijn ( "neem toch een paracetamolletje") vandaar dat ik ze onlangs maar een filmpje van Youtube heb gestuurd waarin een aanval van begin tot eind gevolgd wordt. Zien is geloven want sindsdien is het begrip duidelijk toegenomen.

Ik wens je alle sterkte.

Bert

[ans]

Hoi Thyna,

nou dit is beslist geen klaagzang wat je allemaal schrijft. Daar is dit forum voor om alles maar dan ook alles van je af te schrijven. Je zult het maar hebben. Dat in de steek laten van vrienden en kennissen ken ik ook wel, ik zit in de psychische hoek maar ze hebben geen tijd of je moet alleen naar hun klachten luisteren en doe je dat niet blijven ze weg. Ik was op een gegeven moment gewoon een praatpaal maar voor mijn problemen was er niemand. Ik hoop echt voor jou dat je hier mensen tegenkomt die je kunnen steunen en advies geven. Ik wens je heel veel sterkte,

groetjes Ans

[cindy]

hoi allemaal

ik weet niet of thyna op korte termijn zal reageren hier op de berichten.
zelf ken ik thyna al een aantal jaar door dat ik haar heb leren kennen ivm de clusterhoofdpijn.
zij heeft een vrij ernstige vorm hier van zoals jullie al begrijpen en daarbij nu dan ook de aangezichtspijn.
zij is resistent voor medicatie voor de clusterhoofdpijn en gaat dus werkelijk door een hel iedere keer,met mij daarin tegen gaat het juist weer goed en mocht ik een aanval hebben dan heb ik wel medicatie wat helpt.
zoals ze al schreef is haar man op dit moment ook thuis omdat het dus echt niet meer gaat met de pijnen,ze slaapt ontzettend weinig omdat dit ook snachts door gaat.
mocht ik in de tussen tijd nog iets van haar vernemen breng ik jullie zeker op de hoogte,tot dat ze zelf hier is geweest.
maar ik hoop dat jullie kunnen/willen begrijpen dat zij met deze verschrikkelijke pijnen zo goed als niet in staat is om achter de computer te zitten.

groetjes
Cindy

[HelenaZ]

Hoi Thyna

Kan heel goed begrijpen wat je meemaakt ook ik heb last gehad van aangezichtspijnen heb ook halve nachten rechtop in bed gezeten met een kussen op mijn gezicht en kijkend na de klok al 5 min nog maar 10 min en dan zakt de aanval weg en dan eindelijk aanval weg even 5 min wegzakken en dan begint de volgende aanval weer vreselijk maar ik ben al 3 jaar aanval vrij laat ik het afkloppen, wens jou dan ook heel veel sterkte toe

[Prinses]

Oorspronkelijk geplaatst door cindy

hoi allemaal

ik weet niet of thyna op korte termijn zal reageren hier op de berichten.
zelf ken ik thyna al een aantal jaar door dat ik haar heb leren kennen ivm de clusterhoofdpijn.
zij heeft een vrij ernstige vorm hier van zoals jullie al begrijpen en daarbij nu dan ook de aangezichtspijn.
zij is resistent voor medicatie voor de clusterhoofdpijn en gaat dus werkelijk door een hel iedere keer,met mij daarin tegen gaat het juist weer goed en mocht ik een aanval hebben dan heb ik wel medicatie wat helpt.
zoals ze al schreef is haar man op dit moment ook thuis omdat het dus echt niet meer gaat met de pijnen,ze slaapt ontzettend weinig omdat dit ook snachts door gaat.
mocht ik in de tussen tijd nog iets van haar vernemen breng ik jullie zeker op de hoogte,tot dat ze zelf hier is geweest.
maar ik hoop dat jullie kunnen/willen begrijpen dat zij met deze verschrikkelijke pijnen zo goed als niet in staat is om achter de computer te zitten.

groetjes
Cindy

Natuurlijk begrijp ik dat, ik hoop zo dat het gauw veranderen mag en ik leef zo met haar mee!!!

[jokee]

ik mag dan cps hebben maar zelfs voor mij is het niet voor te stellen hoe het is om zulke aanvallen te hebben en dan zoveel jaren lang. het verbaasde mij dan ook dat ze toch achter de computer kan komen! petje af!

ik heb wel ervaring met onbegrip en het verlies van contacten.

hoe dan ook... het enige wat ik kan zeggen is; ik hoop dat er ergens iemand is die daadwerkelijk iets voor je kan betekennen! en wanneer je de puf hebt; blijf schrijven....


en cindy... misschien kan haar man eventueel berichtjes van hier aan haar voorlezen... tis maar een idee.

[ans]

Ik begrijp het zeer zeker, ik vind het verschrikkelijk voor haar.Ik voel me een toeschouwer die helemaal niets kan doen,
groetjes Ans

[cindy]

hallo allemaal

ik kan jullie het laatste nieuws melden wat ik nu weet
thyna is afgelopen weekend in het ziekenhuis opgenomen geweest ivm de pijn maar ook omdat ze verlammingsverschijnselen had in haar gezicht
gisteren heeft ze een spoedafspraak gehad bij haar neuroloog en na een heel lang gesprek,veel onderzoek werk op de computer etc is de neuroloog tot de conclusie gekomen dat er een nieuwe mri/mra gemaakt moet worden
er is in het verleden er al 1 gemaakt maar er wordt er nu 1 gemaakt op andere locatie om uit te sluiten of er geen verstopping in 1 van de aders zit die bijv de ch en aangezichtspijnen veroorzaken.
wanneer dit namelijk het geval is zou het namelijk zo zijn dat er geen sprake is van ch en aangezichtspijn maar dat er een totaal ander ziekte beeld aan de hand is,en zou zij hier zelfs aan geopereerd kunnen worden
deze mri/mra zal over ongeveer 6 weken helaas pas plaats vinden in amsterdam,dus tot die tijd zal ze het helaas nog even moeten volhouden zonder medicatie en met de pijn.

groetjes
Cindy