stel ik me aan

[sylvia47]

oke meiden dank jullie wel.Ja dat fes schijn je te moeten betalen heb ik gelezen.Dat is nog zo,n probleem ik heb geen inkomsten en heb nu de uwv om een wia gevraagd.Volgens mijn bewindvoeder heb ik daar recht op maar als ik de info lees moet je eerst ingeschreven staan bij uwv werk toestand,ja de naam ben ik even kwijt en die moeten eerst met je gekeken hebben wat je nog kan en ze moeten passend werk zoeken voor je.Maar ja dat gaat dus niet.Ik hoop dat de MEE daarmee kan helpen.Ik hoop wel dat die hier in hoorn in de buurt zitten.Ik ga even op zoek dan spreek ik jullie later.lieve groetjes sylvia bedankt dat jullie er zijn.

[*asje*]

hoi meiden

jee wat is dit een herkenbaar verhaal.
ik heb al eerder eens hier iets verteld,maar das al heel lang geleden.
ik heb sinds 2004 een chronisch pijnsyndroom
en ja ook pijn in mijn voeten...gek genoeg alleen bovenop
onder mijn voeten heb ik geen gevoel meer,de reflexen zijn het aan het begeven.
ook in mijn onderbenen,begint het slechter te worden

ik heb mindere dagen,maar ook slechte dagen..
zoals gisteren en vandaag
zodra ik uit bed kom,voel ik het al.
goede dagen heb ik allang niet meer..

werken doe ik niet
ik heb hulp in huis en heb nog een man en zoon thuis,die me helpen.
en sinds 2005 een rolstoel voor lange stukken
verder red ik het nog wel op mijn spartamet.

ik kom mijn dagen door met de was doen..afwasje doen en wat opruimen
verder lees ik graag en soms op de computer
ik hang merendeel op de bank,omdat de pijn niet veel toelaat.
en heel gelukkig slaap ik goed en ook veel net als Joke
zo kom je er wel achter dat pijn energie vreet.

ik heb paracetemol/codeine en morfinepleisters als pijnstilling
het is iets draagelijker dan
maar de pijn is niet weg.

ik zou gister een morfine pleister pakken,omdat ik zeer slecht uit bed kwam
en pftttttttttt had ik toch geen pleisters meer
ik heb de huisartsenpost gebeld en gelukkig wilden hun me die pleisters wel verstrekken.
dat is dus iets wat me nog nooit is overkomen..zonder morfine zitten.

ik ben wel blij dat er lotgenoten bestaan..want om zulke pijn uit te leggen,aan mensen,die dit niet kennen,dat vind ik heel moeilijk.
wat ik wel geleerd heb,is ontzettend goed naar je lichaam luisteren en je rust nemen,als je lijf dat aan geeft.

joke heeft alles heel goed verwoord,vind ik
ik hoop voor sylvia dat ze wat met deze dingetjes kan doen
het is een heel proces,hoor waar je doorheen moet
ik kan er nog soms niet goed mee omgaan en kan huilend op de bank zitten,van de pijn.
dan las ik maar een dag niks doen in...

lieve allemaal...toi toi en veel liefs As

[sylvia47]

hallo lieve as,het klinkt heel gek maar ik ben er blij mee dat er meer mensen zijn met die voeten.Ik was echt al bang dat ik op ms afstormde.Dit komt ook hoofdzakelijk omdat mijn ex huisarts mij nooit zo serieus nam met mijn pijn.ook omdat ik me er nogal eens uitlach.
Ik kan niets mankeren toch?Ik ben sterk.Altijd geweest.Maar nu we hier zijn komen wonen en ik een andere arts heb zit ik meer bij de dokter dan in de kroeg (nee hoor ik drink niet)Maar ik bedoel maar.Nu wort er van alles onderzocht en gevonden.Ergens zou ik er blij mee moeten zijn dat het eindelijk een naam heeft,maar nu het met die voeten helemaal mis is en ik echt niet meer dan 50 meter kan lopen,was ik echt bang voor ms.
Ik weet ook niet wat ik allemaal nog meer kan verwachten.En ik weet niet hoe ik er mee om moet gaan,ik kan toch niet steeds op bed gaan liggen of op de bank?Als ik s,middags in slaap val bied ik mijn man m,n excuus al aan dat ik op de bank lig en mijn zoon ook.Het is zo niet ik weet je.Ja op een gegeven moment zal ik toch moeten.Nu heeft joke me veel adviezen gegeven en heb ik al een mail naar die argotheopeut gestuurd en naar die MEE.
Afwachten dus.Ik blijk ook recht te hebben op een uitkering omdat wij niet getrouwd zijn .
Het zijn allemaal dingen die ik hier leer want ik had er zelf nooit achter gekomen wat er voor mij is.Groetjes sylvia

[jokee]

vandaag heb ik iets gedaan wat ik nog nooit heb gedaan.....
mij express verslapen.... ik heb de wekker 4x uitgedrukt....
zooooooo moe.... vreselijk! maar het erge eraan; dochterlief moet wel naar school! ik schaam mij geen eens op dit moment. wij verslapen ons nooit. maar goed om 7.50uur werdt ze zelf wakker en heeft ze het toch nog gered. maar ik kan zo weer in slaap vallen. vreselijk gewoon. maar dat kan niet... moet over ruim 1 uur richting ergotherapeute


even wat anders; bij die pijnlijke voeten... hebben jullie ook het gevoel dat het verstijfd? soms loop ik op dikke platen van de pijn maar daarbij lijkt het wel of de grote voetpees verstijfd (zeg maar van grote teen naar- schuinoversteek -de hiel) ik kan mijn voeten trouwens ook niet op elkaar leggen in bed als ik op mijn zij lig. nu heb ik gelukkig een grote U kussen - een heiligdom meiden!!! - zodat ik niet de hele tijd met kussens hoef te slepen als ik mij omdraai. het is een echte aanrader!

goed, ga maar een groot bak thee zetten om echt wakker te worden....

[kiwi]

Hoi Sylvia,

Vaak betalen zorgverzekeringen geld terug van lidmaatschappen van zulk soort verenigingen. Misschien de jouwe ook en kan je lid van fes worden.

Groetjes, Kiwi

[sylvia47]

oke op dit moment ben ik van alles aan het uitzoeken.En eindelijk heeft mijn huisarts aangeboden om donderdag hier te komen zodat we rustig kunnen praten.GEWELDIG VAN Haar.ER valt gelijk zoveel van me af,want ja als je zo,n pijn hebt en je kunt niet naar de arts toe wat moet je dan?Wij hebben geen auto,ook nooit gehad.Een gemis ?ach nu wel natuurlijk maar wie verwacht zo ineens zo ziek te worden.Of ziek wil ik het niet eens noemen want aan ziek denk ik spugen en buikpijn ed.Wij hebben een steen om onze nek in de vorm van pijn en daar wort je dan weer moedeloos van.Nou ja laat maar.Maar gelukkig ze komt dus kunnen we eens rustig praten.Die ergo daar moet je toch een verwijsbrief voor hebben en de revalidatie ook.Ik heb wel de papieren aan gevraagd bij de gemeente voor een scootmobiel.De revalidatie wachttijd is 18 weken.Nou ja zei ik tegen de dok verder ga ik toch nergens heen.ook krijg ik psygische begeleiding.Ik zal ook verder uitzoeken waar ik recht op kan maken hoewel me dat zwaar valt .Mij is mijn levenlang geleerd kinderen die vragen worden overgeslagen dus ik vraag nooit wat.Nou even kijken wat de rest nog te vertellen heeft groetjes sylvia.

hai jokee ja die voeten die ramp!Nou mijn voeten verkrampen helemaal tot ze zo verkrampt zijn dat het lijkt of ik een week aan een stuk op veel te kleine schoenen gelopen heb.Ze branden heel erg en ze steken en het lijkt wel of ik duizenden blaartjes op mijn voeten heb die gesprongen zijn zo,n schrijnend gevoel.Ook ik kan mijn voeten niet op elkaar leggen maar daaar leg ik een kussentje tussen.groetjes sylvia

[*asje*]

lieve syl

ik weet niet hoe oud je zoon is??
maar ik heb nog een zoon van 20 thuis wonen..overdag werkt hij en rond half 5 is ie weer thuis,net zoals mijn man.
ik ga ..heb ik mezelf opgelegd...rond half 3 naar boven en duik mijn bed in
dan slaap ik ook echt dik 2 uur ....... en schuldig voelen??
nee hoor...egt niet
ze zeggen altijd,dat je om jezelf moet denken en dat doe ik bij deze dan ook.

als ik geslapen heb,voel ik me altijd even ietsje beter en kan dan de avond goed door.
het valt me op,dat de meesten met chronisch pijnsyndroom zo moe zijn..
ik dus ook

je doet het harstikke goed om je hier te laten informeren,wat de mogelijkheden zijn voor jou.
als niemand je iets vertelt,dan moet je zelf op zoek en zie hier.....een bron van info,op dit forum

ik heb ook een aangepaste stoel bij tafel,zodat ik prettig zitten kan,geheel afgesteld op mij.
dat heet een trippelstoel.
zo'n stoel kun je ook aanvragen,via je huisarts en die geeft je een verwijzing,voor je zorgverzekeraar
net als jij wist ik niet,dat verschillende aanpassingen,door de gemeente worden vergoed en sommige aanpassingen worden vergoed,door je zorgverzekeraar.

je komt zo wel aan je info

ik vind zelf wel,voordat 'je stappen onderneemt,zoals rolstoel...scootmobiel,dat je er geestelijk aan toe moet zijn.
eerlijk gezegd,had ik wel wat moeite om een rolstoel aan te vragen,maar in overleg met mijn huisarts,heb ik toch de stap maar gezet
en nu ben ik er blij mee

even over de voeten...pff bovenop heb ik soms ontzettende pijn...ik kan het niet goed omschrijven.
maar wat hier geschreven wordt,daar kan ik me wel invinden.

de "ziekte" die wij hebben,is niet aantoonbaar,in onderzoeken..pff
wat wel jammer is,is dat wij een onzichtbare ziekte hebben...'je kunt beter je been breken...dan kunnen de mensen zien,dat je iets mankeert.

ik ga 1 keer in de 2 maanden naar de huisarts,die mijn benen dan controleert op reflexen.
mijn reflexen (benen) gaan achteruit en de huisarts wil dat onder controle houden.
de kans bestaat,dat de reflexen er mee stoppen en dan kan ik niet meer lopen.
ik weet dus dat de kans bestaat,maar wanneer het kan zijn,daar hebben we geen idee van.
mijn onderbenen zijn slechter dan mijn bovenbenen..

ik heb een hele poos bij een psychologe gelopen,omdat mijn hoofdje niet goed met mijn lijf om kon gaan.
ik was zo boos,omdat je zoveel minder kunt,terwijl je nog midden in het leven staat.
ik slik al jaren antidepressiva en het is een "lapmiddel"
uiteindelijk zul je zelf ermee moeten leren omgaan.

dit forum is gewoon een uitkomst,om even je boeltje neer te gooien en steun krijgen van de mensen op dit forum...
je bent niet alleen.....

stel gerust je vragen
wij hebben allemaal wat aan gedeelde info hier

tot schrijfs en liefs van AS

[sylvia47]

Ja waar ik op het moment tegen aan loop is dat ik geen uitkering krijg.Ik had een wia aangevraagd maar nee omdat ik voor mijn ziekte geen werkgever had.Het probleem is dat we voor de wsnp niet als getrouwd beoordeeld worden.Ik moet dus een gedeelte van de schuld betalen en bart (mijn partnet voor 17 jaar)ook.Dus mijn bewindvoeder zegt jij moet ook een deel betalen maar ik heb geen inkomsten.Toen zei hij dan heb je recht op een ziekte uitkering maar ja die zeggen dus nee.Dan moet je naar de bijstand maar een groot probleem de bijstand rekend je wel als getrouwd.Dit is eigenlijk een onderwerp voor de uitkeringen.Het mag dus verplaatst worden.
Maar dat is nu een groot probleem.Verder krijg ik ontzettend veel advies en ben daar heel blij mee.Maar stichting MEE doet wer hetzelfde als de ergo als ik het allemaal goed begrijp.
Ik had ze bijde een mail gestuurd en ze wilden komen maar als ze hetzelfde doen lijkt me dat ook overdreven.Morgen komt gelukkig mijn huisarts.
Voor die voeten zal ik toch scheunzolen of zo moeten hebben ik weet niet waar je die haald of krijgt.Ja en een scootmobiel daar ben ik eigenlijk nog helemaal niet aan toe als ik erover nadenk.Ik ben 47 .Ook heb ik psygoterapie op het net .Dat komt ook omdat ik ook paniekaanvallen en straat angst heb.Het helpt me goed omdat ik haar kan mailen waarneer ik maar wil.Ik ben meer een schrijver dan een prater.En daarbij woon ik op twee hoog en kan ik een scoot nooit kwijt.Het is ook allemaal zo definitief ineens.
Geestelijk ben ik hier echt nog niet aan toe.
Daarom kan ik ook niet zomaar gaan slapen hoewel ik wel zal moeten want om drie uur hou ik het niet meer.Maar dat is een hele verandering in m,n leven.
Het komt omdat mijn moeder altijd sliep als ik uit schook kwam en dan altijd voor mijn broertjes moest zorgen.Daarom heb ik er zo,n hekel aanIk zag mijn moeder nooit voor drie uur s,middags.Ja je denkt niet dat het zo,n indruk op je eigen leven maakt maar dat doet het toch.iedereen sprak er schande van omdat we met ongekamde haren en een vieze mond op school kwamen.Maar ja dat is het verleden.Alleen durf ik het nu ook niet.
Jullie mogen het best weten ik heb een drank verleden maar ik was er altijd voor de jongens.S,nachts de man overdag de man.Ik drink nu geen druppel meer hoor heb een levercirose gehad en heb in het ziekenhuis gelegen 4 jaar terug.
Maar wat voor mij op dit moment erg belangrijk is om een beneden woning te krijgen.
Ik moet drie stenen trappen op voor ik thuis ben.En daarbij kan ik ook niet tillen.Dus boodschappen is een ellende.Als ik dat eerst eens voor elkaar kreeg ik heb al urgentie aangevraagd,en dan gewoon in een dorp want ik ben geen stads mens.Dan zou het geestelijk al een stuk beter gaan en dat zou weer zijn uitwerking hebben op hoe ik met die pijn omga.By the way mijn zoon is ook 20 hij is stratenmaker maar zit nu dus tijdelijk zonder werk.Bij een uitzendburo krijg je geen vorstverlet dus leeft ie van ons.Ik zou zo blij zijn als die vorst weg zou zijn en hij ook want hij wort het ook zat thuis.Meis ik zal de helft van je vragen niet beantwoord hebben maar ik zit ineens zo op m,n praatstoel.groetjes sylvia

[jokee]

ik hou 'm kort voor vandaag; ben ziek en ga mijn bed weer in


wij zijn niet zieke lieverds; wij hebben een chronische aandoening!

[HelenaZ]

Hoi Sylvia

Ik heb postraumatiche dystrofie in allebei mijn benen en in mijn linkerarm dit is ook een chronische pijnsyndroom en ik ervaar ook dat ik heel vaak moe ben en als het zo uitkomt dan ga ik in de middag ook wel een uurtje plat want daar knap je toch wel van op en vaak is het toch je lichaam leren kennen en alles gedoseerd te doen maar ja dat valt niet altijd mee