clusterhoofdpijn

[cindy]

BIJ DE VERSCHILLENDE VORMEN VAN HOOFDPIJN HEEFT "CLUSTER HEADACHE" DE NAAM DE PIJNLIJKSTE TE ZIJN EN TOT ONGERIEF VAN SOMMIGE PATIËNTEN WORDT DE DIAGNOSE HET MEEST OVER HET HOOFD GEZIEN."

Clusterhoofdpijn wordt gekenmerkt door aanvallen die zich in groepen (clusters) voordoen.

De duur van de periodes waarin de aanvallen optreden varieert van een paar weken tot enkele maanden. De aanval op zich kan enkele minuten tot een aantal uren duren, maar meerdere malen per dag optreden.

De bijna ondraaglijke pijn ontstaat zeer plotseling (vaak tijdens de slaap) achter en rond het oog (eenzijdig), vaak traant het oog, de neus gaat lopen. De patiënt voelt een enorme bewegingsdrang.

Tussen twee clusterperiodes in kan een lange, aanvalsvrije tijd verstrijken. Deze ziekte komt vooral bij mannen voor.

BENAMINGEN

Over het algemeen wordt gesproken over clusterhoofdpijn. Er worden echter vele namen gebezigd voor deze vorm van hoofdpijn, zoals: Hortonsyndroom, Neuralgie van Horton, Bing Horton syndroom, periodische migraineuze neuralgie, histamine hoofdpijn, erythroprosopalgie en "wekkerhoofdpijn".

WAT IS CLUSTER HOOFDPIJN?

Clusterhoofdpijn is een zogenaamde vasculaire hoofdpijn, d.w.z. dat het bloedvaten betreft.
Een hoofdpijn die optreedt in aanvallen, die duren van circa 15 minuten tot 3 uren met een aanvalsfrequentie van 1 per 2 dagen oplopend tot 6 á 8 aanvallen per 24 uur en vaak op vaste tijden met een voorkeur voor de nacht. Daarom wordt deze hoofdpijn ook wel "wekkerhoofdpijn" genoemd.

Sommige patiënten voelen zich na een aanval opgelucht; de pijn is dan helemaal over! Bij anderen blijft er een zeurende, maar draaglijke pijn over (meestal achter het oog), tot de volgende aanval begint.

Men spreekt van clusterhoofdpijn wanneer de volgende symptomen zich voordoen:

Tenminste 5 aanvallen gehad.
De pijn is altijd uitsluitend éénzijdig gelokaliseerd met een voorkeur voor achter en rond het oog. Het is een felle pijn, die plotseling en zonder waarschuwing vooraf komt opzetten en wel wordt omschreven alsof er een dolk door het oog wordt gestoken. De pijn bereikt binnen enkele minuten haar hoogtepunt.
Daarbij is het aangedane oog vaak rood, traant overvloedig, terwijl de pupil vernauwd kan zijn. Het ooglid kan oedemateus gezwollen zijn en enigszins afhangen.
De neus doet ook mee, waarbij het neusgat aan de zijde waar de pijn zetelt, verstopt is en/of een waterig vocht afscheidt.
De patiënt transpireert hevig; misselijkheid en braken komen zelden voor.
Bewegingsdrang (ijsberen).
De aanvallen zijn in de tijd "gebundeld", d.w.z. dat de patiënt er gedurende een periode van weken tot maanden last van heeft, om daarna gedurende maanden tot zelfs jaren aanvalsvrij te zijn totdat een nieuwe "cluster" optreedt. De aanvallen komen dus in "groepjes" (clusters) voor, vooral in de herfst of lente. Dit noemt men de periodische cluster.

Minder vaak komt de chronische cluster voor met dezelfde hoofdpijn eigenschappen echter met dit verschil dat er geen periodes zijn waarbij de aanvallen wegblijven.

Een tegenstelling met migraine is het gedrag. Een migrainepatiënt wil het liefst rustig liggen in een donkergemaakte kamer. Bij een aanval van clusterhoofdpijn, die werkelijk tegen het ondraaglijke is, gaan veel patiënten ijsberen en vertonen niet zelden agressief gedrag ten opzichte van zichzelf met slaan tegen het hoofd of bonken van het hoofd tegen muur of vloer.

DIAGNOSE

Het is vanzelfsprekend dat er een juiste diagnose dient te worden gesteld om een goede behandeling te kunnen instellen.

Omdat deze hoofdpijn gepaard gaat met symptomen als een verstopte en/of lopende neus, wordt de patiënt vaak allereerst doorverwezen naar een keel- neus- en oorarts omdat de huisarts b.v. een voorhoofds- of kaakholteontsteking vermoedt.

Is de huisarts bekend met clusterhoofdpijn, dan zal hij de patiënt wellicht doorverwijzen naar een neuroloog. Artsen zullen een onderzoek doen om andere aandoeningen uit te sluiten.

Er zijn met name twee soorten hoofdpijn, die eveneens éénzijdig voorkomen en waarbij de aanvallen sprekend lijken op die van clusterhoofdpijn. Dit zijn de Chronische Paroxysmale Hemicrania en de Trigeminus Neuralgie.

Chronische Paroxysmale Hemicrania (CPH)

CPH heeft zoveel karakteristieken gemeen met clusterhoofdpijn, dat deze daarom in de internationale classificatie ondergebracht werd in het clusterhoofdpijn syndroom.

De belangrijkste verschijnselen van CPH zijn: Frequente aanvallen van éénzijdige hoofdpijn die een duur hebben van gemiddeld 5 tot 30 minuten, waarbij ook aanwezig zijn: een tranend rood oog en een loopneus of juist een verstopte neus. Deze vorm van hoofdpijn komt voornamelijk bij vrouwen voor.


AANVALSBEHANDELING CLUSTERHOOFDPIJN

Voor de behandeling van individuele aanvallen kan gebruik gemaakt worden van de volgende mogelijkheden:

Het inademen van 100% zuurstof.
Imigran per auto-injector.
ZUURSTOF

Het inademen van 100% (medische) zuurstof, 7 liter per minuut, gedurende 10 tot 15 minuten via een plastic masker en toegediend direct bij het begin van een aanval, kan voor vele patiënten (50 tot 70%) een effectieve behandeling zijn zonder noemenswaardige bijwerkingen.

Wanneer de aanval na 15 minuten niet stopt, heeft het geen zin langer door te gaan. Het komt regelmatig voor dat patiënten in het algemeen baat vinden bij zuurstof, maar dat sommige aanvallen niet "afgekapt" kunnen worden.

IMIGRAN

Imigran (sumatriptan) is niet alleen toegelaten voor de behandeling van migraine maar ook voor clusterhoofdpijn.

Het middel is verkrijgbaar in tabletten en in injectievorm per autoinjector. Omdat de aanvallen van clusterhoofdpijn snel opkomen en betrekkelijk kort duren (tot ongeveer 3 uren) valt de keuze op de injectie.

Er is een beperking in het gebruik gesteld. Het maximum per 24 uur bestaat uit 12 mg, dus 2 injecties. Deze beperking betekent dat iemand die meer dan twee aanvallen per dag heeft het middel eigenlijk niet verantwoord kan gebruiken.

Misschien is de Imigran-injectie de beste oplossing voor patiënten met betrekkelijk weinig aanvallen, b.v. 1 of 2 keer per week tijdens een bepaalde clusterperiode, of wanneer de aanval niet afgekapt kan worden met zuurstof.


dit is de meest duidelijke info die ik voor je kan vinden.
hier worden beiden vormen uitgelegd...misschien dat je hier iets aan hebt.
ik zelf heb deze 2 beide vormen...

groetjes
cindy

[NAH]

thanx voor je info, is nu een stuk duidelijker....

[kalala]

inderdaad een verhelderend artikel.
dank je.

[Sylvain]

Hallo,
blij te horen dat ik niet de enige ben met clusterhoofdpijn,al ben ik er deze week maar achtergekomen wat ik juist mankeerde.Ik had een eerste(korte)aanval in 1996 en dit werd door mijn huisdokter als een "zenuwhoofdpijn" aanzien en ik kreeg en Contramal voor.Na een dag of vijf is dat toen weggegaan,geloof ik.In 2004 terug dezelfde diagnose,maar nu toch maar een scan van de hersenen,vooral sinussen laten nemen.Zonder resultaat uiteraad.Doch deze keer ging die pijn ook weer weg na een dag of tien.
Nu is het echter goed raak.Ongeveer een maand aan een stuk,waarvan bijna drie weken met Contramal,Perdolan en andere pijnstillers behandeld maar uiteraard zonder resultaat.Dan maar naar een andere dokter die binnen de 5 minuten de juiste diagnose stelde en me doorverweest naar een neuroloog.Die bevestigde dat het inderdaad clusterhoofdpijn was en heeft me nu Imitrex gegeven voor het geval een aanval opkomt.Daarbij kreeg ik ook Medrol(cortisonen)en Lodixal(schijnt op de bloeddukt te werken).
Normaal gezien zou het nu binnen een paar dagen moeten beteren en de aanvallen zouden moeten minderen.Nu is mijn vraag of er iemand raad kan geven over wat te doen na het stoppen van de aanvallen?Is het goed om aan sport te doen?Ik heb het vermoeden dat ik deze winter veel te weinig beweging genomen heb en die vorige aanvallen zijn ook zo na een winter gekomen waarin ik weinig tot geen sport gedaan had.
Voor de rest blijft er dan ook maar een sober leven over,zeker?Geen alcohol,etc..
In ieder geval heb ik er alles voor over om deze aanvallen zo lang mogelijk uit te stellen dus,als iemand nog goeie raad heeft is hij altijd welkom.
Het beste voor iedereen die hiermee te maken heeft,plezant is anders.
Groetjes
Sylvain

[cindy]

hoi sylvain,

ten eerste van harte welkom op het forum...
vervelend om te lezen dat ook jij de diagnose clusterhoofdpijn hebt gekregen...
je vraagt advies wat te doen na het stoppen van de aanvallen met je leven??
ik kan je 1 raad geven en dat is;doen wat je altijd hebt gedaan...
zolang je aanvallen het toelaten,gewoon sporten,werken,uitgaan etc....
ik zelf heb zoals je hebt gelezen beide varianten van ch,en ik leef mijn gewone leven...
het is soms zwaar,maar ook ik leef mijn normale leven...
een sober leven hoef je niet te hebben...afhankelijke van hoeveel aanvallen je hebt...
let wel,heb je chronische ch,dus een aantal maanden per jaar ch,zal je een aantal maanden per jaar dingen minder kunnen doen als anders...
maar op de momenten dat je geen aanvallen heb,kan je gewoon doen wat je altijd doet..
wat betreft alcohol...dat is iets wat je zelf uit moet testen..alcohol staat er om bekend dat het een trigger is,dus dat het aanvallen uitlokt.
dus zit je in een ch periode,is het advies om geen alcohol te gebruiken,omdat je dan meer aanvallen zult krijgen.
zit je niet in een ch periode zou je het uit kunnen testen in hoeverre het een trigger voor je is...door bijv 1 of 2 glaasjes alcohol te drinken en dan te zien of je een aanval krijgt...maar zorg wel dat je de medicatie bij de hand hebt..
let wel op;heb je immigran injecties,deze mag je wel gebruiken als je al alcohol gedronken hebt,maar niet eerst injecties zetten en dan alcohol drinken,dit mag abosuluut niet...
chocola is voor sommige ook een trigger,zo ook als bijv hete kruiden,kaas,weersomstandigheden,stress enz....maar dit zijn dingen die je zelf moet ondervinden...
er is een speciaal clusterhoofdpijn forum,waar alleen mensen komen met clusterhoofdpijn,en waar we onze ervaringen delen,qua medicatie,artsen en dergelijke.
ik zal je hier zo meteen even via een pb info over sturen misschien dat je hier iets aan hebt...
verder wens ik je heel veel sterkte met de ch,en heb je vragen dan hoor ik het graag van je..
groetjes
cindy

[Sylvain]

Cindy,

bedankt voor je interessante informatie.Nog een vraagje:ik heb nu een maand bijna dagelijks aanvallen gehad,maar nu kan ik toch al twee dagen zonder Imitrex.Ik voel soms nog wel een lichte steek boven mijn oog,dus nu vraag ik me af hoe lang ik moet wachten om min of meer zeker te zijn dat de aanval voorbij is en ik mijn gewone activiteiten terug kan aanvangen?Ik ben bang om te hervallen(denk dat U dat wel begrijpt)en voel me momenteel nog wat slapjes op de been.Misschien toch nog niet helemaal voorbij?

MVG
Sylvain

[cindy]

hoi sylvain,

of je ch periode echt voorbij is dat kan eigenlijk niemand je vertellen...
dit is iets wat je zult moeten afwachten,het is in ieder geval wel een goed teken dat je nu 2 dagen niets hebt hoeven te gebruiken,het kan betekenen dat je zachtjes aan uit je ch periode aan het gaan bent...
dat je dan nog wat lichte steekjes blijft houden,is heel goed mogelijk.laat dit je niet belemmeren in je dagelijkse bezigheden.
als je alleen je lichte steekjes hebt,ga dan lekker je dagelijkse dingetjes doen,en zorg dat je je immitrex bij je hebt voor het geval dat...maar wacht even met alcohol,dat is wel iets wat ik je adviseer...

zoals je misschien ook wel merkt zal je waarschijnlijk ook wel last hebben van vermoeidheid en dergelijke....
het is namelijk bekend dat 1 aanval een hersteltijd nodig heeft van ongeveer 6 weken...
dus 1 aanval kan er voor zorgen dat je hierna nog ongeveer 6 weken last kan hebben van vermoeidheid,lichte steekjes,af en toe een hangend oog en dat soort dingetjes....
dus hoe meer aanvallen je hebt,hoe langer het duurt voor dat je lichaam zich herstelt van de aanvallen,dat is wel iets waar je rekening mee moet houden...

maar wees niet te bang om iets te doen,laat de ch niet je leven beinvloeden...
ik weet het is moeilijk in het begin,dit hebben we allemaal gehad,en dit is iets waar je door heen moet.in het begin ben je bang om dingen te doen,en om ergens heen te gaan,want ja stel je voor dat je dan een aanval krijg....
1 tip;voel je je eigen goed,heb je geen aanvallen,of heb je net als nu lichte steekjes en denk je ik kan makkelijk een stukje gaan lopen,fietsen of even winkelen bijv...
gewoon lekker doen,zorg dat je je medicatie altijd bij je hebt voor het geval dat...
want ch komt altijd onverwachts opzetten...er zijn geen voortekenen die jou zeggen o over 2 dagen krijg ik een aanval,nee zo werk het niet...
je kan nu geen aanval hebben,maar over 2 minuten wel...of over 1 uur wel...

aan de andere kant kan je nu wel wat dingen doen die je wilt doen,maar onthoudt dat je net een maand heel intensief bent geweest met de aanvallen,dus probeer je lichaam ook even bij te laten komen,dus ga niet gelijk heel intensief sporten en dergelijke...
bouw dit langzaam op...ch aanvallen is al heel intensief voor je lichaam op zich....

ik hoop dat ik je op deze manier weer heel info heb kunnen geven en heb je nog meer vragen dan hoor ik het van zelf...

groetjes
cindy

[Sylvain]

Hallo Cindy
nog eens terug met nog een vraagje.Ik ga-normaal gezien-alle jaren voor twee maand naar Thailand,ben gehuwd met een Thaise.Nu had ik in mei,voor de eerste serieuze aanval,al een vliegtuigticket besteld voor de maanden januari en februari.Na een week of vijf,zes buiten strijd te zijn geweest met CH(en nog steeds geen 100%)vraag ik me af of het wel aan te raden is om deze reis dit keer wel te ondernemen?
Ik heb zo al een paar contacten en iedereen zegt maar om maar te doen,maar toch zit ik nog met veel twijfels.Heeft er iemand ervaring met vliegtuigreizen(lange afstand dan)?
Ik heb zo al een beetje van alles gelezen en er zitten ongetwijfeld nuttige tips bij,maar hoe meer je weet hoe beter,denk ik.
Voor de rest probeer ik nu wat te fietsen,maar als ik een uurtje of wat langer gefietst heb krijg ik na de middag terug zo een beetje spanning rond mijn voorhoofd en dan ben ik natuurlijk bang dag het terug "prijs" zal zijn.Nu neem ik,als ik die pijn voel opkomen,een tablet Contramal en dat schijnt toch te werken voorlopig.
Waarschijnlijk dan toch nog altijd die nasleep van die aanval.Aangezien je gezegd heb dat het wel zes weken kan duren na zo een aanval zal ik nog maar niet panikeren.
Ik ben wel bang dat ik,door een te zware inspanning,terug een aanval kan uitlokken.'k Zal het dus maar rustig aan doe zeker?

Groetjes

Sylvain

[cindy]

hoi sylvain,

ik zal eerst even reageren op de nasleep en dan op het vliegen naar thailand...

je geeft aan dat je net uit je ch periode bent,en dat je bij inspanning wat spanning rond je hoofd krijgt,en daardoor bang bent dat de ch terug komt....
het zou indd kunnen dat je nog met de nasleep loopt van de ch aanvallen...waardoor je bij wat stress en inspanning wat gaat merken,maar dan zou je over het algemeen(mijn ervaring) ook zo wel wat moet voelen,wat hoofdpijn,moe zijn,enz....
de angst die je hebt om weer ch te krijgen is ook heel begrijpelijk in het begin...
als ik bij jou tussen de regeltjes door lees,merk ik dat bij jou de angst goed aanwezig is om iets te doen,en daardoor ch te krijgen.....
dit is iets wat heel veel ch patienten in het begin hebben,maar hierdoor de neiging hebben om dingen niet te gaan doen uit angst om weer ch te krijgen....
wat je dan gaat krijgen is dat de ch jouw leven gaat beheersen.....en de ch jouw leven onder controle gaat krijgen....
ik moet eerlijk zeggen er zijn ch patienten die dagelijks ch hebben(maanden achter elkaar) en die gewoon niet in staat zijn om ook maar iets te doen....
maar de beste tip die ik je kan geven,wat ik uit ervaring heb geleerd,laat de ch niet jouw leven lijden....maar laat jij de controle krijgen over jouw leven..
daar mee wil ik zeggen..op de momenten dat jij je goed voelt,en geen ch aanvallen hebt,ga dan gerust de dingen doen die je wilt doen.....zorg alleen dat je altijd je medicatie bij je hebt...dus heb je bijv immigran injecties,zorg dat je die bij je hebt,krijg je een aanval kan je hem weg spuiten.
echt sylvain,ik weet dat het in het begin heel moeilijk is,en dat de angst heel groot is om weer in zo'n periode te komen,de angst om maar ergens naar toe te gaan en dan daar een aanval te krijgen..maar het is ook belangrijk om je sociale kontakten te blijven houden..
wat wel belangrijk is,ga niet in direkt volop aan het sporten of iets dergelijks als je net uit een periode bent,dit kan averechts werken....
maar je moet helaas zelf ondervinden wat voor jou wel of niet werkt...
kijk voor sommige patienten zijn kaas en chocola,hete kruiden triggers,dus met andere woorden dit lokken aanvallen uit,voor mij geldt dit dus niet....
voor mij geldt dit voor alcohol,ik drink dus geen alcohol meer...
de winter is voor mij ook een trigger,stress is voor mij ook een trigger,airco's zijn voor mij ook triggers....en een hele grote trigger voor mij zijn mijn hormonen...maar ja dat heb je als je een vrouw bent
maar dit is echt voor iedereen verschillend...en jij komt er maar op 1 manier achter,en dat is uitproberen,en ik of iemand anders kan je hier geen antwoord op geven,hoe graag ik dit ook zou willen....

nu een antwoord op thailand en vliegen....
mijn antwoord hierop....als ik het kon vloog ik iedere dag naar thailand...
ik ben in 2002 naar thailand geweest,en heb tijdens het vliegen,en mijn verblijf in thailand totaal geen enkele aanval gehad....
wel is heel belangrijk dat je er voor zorgt dat je je medicatie bij je hebt...en een medicatie paspoort...
heb je zuurstof bij je dan moet je dit van te voren ook aangeven dat dit mee moet in het vliegtuig enz....
terug in nederland had ik binnen 24 uur mijn eerste aanval weer te pakken..
de reden; het klimaat verschil...ik reageer heel goed op de temperaturen in het buitenland waardoor ik geen aanvallen heb...dus ja ikmoet maar gaan emigreren of zo denk ik
maar ook hierin verschilt het per patient...en ook hierin kan ik je niet van te voren zeggen wat het bij jou gaat doen.....maar over het algemeen hoor ik goede ervaringen...
ik weet zelfs een ch patient die stewardess is en die heeft in geval van nood zuurstof aan boord van het vliegtuig....

ik hoop dat je hier iets mee kan,en anders hoor ikhet wel van je..
groetjes
cindy

[anna020]

Wow dat is heftig zeg...afschuwelijk als je dit hebt..
als je naar de fimpjes kijkt voel je al bijna de pijn brrr...
en gelukkig dat er een medicijn voor is, anders lijkt het me
echt ondragelijk...