chronisch pijnsyndroom

[Marisol]

Hallo hier Marisol! Weet niet of ik het zo goed doe maar ik zou zo graag in contact willen komen met iemand die ook het chronisch pijn syndroom heeft. Kan ook bijna niet meer lopen en zit veel thuis.Heb al jaren een rolstoel en het word er niet beter op.Heb al jaren last van uitvalsverschijnselen en men dacht dat het M.S. was. Het lijkt er ook erg op want de verschijnselen zijn bijna hetzelfde. Kan al jaren niet zelf plassen dus ik gebruik catheters. Ben veel door artsen onderzocht maar ze kunnen weinig voor mijn doen. Er zijn dagen dat ik het heel moeilijk heb,ik wil met mijnlijf alles wel doen maar ik word vaak geblokkeerd door pijn en onmacht. Kan soms ook bijna niet op mijn benen staan. Een booster is niks voor mij want mijn visus is niet geweldig (de ogen). Ben ook vaak erg moe maar soms ook niet zoals vanavond. Heb een erg lieve man mijn mantelzorger want vrieden wat is dat? heb ik weinig. 2 zoons en een lieve hond waar ik veel van hou. Maar ik laat de moed niet zakken want mijn motto is!!! was je verdrietig gister en bang voor morgen, probeer dan vandaag gelukkig te zijn. Een onzekere Marisol.

[Marisol]

Ik heb mijn hele verhaal al geschreven maar geen reacties gehad. Vind het moeilijk om zo te reageren want dit is nieuw voor mij. Heb nog niet zolang internet misschien kan iemand mij een beetje op weg helpen. Beetje dom he! Lieve groetjes van Marisol

[Marisol]

Dank voor de lieve reacties. Maar wat ik heb is al ruim 25 jaar aan de gang. Kan alleen met rollator in huis lopen en buitenshuis met rolstoel. Kom weinig buiten wel in de tuin met mooi weer. Ben in 2004 in revelidatie geweest een stop de pijn project wat maar kort heeft geholpen. Nu pas bij reumatoloog geweest om reuma uit te sluiten. Geen reuma maar nu weer terug naar rev. Val soms alle kanten op of ik dronken ben. Het is heel moeilijk het over te brengen hoe het voelt. Doe nog genoeg in huis op mijn gemakkie en ik kook nog elke dag. Ben wel in een herstellingsoord geweest. Dat vond ik wel fijn maar toe voor een toen nog thuiswonend kind was het niet prettig. Maar ik ben al wat ouder en ik red het wel , maar een beetje steun van lotgenoten is niet verkeerd.Denk zelf met een goede pijnbestrijding dat ik dan veel meer kan. Groetjes en een goed weekend Marisol.

[jokee]

dacht in eerste instantie... jeetje 25 jaar .... dat is lang maar besefte opeens dat ook ik al ruim 15 jaar verder ben in verschillende stadias heb gezeten en verschillende klachten heb gehad.... de tijd vliegt. weet trouwens dat fibromyalgie niet in het bloed te vinden is en toch onder de noemer reuma valt (maar om je even lekker te verwarren; het is geen reuma!) dat moet met drukpunten ontdekt worden. dus wie weet zijn er ook andere aandoeningen die niet via de standaard onderzoeken te herkennen zijn. 'tis maar een gedachte.....

[HelenaZ]

Hoi Marisol

Lijkt wel of ik mijn eigen verhaal gelezen heb allemaal zo herkenbaar bij mij hebben ze ook vaan aan m.s. gedacht omdat ik ook uitvalsverschijnselen had, been en mijn gezicht ook ik heb 8 jr geleden een periode gehad dat ik niet meer lopen kon en in een scoot zat bij mij zijn ze er achter dat mijn benen aangetast zijn door de postraumatische dystrofie deze is 13 jr geleden begonnen in een voet ik heb 7 jr geleden een neurostimulator geimplanteerd gekregen en deze helpt heel goed voor de pijn in mijn benen maar ook mijn coodinatie is stukken beter ook ik had een dronkenmanswandel heel erg kon geen 50 meter meer lopen en nu doe ik alles weer wel binnen de grensen ik moet er niet overheen gaan en voor de rest slik ik nog oxicontin en triptizol groetje

[Marisol]

Dank jullie wel voor de lieve reaties! Daar ben ik erg blij mee. Wel moeilijk dingen te omschrijven maar de reumatoloog had het inderdaad over drukpunten. Het is moeilijk . Ik wil graag alles te gelijk doen maar dat gaat niet. Heb nu pijn en ben moe dus ik stop ermee.

Groetjes van Marisol.

[jokee]

als hij het over drukpunten heeft gehad dan denk ik dat er aan fibromyalgie wordt gedacht.
er is veel over te vinden op internet dus je kunt al wat naslagwerk gaan doen.
zit zelf ook in de lappenmand. begon met mijn voeten - die nu sinds vrijdag en tot a.s. dinsdag - die zijn ingetaped; nu zijn mijn beide handen ook bezig.... typen is natuurlijk niet echt handig hierin maar ja, ik ben koppig op dit moment...

[Marisol]

Dag lieve mensen dat wou ik even kwijt. Reumatoloog net gebeld. Niks gevonden in de andere bloeduitslagen. Het dus absoluut geen reuma maar die drukputen zijn er wel!! Nu weer terug naar revalidatiearts voor pijnbestrijding. Ondertussen ben ik weer twee maanden verder en leef elke dag met pijn ! ben misselijk van de paracetamol 10 stuks of meer op een dag. Dus ik hang morgen weer in de telefoon om zo gauw? mogelijk een afspraak te maken. Ik heb veel last van dit koude weer. Is dat van invloed? Voor jullie allemaal ook sterkte hoor! Leve dit forum!! Lieve groetjes Marisol.

[Prinses]

Fibromyalgie, wordt ook wel weke delenreuma genoemd, zie je inderdaad niet in het bloed maar de diagnose wordt vaak gesteld via de tenderpoints (drukpunten).
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.

Ik heb al jaren fibromyalgie en ben ook al jaren lid van FES (=Fibromyalgie Eendrachtig Sterk), hier kun je dan ook veel informatie vinden.

Wat betreft de pijnbestrijding kan dit per patiënt verschillen en moet je dus zelf met je specialist uitvogelen wat jou het beste helpt.
Ikzelf gebruik al jaren 3 - 4 dd. 100 mg. tramadol retard, zonodig 1000 mg paracetamol/codeïne zetpillen en zonodig oxazepam 10 mg.
Ik heb altijd pijn, maar dit helpt wel om de pijnpieken eraf te halen.
Koude en vocht hebben zeker een negatieve invloed op mijn welbevinden.
Wanneer het zonnetje schijnt en het is aangenaam warm heb ik toch minder last.

Veel sterkte gewenst!!!

[jokee]

Oorspronkelijk geplaatst door Marisol

Dag lieve mensen dat wou ik even kwijt. Reumatoloog net gebeld. Niks gevonden in de andere bloeduitslagen. Het dus absoluut geen reuma maar die drukputen zijn er wel!! Nu weer terug naar revalidatiearts voor pijnbestrijding. Ondertussen ben ik weer twee maanden verder en leef elke dag met pijn ! ben misselijk van de paracetamol 10 stuks of meer op een dag. Dus ik hang morgen weer in de telefoon om zo gauw? mogelijk een afspraak te maken. Ik heb veel last van dit koude weer. Is dat van invloed? Voor jullie allemaal ook sterkte hoor! Leve dit forum!! Lieve groetjes Marisol.

fm is ook geen reuma. het wordt wekedelenreuma genoemd omdat de pijnklachten overeenkomen met reumatische pijnklachten. bij fm-ers komen signalen verkeerd binnen in de hersenen. het is zelfs al bewezen dat ons schedeldak anders is dan bij andere mensen. pijnsignalen komen feller binnen en ze blijven ook nog eens te lang en te heftig doorgestuurd worden naar de rest van het lichaam. dit houdt in dat de pijnveroorzaker zoals bijvoorbeeld een blauwe plek door stoten allang verdwenen is en bij een ander zouden de pijnklachten ook al lang weg zijn maar bij ons niet. wat de oorzaak is van fm is onbekend. ze weten alleen hoe ze ons kunnen begeleiden hier beter mee te leren omgaan. verder klopt het dat fm alleen maar via drukpunten te herkennen is. er is absoluut niets te vinden in het bloed. dus ga er vanuit dat je fm hebt met reumatische pijnklachten. chronisch pijn is alle pijn die je 6 maanden lang hebt 24/7 en waarvan men niet de duidelijke achtergrond heeft hoe het is ontstaan.

ik hou het beknopt en kort omdat ik zelf nu met overbelaste handen zit en typen niet echt verstandig is....

liefdevolle groetjes

Joke