clusterhoofdpijn

[cindy]

zo'n 9 jaar ben ik clusterhoofdpijn patient...
er zijn 2 varianten van,en ik zelf heb beide varianten.de dagelijkse variant,en de episodise variant....
een hoop mensen weten niet wat dit is,en vaak wordt er gedacht dat dit een gewone hoofdpijn is...of wordt het vergeleken met iets als migraine....
clusterhoofdpijn geeft pijn aanvallen die je niet kunt omschrijven,en qua pijn vele malen erger zijn als pijn....
helaas is het niet te genezen tot nu toe,laat staan dat ze weten wat de oorzaak er van is...
gelukkig is er wel medicatie om de aanvallen zoveel mogelijk te voorkomen,en de aanvallen af te breken...
vandaag kreeg ik een mailtje van iemand bij van clusterhoofdpijn forum dat er op internet site video's rond gaan met beelden van mensen met een clusterhoofdpijn aanval....
bij deze wil ik hier 2 links neer zetten die verwijzen naar deze beelden
waarom ik deze beelden neerzet,eigenlijk om te laten zien wat nu clusterhoofdpijn inhoudt...
dat het niet zomaar een hoofdpijntje is wat met een paracetamolletje weg is....
er is gewoon weg te weinig bekendheid hierover,zowel onder de bevolking maar ook onder de artsen,dus ik dacht waarom dan niet hier een verwijzing maken naar de fimpjes.....
op 1 van de beelden zie je met een aanval die probeert met behulp van zuurstof de aanval weg te krijgen..
en op het andere beeld zie je iemand die zover ik weet geen zuurstof heeft,maar wel een andere medicatie heeft genomen...


vooraf wil ik wel waarschuwen dat deze beelden zeer schokkend kunnen overkomen....

http://www.youtube.com/watch?v=v9FMaozTgTM

http://www.youtube.com/watch?v=LAf_QFmTPkw


cindy

[kalala]

mijn g....... wat moet dat enorm zijn. En bekaf nadien.
Ik had er wel van gehoord maar nu ...........
Je hebt mij wel genezen met mijn gemekker over een simpel hoofdpijntje een keer in de maand.

[cindy]

hoi kalala

ja bekaf ben je wel na zo'n aanval...
ik moet zeggen dat ik "gelukkig"injecties heb,die als ik ze op tijd zet,voorkomen dat mijn aanvallen zo hevig worden als in de fimpjes....
echter in mijn begin periode,had ik nog geen medicatie,laat staan dat ik wist wat ik had...
toen heb ik dus wel mijn aanvallen allemaal uit moeten zitten....mijn injecties heb ik nu ongeveer 3 jaar dus nog niet zo lang...
deze aanvallen varieren qua tijd en kunnen een tijdsduur hebben van zo'n 3 uur....
het is niet mijn bedoeling om mensen te shockeren ofzo...maar zoals eerder gezegd er is te weinig over bekend,en er zijn heel veel mensen die dit hebben,maar bij wie het niet erkend wordt...en die onnodige kaak/neusbijholte operaties ondergaan......
dus eigenlijk is voor mij de reden gewoon om meer bekendheid er aan te geven...

groetjes
cindy

p.s je mag gerust klagen over je hoofdpijn hoor...ook die ene keer in de maand

[kalala]

Hai Cindy

Ik denk niet dat je mensen shockeert met deze beelden. Eerder dat je ze de ogen open doet en leert begrijpen.
Er is te weinig openheid op dat gebied. En wordt er wel onderzoek naar gedaan dan?

[cindy]

hoi kalala

ja er wordt nog steed onderzoek naar gedaan...vooral in amerika.
hier in nederland zijn er 2 neurologen waaronder 1 professor waarbij ik zelf onder behandeling ben geweest,die ook nog steeds onderzoek er naar doen...
maar tot op heden is er nog steeds niet bekend hoe het te genezen is...
wel is bekend wat er nu precies gebeurt in het hersen gebied,het is bekend dat het eigenlijk een hersenziekte is,dit omdat er iets niet goed gaat met de bloedvaten met de hersenen.
kortsamen gevat gebeurt door verschillende factoren het volgende;
de bloedvaten van de hersenen zetten te ver uit,waardoor er een zenuw klem komt te zitten..dit geeft een ontstekingspijn vlak boven je oog aan...de pijn die je voelt is het beste te beschrijven alsof er iemand met een scherp mes,of een scherpe schroevedraaier in je oogkas steekt en deze is even flink ronddraait....en dit dan ongeveer 3 uur lang....dit begint zachtjes en naar mate de aanval vordert wordt de pijn erger...
daarbij heb je nog allerlei andere sypmtonen zoals een bijv een loopneus,een hangend ooglid,rood oog en dit soort dingen...
wat wel bekend is dat het vaker bij mannen voorkomt dan bij vrouwen...en vaak is het zo dat het na je 60ste levensjaar de aanvallen afneemt..soms bij vrouwen neemt het af als ze in de overgang gaan..
gelukkig voor sommige zijn er nu medicatie waardoor we de aanvallen af kunnen breken...
helaas zijn er ook gevallen bekend waarbij er geen enkele medicatie helpt...
ook zijn er kinderen die dit hebben,en de medicatie die er nu is,is dus niet altijd geschikt voor kinderen.....
mijn neuroloog moet toevallig deze week weer naar stockholm naar een congres waar een neuroloog uit londen komt,die weer nieuwe bevindingen heeft gedaan.....
dus wie weet wat daar weer uit komt....in ieder geval was het nog geen genezing,maar iets op medicatie gebied zei mijn neuroloog....

groetjes
cindy

[kalala]

Hai Cindy

Als ik dit allemaal zo lees, dan moet dat voor een volwassene al een ramp zijn, laat staan dat een kind dat heeft. Ik mag mezelf dan wel heel 'rijk' noemen.
Laten we hopen dat die neuroloog een zo mogelijk betere medicatie heeft weten te ontwikkelen, zodat ook kinderen er meer bij gebaat zijn.

Misschien een rare vraag, maar is dit erfelijk?

Ik hoop voor jou en allen met jou, op goede berichten en eigenlijk een oplossing voor deze pijnlijke aandoening. (wat dan nog zacht is uitgedrukt)

dus ik duim met je mee.

[cindy]

hoi kalala

is geen rare vraag hoor....
eerlijk gezegd durf ik je daar geen antwoord op te geven,dit omdat ik dit tot op heden nog niet gevraagd heb...
ik ken wel een aantal patienten waarbij de 1 van de ouders het ook heeft,maar dit heb ik nog niet vaak gehoord.....dus of het erfelijk is?
meestal hoor je wel dat er iets van migraine of iets dergelijks bij de ouders zit....dus misschien dat dat er iets mee te maken heeft....
ik moet eerlijk gezegd er niet aan denken dat het erfelijk is...ik heb hier een dochtertje van 3 rond lopen en het idee dat zij het evt dan ook zou kunnen krijgen...
mocht het wel zo zijn weet ik gelukkig wel de symptonen en zal bij haar evt eerder de diagnose gesteld kunnen worden als dat het bij mij is gedaan.....maar laten we hopen dat het haar bespaard blijft.....

groetjes
cindy

[NAH]

als ik jou beschrijving zo lees denk ik niet dat mijn hoofdpijn migraine is maar lijkt meer op wat jij noemt, maar dan niet zo heel erg heftig. al lijkt het van mij wel weer op migraine omdat ik soms heel erg moet overgeven daarbij, maar is inderdaad of ze met een speld ofzo in je oog steken, kan je ogen dan niet openhouden. Ik heb ook vaak last van tintelingen in mijn lippen en wangen en oogleden.

Gelukkig alweer even geleden maar soms vaak achter elkaar...

[cindy]

hoi sandra

tintelingen kunnen ook voorkomen als symptonen erbij...
het is zo dat niet iedereen altijd deze zelfde symptonen heeft...maar over het algemeen heb je wel meerder symptonen bijelkaar....
ik zal wel even een stukje op zoeken met wat meer info er over en dat hier plaatsen...
wat meer over de aanval en symptonen en dat soort dingen

groetjes
cindy

[NAH]

Hoi Cindy,

Is goed hoor, zolang ik er geen last van heb gaat het goed, is nu echt alweer een poos geleden, denk toch al december ofzo...

Groetjes Sandra