clusterhoofdpijn

[cindy]

hoi anna

thanks voor je reaktie

wat betreft de medicatie,klopt dat dat er wel is maar helaas werkt dit niet voor iedereen.
er zijn heel veel patienten die niet goed reageren op de medicatie en het dus moeten doen met of alleen zuurstof of evt nog immigran erbij.
ook zijn er patienten waarbij niets meer helpt.
indogirl bijv die heeft wel medicatie maar ondanks dat heeft zij nog ontzettend veel aanvallen,en is het nog steeds zoeken naar de juiste medicijnen.
ik zelf heb na jaren verschillende medicatie geprobeerd te hebben(behalve zuurstof) nu sinds dit jaar de juiste combinatie gevonden.
en heb de ch en cph nu zo'n 10 jaar,dus helaas is het heel vaak lang zoeken ernaar.

maar desondanks geven we met zijn allen de moed niet op

groetjes
Cindy

[Indogirl]

Hoi,

Ik ben dus ook een clusterhoofdpijnpatient met cph. Veel mensen vragen dus wat het is en waar het nou precies onder valt. Want het is niet echt een hoofdpijn. Ik heb dus wat info proberen te zoeken om ook voor mezelf nou eens goed te kijken welke varianten er nou zijn en waar het mee verbonden is (welke andere hoofdpijnen).

Nou ik ben er eindelijk een klein beetje achter en dacht, ik kan het hier ook wel neerzetten voor mensen die wat info willen hebben.

Hoofdpijn wordt in 4 soorten opgedeeld:
-Migraine
-Spanningshoofdpijn
-TAC (Trigeminal Autonomic Cephalalgias)
-Andere primaire hoofdpijnsoorten

Clusterhoofdpijn valt dus onder TAC. En in de TAC groep onderscheiden ze 3 soorten:

-Clusterhoofdpijn
-CPH
-SUNCT

Clusterhoofdpijn en CPH zijn beide in chronische en episodische vorm. Bij de episodische vorm heeft de patient dus ook pijnvrije periodes van een aantal weken of maanden. SUNCT kent alleen een chronische vorm.

Clusterhoofdpijn kenmerkt zich door de aanvallen die langer duren dan 15 minuten maar korter dan 4 uur.

CPH kenmerkt zich door aanvallen die langer duren dan 5 minuten maar korter dan een half uur.

SUNCT kenmerkt zich door aanvallen die korter zijn dan 5 minuten.

Dit is natuurlijk niet helemaal een vaststaand feit want er zijn altijd uitzonderingen op de regel. De aanvallen zijn allemaal heel erg met elkaar te vergelijken qua pijn. De Nederlandse vertaling van TAC pijnen heb ik nog niet kunnen vinden omdat ik de term alleen maar tegen kom bij engelstalige onderzoeken. Clusterhoofdpijn is al onbekend en over cph en sunct is bijna niks te vinden in het Nederlands. Mocht er een ch / cph / sunct patient zijn die de Nederlandse vertaling weet....ik ben zeer benieuwd

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is hoe het zeg maar allemaal in elkaar steekt met het cph en ch waar we het af en toe over hebben.

X
Marcella

[Sylvain]

Hallo,

het is nu al een jaar en een half dat ik geen ch-aanval meer gehad heb,maar regelmatig denk ik er nog wel eens aan.Ik zou langs deze weg eens willen horen of er eventueel voor ch-lijders al iets nieuws van medicatie of behandeling is?
Ik weet dat,bij mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog,zijn laatste zin was:"van een ding kan je zeker zijn;vroeg of laat komt het terug!!".
Moest er iemand zijn die iets nieuws weet,mag hij of zij het altijd laten weten.

Met vriendelijke groeten en sterkte aan alle ch-lijders

Sylvain

[cindy]

hoi sylvain

wat fijn om te lezen dat je nu een half jaar aanval vrij bent.
en het is ook heel logisch dat je er nog wel eens aan denkt hoor aan je aanvallen.
ook ik heb dat nog steeds ondanks dat ik al geruime tijd geen ch aanval meer heb gehad.
heb nog wel steeds dagelijks mijn cph aanvallen maar daar is mee te leven.

of er ondertussen iets nieuws is qua medicatie of behandeling ?
zover ik weet nog steeds niet,heb hier ook nog niets over gehoord van mijn neuroloog moet ik zeggen.
in augustus moet ik weer naar hem terug en als er iets nieuws is op medicijn gebied dan zegt hij me dit wel.
zo kwam hij bij mij ook op het idee om topamax in combinatie met arcoxia te gaan gebruiken voor mijn cph aanvallen.
topamax is een antiepilectica maar in amerika was gebleken dat dit ook goed hielp bij cph aanvallen bij veel patienten,en zodoende kreeg ik dit ook om te proberen.
mocht het zo zijn dat hij mij in augustus verteld dat er nieuwe medicatie of iets dergelijks is zal ik dat direct hier vermelden ok?

wat jou arts tegen je zei dat je er rekening mee moet houden dat de ch vroeg of laat weer terug komt,daar heeft hij indd gelijk in.
ik weet niet meer precies wat je aan medicatie evt hebt,maar mocht je immigran injecties hebben zorg altijd dat je deze bij je hebt.heb je zuurtof zorg ook altjid dat je deze bij je hebt,ook al gaat het nu goed,het kan ineens van het ene op het andere moment omslaan.
ik wil je absoluut niet onzeker maken maar ch is gewoon echt onvoorspelbaar.
het kan maanden,bij sommige zelfs een paar jaar goed gaan en dan ineens weer helemaal mis gaan.
maar natuurlijk hoop ik en duim ik voor je dat het bij jou zolang mogelijk weg mag blijven

groetjes
Cindy

[Ruud]

Oorspronkelijk geplaatst door cindy

hoi kalala

ja er wordt nog steed onderzoek naar gedaan...vooral in amerika.
hier in nederland zijn er 2 neurologen waaronder 1 professor waarbij ik zelf onder behandeling ben geweest,die ook nog steeds onderzoek er naar doen...
maar tot op heden is er nog steeds niet bekend hoe het te genezen is...
wel is bekend wat er nu precies gebeurt in het hersen gebied,het is bekend dat het eigenlijk een hersenziekte is,dit omdat er iets niet goed gaat met de bloedvaten met de hersenen.
kortsamen gevat gebeurt door verschillende factoren het volgende;
de bloedvaten van de hersenen zetten te ver uit,waardoor er een zenuw klem komt te zitten..dit geeft een ontstekingspijn vlak boven je oog aan...de pijn die je voelt is het beste te beschrijven alsof er iemand met een scherp mes,of een scherpe schroevedraaier in je oogkas steekt en deze is even flink ronddraait....en dit dan ongeveer 3 uur lang....dit begint zachtjes en naar mate de aanval vordert wordt de pijn erger...
daarbij heb je nog allerlei andere sypmtonen zoals een bijv een loopneus,een hangend ooglid,rood oog en dit soort dingen...
wat wel bekend is dat het vaker bij mannen voorkomt dan bij vrouwen...en vaak is het zo dat het na je 60ste levensjaar de aanvallen afneemt..soms bij vrouwen neemt het af als ze in de overgang gaan..
gelukkig voor sommige zijn er nu medicatie waardoor we de aanvallen af kunnen breken...
helaas zijn er ook gevallen bekend waarbij er geen enkele medicatie helpt...
ook zijn er kinderen die dit hebben,en de medicatie die er nu is,is dus niet altijd geschikt voor kinderen.....
mijn neuroloog moet toevallig deze week weer naar stockholm naar een congres waar een neuroloog uit londen komt,die weer nieuwe bevindingen heeft gedaan.....
dus wie weet wat daar weer uit komt....in ieder geval was het nog geen genezing,maar iets op medicatie gebied zei mijn neuroloog....

groetjes
cindy

Hallo Cindy,

Je schrijft: de bloedvaten van de hersenen zetten te ver uit,waardoor er een zenuw klem komt te zitten..dit geeft een ontstekingspijn vlak boven je oog aan


Ik weet sinds twee weken dat ik CH heb en krijg nu van mijn neuroloog Verapamil dit medicijn verwijderd juist de bloedvaten, ik denk dat je een vergissing maak.

Groet,
Ruud