mondbranden & tongbranden wie kent dit ook

[Martin]

Hallo allemaal,

Een vriendin van mij heeft enige tijd geleden ook ontzettende pijn gehad aan haar tong en tandvlees. Het werd steeds erger. De huisarts en eerste hulp hadden alleen het advies om pijnstillers te nemen. Gelukkig is het na een aantal weken vanzelf, zonder aanwijsbare reden weer wegegaan. Het enige wat ze voor de klachten begonnen anders had gegeten waren borrelnootjes. Misschien dat het daaraan heeft gelegen. Maar als ze nu borrelnootjes of pinda's eet komen de klachten niet terug.

Groeten Martin

[Linde2]

Hallo Martin,
Ben blij voor je vriendin, dat de pijn ook zomaar ineens is verdwenen.Dat zei de dokter 7 jaar geleden ook tegen mij. Maar bij mij is het helaas alleen maar erger geworden.
Ik heb ook voedselallergietesten gehad en daaruit bleek dat ik niet allergisch ben voor bepaald eten.
En Souleke ik ben blij dat je weer gereageerd hebt. Ik vind het toch prettig dat tenminste een persoon begrijpt wat ik voel. Ik herken me echt helemaal in jouw verhaal. De pijn bij mij kun je ook heel moeilijk omschrijven en ze verandert idd ieder uur van plek of soort.
Dan brandt het heel erg en even later trekt het of voel ik een enorme druk, net of mijn mond kan ontploffen. Zo vreemd. Zo raar. Maar Souleke ik heb wel enorme spijt dat ik een paar jaar geleden 3 kiezen heb laten trekken door de tandarts omdat ik dacht dat het aan mijn amalgaam vullingen lag. Veel kiezen/tanden konden met een witte/andere vulling vernieuwd worden maar 3 kiezen waren voor 3/4 deel gevuld, dus moest de tandarts ze trekken.
Hij vroeg me ook nog: Weet je zeker dat je dan van jouw klacht afbent??? En ik geloofde die natuurarts die bij mij die kwikbelasting had geconstateerd en tegen mij zei dat alle amalgaam eruit moest en dat dan alles goed zou komen. Ik was toen zo zeker ervan dat DAT de oorzaak was dat ik meteen naar de tandarts ging.
Maar nu, 3 jaar later denk ik. HAD HET MAAR NOOIT LATEN DOEN. Maar ja ik kan het niet meer terugdraaien. Maar ik kan nu wel nooit meer echt goed kauwen. Vroeger wel. Ik kon alles eten met die kiezen. Dus Souleke ik wil alleen maar zeggen. Denk erover na over die kronen of het echt zal helpen.
Wel moet ik zeggen dat ik nooit meer hoofdpijn heb gehad nadat de amalgaam is verwijderd. Dus dat is natuurlijk wel positief.
Ik heb ook een periode gehad dat ik heel veel waterijsjes at. Dat verzachtte de pijn iets.
Maar op een gegeven moment ben ik met alle drankjes en gorgelgedoe etc. gestopt. Het hielp toch allemaal niet. En de tongflora is bij mij ook onderzocht. Ik had toen wel een lichte schimmelinfectie, waarvoor ik medicijnen kreeg. Maar die infectie is allang weer over en de klacht is nooit verdwenen.
Ik moet ook zeggen dat als ik lig de klachten minder zijn.
Gelukkig word ik ook nooit in de nacht wakker van de pijn. Dat vind ik zelf zo vreemd.
Natuurlijk ben ik ontzettend blij dat ik 's nachts rust heb en krijg. Dus het lijkt erop als
mijn hersenen niet denken dat er ook geen pijn is. Daarom denken ze ook natuurlijk dat het psychisch is. Maar dat is absoluut niet zo. Want op dit ogenblik voel ik me verder eigenlijk heel goed en gezond. Ik ben pas verhuisd. Ik heb heel veel ballast, letterlijk en figuurlijk van me afgegooid en ik heb echt geen trauma's uit het verleden opgelopen.
Dus ik zou dan nu ook minder pijn moeten hebben. Maar niets is minder waar. Het wordt de laatste tijd alleen erger.
Maar toch wil de de moed niet opgeven. Ik vind het leven zeer zeker de moeite waard.
Ik heb kinderen en kleinkinderen. Helaas geen man meer. Maar ik blijf hopen.
Ik vraag alleen begrip van de mensen. Dat ze begrijpen dat ik niet UREN kan blijven op een feestje of bezoek. Maar dat ze respecteren en begrijpen als ik zeg: Nu moet ik gaan.
Want dan is het op bij mij.
Jij begrijpt dit Souleke en daar ben ik al blij mee.
Ik wens je sterkte en we blijven zoeken. Misschien verdwijnt het zo plotseling als het ooit is begonnen. IK BLIJF HOPEN.
Groetjes van Linde.

[souleke]

Hallo Linde en andere lotgenoten

Jammer dat er nog geen andere lotgenoten met het burning syndroom zich hebben aangemeld.
En Linde hoe is het met jou ondertussen gesteld ? Heb jij nog andere medicaties uitgeprobeerd ondertussen ? K ben toch blij dat je van je hoofdpijn verlost bent geraakt door het verwijderen van het amalgaam. Jammer dat het tongbranden daardoor niet is vermindert. Ik overweeg om toch ook eens een voedsel-allergietest te laten doen, ik weet alleen niet bij welke arts ik daarvoor terecht kan..
Ondertussen heb ik het resultaat van mijn bloedanalyse gekregen.., dus toch geen sjogren blijkbaar. Dus weer naar af. Het blijft dus verder zoeken naar de boosdoener. Wat me zo ergert in heel deze zaak is het onbegrip en het ongeloof van dokters als ik hen over mijn kwaal praat. Van mijn huisarts moet ik ook al niet veel steun verwachten. De dame in kwestie slaat al groen uit als ze me in de wachtkamer ziet zitten. Ik hoor haar luidop denken ‘och neen, niet weer dat mens met die ‘denkbeeldige’ klachten... Opmerkingen als ‘je moet het van je leren af zetten’ of ‘doe wat meer aan beweging en sport’ of “probeer wat relaxatiemethodes” of “focus uw energie op iets anders dan je mond/tong” enz... enz.. je staat werkelijk met je rug tegen de muur als je dit te horen krijgt, en je bent twintig euro kwijt om naar dat gezwets te moeten luisteren. Net als ik Linde hou ik van het leven, ik heb nog zo veel plannen. Uiteraard net als vele andere mensen heb ik ook ups en downs gekend in mijn leven, maar ik heb een vast inkomen, een superlieve partner (lat relatie), ik heb geen dramatische dingen meegemaakt, ik ben van nature altijd een optimist geweest (behalve de laatste twee jaren), ben altijd een fervente globetrotter geweest die zich niet al te veel aantrok van materiële hebbedingetjes, en heb altijd de gulden middenweg gevonden om met mijn fybromialgie te leren leven. Maar het burning mouth syndroom dat is een ander paar mouwen. Dit zuigt alle energie uit mijn lijf en uiteraard is het psychologisch een opdoffer. Ik verander stilaan in een onleefbaar mens en kruip steeds maar vroeger onder de wol. Ook mijn sociaal leven staat op een zeer laag pitje. Ik praat er ook niet meer over in mijn entourage; De mensen kunnen u toch niet helpen, en ik wil zeker niet als een zeurkous overkomen.
Net als jij heb ik als ik slaap geen hinder van mijn tongbranden, dus het zou inderdaad er kunnen op wijzen dat het een neurologisch probleem is. Ik zal dus eerstdaags nog eens een afspraak maken met de neuroloog en eens horen welke medicatie hij mij aanraadt.
Ik ben onlangs op eigen houtje begonnen met voor het slapen gaan een tabletje van 0.50mg xanax (dat ik al jaren neem) te combineren met 1 tabletje redomex (10 mg). En wauw, de eerste 2 weken had ik echt de indruk dat het brandend gevoel op mijn tong en in de mond ietwat was verminderd (ik besefte soms dat ik al een uur of twee me niet meer bewust was geweest van mijn tong/mond, en dat gebeurt echt niet vaak).. Ik begon echt al te denken van yihaa, ik zit op het goede spoor, ik moet dit melden ! Helaas, de laatste paar dagen was het weer zover, tegen de middag begon het weer te branden en te prikken. Ik kon wel huilen van frustratie. Vanmiddag middenin een meeting op het werk werd het onhoudbaar en ben ik naar huis gereden. Mijn mond stond in lichterlaaie, mijn tong voelde als schuurpapier aan en ook papperig. Toen dacht ik wacht eens, ik heb een uurtje geleden een energydrankje gedronken (je weet wel, zoiets a la Red Bull). Nu niet dat ik dat vaak drink, gewoon af en toe, eens per week ongeveer omdat ik de smaak wel lekker vind en als ik een dipje heb en weinig fut heb. Misschien zit daar iets in waarop ik reageer ? En zo ben ik dus al jaren bezig met het zoeken naar wat de ‘trigger’ zou kunnen zijn.. Hopeloze zoektocht. Soms heb ik het na het drinken van koffie. Dus koffie stond op het verbanlijstje.. hielp geen zier.Vandaar dat ik dus toch overweeg om te laten uitzoeken of ik op één of ander ingrediënt allergisch reageer.
Ik vroeg me af of jij ook Linde, net als ik, ook een hysterectomie hebt gehad (weghalen van baarmoeder en eierstokken). Dit is bij mij gebeurd vier jaar geleden wegens fibromen. De operatie was vrij zwaar, de revalidatie heeft toch een drietal maanden geduurd.
Ik stel deze vraag omdat ik me afvraag of het B.M.S. een hormonaal probleem zou kunnen zijn. En heb jij al een gastroscopie laten nemen ? Maagklachten ? Reflux ?
En zo zie je maar.. net als jij wil ik de zoektocht niet opgeven! Ik blijf hopen dat er eindelijk eens een doorbraak komt in de research naar het burning mouth syndroom. Alhoewel ik niet de indruk heb dat daar veel research naar wordt gedaan. Waarschijnlijk zijn we met te weinigen die deze klachten hebben.
Linde je mag me ook altijd mailen en een privé berichtje sturen.. Ik lees mijn mail dagelijks en denk er niet altijd aan om op dit forum te komen kijken. Misschien dat als we onze goede en slechte ervaringen uitdelen we een stapje dichter geraken in het vinden van een oplossing. Alvast sterkte en groetjes van een zuiderbuur :-)
Souleke

[Linde2]

Hallo Souleke,
Ik ben blij dat je weer schrijft op dit forum. Ik wil graag met je mailen over ons probleem, dat lucht toch op omdat ik weet dat jij me begrijpt en serieus neemt. En andersom ook.
Ik zal je een privébericht sturen met mijn mail-adres.
Ik heb nog steeds dezelfde klachten. Het verandert niet zoveel. Ik ben nog eens naar mijn huisarts geweest en omdat het BMS toch familie is van aangezichtspijn vroeg ik wat hij dan aan die mensen gaf. Mijn huisarts heeft vanaf het begin gezegd dat hij de kwaal kent maar dat er te weinig bekend over is en te weinig onderzoek naar gedaan is en daarom ook geen echte oplossing voor is. Hij neemt mij wel serieus. Hij weet dat ik geen zeur ben. En hij vindt mij psychisch ook sterk want hij weet wat ik heb meegemaakt. Mijn man was pas 35 jaar toen hij stierf. Hartstilstand en ik bleef achter met 2 kinderen van 7 en 11 jaar. Soms ontzettende moeilijke tijden gehad en nog soms veel zorgen om de kinderen. Maar ik heb het altijd aangekund. Maar 8 jaar geleden toen dat akelige, pijnlijke gevoel zomaar spontaan in mijn mond begon ben ik veranderd. Ik voel me machteloos, radeloos, zeer verdrietig dan weer heel kwaad en gefrusteerd omdat niemand me kan helpen. Ik ben zeker bij bijna 30 doktoren ( regulier en alternatief/paranormaal enz. ) geweest en het enige dat er gebeurde was dat mijn beurs steeds leger werd, maar de pijn is nooit meer weggegaan, nog geen enkele dag. Het laatste medicijn om eens te proberen is Sifrol. Ik heb dit 3 weken geslikt en kreeg hier een erge druk in mijn hoofd van maar de mond veranderde niet. Vanaf de dood van mijn man slik ik wel slaaptabletten. En ik neem voor het slapen gaan 1 tablet rivotril. Hierdoor slaap ik tenminste redelijk, want als ik niet slaap red ik de dag niet. 's Nachts kan ik in mijn slaap toch zoveel energie ontwikkelen dat ik de dag dan met deze vreselijke klacht aankan. Ik wil je eigenlijk nog veel meer vertellen Souleke maar doe dit liever per mail. O, ja je vroeg of ik mijn baarmoeder nog had. Ja ik heb nog nooit een operatie gehad dus alles zit er nog in. Haha. Ik heb de overgang bijna achter de rug. Bijna geen opvliegers meer. Ja ik heb ook gehoord dat het misschien met hormonen te maken heeft. Maar dat is ook nooit bewezen.
Nou Souleke ik stuur je een privébericht. Het allerbeste gewenst.
Vele groetjes van Linde.

[Prinses]

Ik heb dit topic van af het begin gelezen en het doet wat met me.
Ik heb zo veel herkenning wat betreft de artsen, niet dat ik jullie klacht heb, maar zoals artsen soms menen met een mens om te moeten gaan dat is niet mooi meer.
Ik heb ruim 40 jaar van mijn leven migraine gehad, gelukkig nu na de overgang niet meer, wel heb ik elke dag hoofdpijn maar dat is goed te dragen.
Maar net als Souleke ben ik bij tig artsen en neurologen geweest en ook in het alternatieve circuit, maar dat heeft me nooit iets opgeleverd, niets anders dan een lege portemonnee.
En dat is, net als bij jullie, om gek van te worden.
Ik lag 5 van de 7 dagen per week op bed met de gordijnen dicht en een spuugemmer naast me.
Het was zelfs zo erg dat onze kinderen zeiden (3 en 5 jaar oud) wij hebben geen mama, onze mama is altijd ziek.
Op Google heb ik informatie over Burning Mouth Syndroom gelezen en wat mij opvalt is dat het toch vrij vaak voorkomt en meestal bij vrouwen in de overgang.
Is dat bij jullie ook zo?
Misschien hebben ze bij de Maag Lever Darm Stichting Nederland meer informatie over dit syndroom, er staat in ieder geval wel iets over op Google.
Verder schijnt de behandeling inderdaad heel erg moeilijk te zijn
Ik wil jullie in ieder geval enorm veel sterkte wensen en ik hoop dat er een oplossing komt.

[Linde2]

Hallo Prinses,
Bedankt voor je reactie en vooral voor het begrip.
Als ik jouw verhaal lees over die 40 jaar migraine, dat is toch ook verschrikkelijk.
Het klopt dat het onbegrip van sommige artsen soms gekmakend is voor mij.
De neuroloog was heel direkt en eerlijk. Nadat op de MRI scan van de hersenen niets te zien was zei hij letterlijk tegen mij: Mevrouw, ga toch eens van het leven genieten i.p.v. die zoektocht om van die pijnen af te komen. LEER ER MAAR MEE LEVEN. Denk maar eens aan mensen met maar 1 been, die moeten er ook mee leven. Dat zei de neuroloog nadat ik huilend hem mijn laatste 8 jaar met iedere minuut pijn vertelde. Het interesseert ze helemaal niets, want zij voelen het niet. De tandarts vraagt ieder halfjaar bij mijn controle aan mij of ik nog iets of iemand heb gevonden die me van de pijn kan afhelpen. Want hij kan het niet. Het is geen tandheelkundige klacht. De acupuncturist zei na 7 behandelingen toen er totaal geen resultaat was: Mevr. neem maar een temesta per dag dat zal wel helpen.
Dus die verhalen heb ik net iets te vaak gehoord.
Maar prinses, wel fijn voor jou dat je hoofdpijn nu een stuk minder is.
Sterkte en groetjes van Linde.

[dhiemstra01]

Hoi Linda, ik loop er al 15 jaar mee rond. Ben bij alle artsen geweest maar ze kunnen er niets aan doen. Het gaat van zelf over zeggen ze, dus vol houden tot het echt over gaat, we hebben geen andere keus.

Durk.

[cindy]

hoi hoi

ik heb misschien een hele brutale vraag aan jullie..
wat mij namelijk opvalt is dat jullie allemaal vrouwen zijn en ik vroeg me af hoe oud (jong) jullie zijn?
en de andere brutale vraag van mij is of jullie misschien met de overgang bezig zijn?
ik kan me voorstellen dat jullie misschien geen antwoord op het laatste willen geven maar ik zal even uitleggen waarom ik dit vraag.
onlangs was ik namelijk op het internet aan het surfen en kwam ik bij overgangsklachten /symptonen terecht.
daar las ik namelijk dat mond/tong branden ook hier een symptoon/klacht bij kan zijn en ik moest dus direct aan jullie denken
mochten jullie namelijk daar mee bezig zijn dan zou dit het misschien kunnen verklaren waarom jullie hier last van hebben
ik zeg heel eerlijk dat ik nog niet alles van jullie gelezen heb wat ik normaal gesproken wel doe,dus misschien stel ik nu wel een vraag die ik niet hoef te stellen.
maar wie weet hebben jullie hier iets aan...

groejtes
Cindy

[kiwi]

Hoi Cindy,

Mag je van mij best vragen hoor. Volgens mij heb ik al vaker de term opvliegers ergens neergezet .
Maar zelf heb ik sinds ik helemaal van de Gabapentine af ben helemaal geen last er meer van. Gelukkig.

Groetjes, Kiwi

[Linde2]

Hallo Durk en Cindy en Kiwi,

Durk, op de eerste plaats wil ik jou even antwoord geven.
Tegen mij zeggen ze ook altijd het is vanzelf, spontaan gekomen en het kan ook zomaar spontaan overgaan. Iedere dag hoop ik op een wonder dat het weg is, maar bij mij wordt het alleen maar erger.
Dus toen het nieuwe jaar begon was ik echt depressief.
Ik dacht: Weer een nieuw jaar en ik ben geen milimeter opgeschoten.
Ik ben naar de huisarts gegaan en heb daar echt aangegeven dat ik dit GEEN LEVEN vind.
Iedere minuut die pijn. Ik kan geen normaal gesprek met iemand meer hebben, want alles doet dan in de mond pijn. Het brandt en trekt. VRESELIJK!!! En ik praat zo graag.
En het eten wordt ook erger. Ik moet overal glazen water bij drinken anders krijg ik het niet weg. Toen heeft hij mij op mijn verzoek gabapentine gegeven. Omdat iemand dat hier ook gebruikte. Dat ben ik nu aan het slikken en ik moet zeggen. Het is iets milder, rustiger in mijn mond geworden, maar ik ben ook harstikke duf, net of ik 2 glazen wijn heb gedronken. Ik moet a.s. donderdag bij de HA terugkomen. Dan praten en bekijken we hoe het nu verder moet. Hij neemt me wel serieus, maar hij weet het gewoon niet. Daar is hij eerlijk in. Het frusteert hem ook dat hij mij niet kan helpen. En Cindy, ik was 52 jaar toen die klacht begon en ik zat toen idd in de overgang. Nu ben ik bijna 60 jaar en de overgang is echt verleden tijd. Maar de klacht is er nog volop. Ik weet niet of het er iets mee te maken heeft. Maar ik blijf zoeken. Sterkte allemaal en de groetjes van Linde.