S1 wortel verdikt, kleine wortelcyste???

[nemck]

Beste ervaringsdeskundigen, Ik ben ca. 10 jr geleden geopereerd aan een hernia. Dit is allemaal lekker vlot verlopen en ik heb er geen trauma van opgelopen. Nu heb ik al maanden weer pijn aan mijn rechterbeen... Na fysio, cesar en zeuren heb ik vorige week de uitslag van de MRI scan gekregen van de neuroloog. Het is een S1 wortel die wat verdikt is en er is een kleine wortelcyste. Ik moet een maand verder met lopen, liggen (weinig zitten, want dan gaat m'n been prikkelen...). Al sdit niet helpt stelde mijn neuroloog voor met de huisarts een pijnpoli te bespreken. Dan spuit een aneastesist iets in de zenuw?? en dit zou dan helpen. Wie heeft hier ervaring mee? (Niet al te enge verhalen alsjeblieft!!!) Groet Nicoline

[kiwi]

Hallo Nemck,

Heb zelf wel wortel infiltraties gehad in mijn nek,maar helaas zonder resultaat. Maar weet van andere dat ze vaak wel resultaat hebben.
Is er overigens alleen een mri gemaakt of ook een ct scan?
Wil je veel sterkte wensen!

Groetjes, Kiwi

[bertdevries]

Hallo nicoline
Graag wil ik even reageren op je oproep op lotgenotenforum.

Ik zal me even voorstellen, mijn naam is Bert de Vries en ben zelf wortelsacraalcyste patiënt. Deze cystevorming noemen ze ook wel Tarlovcystes. Ik heb veel onderzoek gedaan naar dit fenomeen daar er weinig info over bekend is en behandel methodes.

Je schreef dat de artsen je welllicht willen sturen naar een pijnpoli. Mogelijkheden zijn o.a proefblokkades en uiteindelijk een definitive blokkade van de zenuw die problemen geeft. Dit heet een symphaticus lumbaal blokkade. Wel moet ik erbij vermelden dat de één hier baat bij heeft en de ander niet.

Wat betekend het voor je als je een tarlovcyste hebt, en hoe ga je om met de pijnklachten.
Uit ervaring weet ik dat dit per dag verschillend is. Maar als een tarlovpatiënt moet zitten dan MOET hij ook gaan zitten. Moet hij/zij lopen dan MOET hij lopen. Dit zelfde ook bij liggen.

Bij mij is het zo dat door een forse cyste van 10x5cm "multiple wortelsacraalcystes"
de S1 wortel is platgeperst. Hierdoor ontstaat veel pijn bij lopen, zitten en liggen.
De cyste zit over het algemeen gevuld met "liquor" ( hersenvocht).
Door krachtsinspanning bv. opstaan of tillen, of gaan zitten, stroomt er telkens weer een klein beetje liqour in de cyste, maar kan er dan niet meer uit door de smalle hals van de cyste. Mijn advies is dan ook, vermijd zware gewichten, blijf wel in beweging maar doe dit niet geforceerd.

Ik heb een site gemaakt op google. De huidige link werkt volgens mij niet meer. Ik heb een ruillink met lotgenotenforum en mijn site.
Anders even vragen aan Cyndy of Mike. deze zullen je verder helpen.
Kom maar even kijken, ik hoop dat alles dan wat duidelijker voor je word.

Met vriendelijke groet Bert de Vries

Beste Nicoline.

Na overleg met Cindy kan ik je de site zo doorgeven. Ik hoop dat je de tijd neemt om te zien wat er in staat.
Diverse links in de teksten kun je gebruiken. tevens staat de link van het lotgenotenforum op mijn site. Zo kun je altijd schakelen.
In de informatiemappen staan mogelijk zaken die van jou van belang kunnen zijn.
Ook kun je gratis lid worden van de site om zo op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen. Let wel..Dit is een informatief format, dus niet bedoeld als medisch advies.
Mocht je vragen hebben kun je me altijd mailen.
Op de startpagina vind je de link om je aan te melden.
kijk op: Tarlovcyste | Google Discussiegroepen

Veel lees plezier en alvast welkom bij de club. Ook mijn dank alvast aan Cyndi en Mike dat ik de site rechtstreeks aan je door mocht geven.

Ik hoop dat je er iets aan hebt. Houd me in elk geval even op de hoogte van je ontwikkelingen.
Bert de Vries

[nemck]

Beste Bert,
Wat erg dat ik niet eerder gekeken heb op de site of er iemand reageerde. Ik wist bijna niet meer waar ik dit bericht had geschreven en kreeg ook geen mail 'dat er iemand had gereageerd' dus sorry. En dan ook zo'n uitgebreide reactie... geweldig. Ik ga straks eerst op je site kijken. Ik werk nu weer 6 uur per dag. Inderdaad moet ik afwisselende houdingen aannemen en dat is voor mijn vak (beleidsadviseur gemeente - veel zitten schrijven/vergaderen) niet altijd handig. Ik gebruik geen medicijnen meer. Wel voel ik nog een stekende, zeurende pijn in mijn kuit (en soms ook het hele been)... Ik zit nog op cesargym, til niets en hou wel rekening met m'n rug bij alles wat ik doe. Volgens mij heb jij wel een ergere klacht. Bij mij staat er in de brief van het MRI centrum aan de neuroloog: S1 wortel verdikt en een kleine wortelcyste zichtbaar (radiculitis?). Nou ja, nogmaals dank. Ik snap er nu iets meer van en jouw tips (houding) volg ik ook. Fijn als iemand dit herkent, want ik ken niemand die het ook heeft....
Groet en nogmaals bedankt...
Nicoline

[bertdevries]

Hallo Nicoline,

Beter laat dan nooit zullen we maar zeggen. Goed van je dat je al weer 6 uur aan het werk bent. Geen medicatie meer, dat klinkt veel belovend.
Ik ben inmiddels bezig met revalidatie centrum "heliomare"in WIjk aan zee aan de slag.
Op woensdag 19-05-2010 wordt ik verwacht voor een multidisciplinair onderzoek.
De uitslag van dit onderzoek zal bepalend zijn voor mijn behandelingen.
Je sprak even over steken in je kuit. Daar kan ik over mee praten. Vaak ook het gevoel als of ik sympthomen heb van neuropathie ( alsof je naalden onder je voetzolen gestoken krijgt). Pijn klachten blijven maar aanhouden ondanks de medicatie. Inmiddels heb ik bijna geen medicatie meer ingenomen ( tramadol en valium). Mijn bloeddruk MOEST dalen ivm hypertensie ( hogebloeddruk) staat al een jaar op 185/110. Is niet goed voor bertje zeggen we maar. Ondanks het stoppen of nog sporadisch inmenen van de medicatie blijft de hypertensie gewoon gewoon doorgaan. De laatste paar dagen veel pijn gehad, slecht slapen enz.

Leuk dat je even komt kijken op mijn site. wellicht staat er iets in wat je verder kan helpen.
nog vragen hoor ik het graag van je.
Ik de ontwikkelingen bijhouden op mijn site. Ook zal ik lotgenotenforum informeren over de voortgang van de behandelingen.
Gr Bert de Vries