Beste allemaal,

De begeleiding vanuit mijn ziekenhuis na hersenletsel was goed, maar soms niet gedetailleerd of praktisch genoeg. Ik ben dus zelf opzoek gegaan naar hulpmiddelen. Ik wil dit graag met zoveel mogelijk mensen delen!! Als jullie nog andere tips hebben, deel het vooral!

Groetjes,Suzanne

Gevoeligheid voor geluid
Iets wat mij enorm heeft geholpen zijn oordoppen op maat, met een filter, zodat omgevingsgeluid gedempt wordt, maar dat je wel nog een gesprek kunt voeren of volgen. Ik heb ze laten aanmeten bij Eartech. De kosten bedroegen toen 75 euro (2016). Dit wordt niet vergoed door de verzekering, maar is echt te moeite waard! Je bespaart er zoveel energie mee! Je verstaat mensen wel minder goed. Dat is een nadeel, maar je went eraan. Mettertijd word je er beter in. Daarnaast heb ik ook slaapdoppen laten maken. Die blokkeren echt alles. Dat kan handig zijn in sommige drukke ruimtes als je geen gesprekken hoeft te voeren. Helaas blokkeren zelfs de beste doppen niet alle geluid. Dat komt omdat geluid niet alleen via de oren binnen komt maar ook via trillingen die ons lichaam opvangt. Ook daar bestaan oplossingen voor. Het is mogelijk om een 'noise cancelling' koptelefoon te kopen. O.a. Bose maakt deze. Deze koptelefoon genereert een 'tegengeluid' waardoor het omgevingsgeluid wegvalt. Dit werkt echter alleen bij constante geluiden. Dus bijvoorbeeld het ronken van vliegtuigmotoren, de zoem van de snelweg etc. Een schreeuw van een kind of andere abrupte geluiden worden er niet door gefilterd. Wellicht is de combinatie oordoppen en koptelefoon een oplossing. Dit is iets wat ik zelf nog niet geprobeerd heb vanwege de kosten van zo'n koptelefoon. Je komt toch gauw uit op zo'n 300-400 euro.
Gevoeligheid voor (fel) licht en bewegend beeld
Fel zonlicht of snel voorbij flitsende beelden in bijvoorbeeld auto of trein kunnen een ware nachtmerrie zijn bij NAH. De ogen dichthouden is dan niet voldoende, omdat daar tóch licht doorheen komt. Ik heb toen een oogmasker van een goed merk gekocht (Tempur, 30 euro, via bol.com) die écht het licht buiten houdt. Daarnaast bestaan er extra donkere zonnebrillen die veel minder zonlicht doorlaten dan een standaard bril. Je moet dan zoeken op een categorie 4 zonnebril. Ik heb deze gevonden bij de wintersport afdeling van Bever buitensport. Er zitten ook verschillen tussen categorie 4 brillen. Sommige houden meer zonlicht tegen dan anderen. De sterkste die ik heb kunnen vinden liet maar 8% van het licht door. Veel brillen laten toch nog 15% door. Houd er wel rekening mee dat je met een categorie 4 zonnebril niet mag autorijden. Als je in de buurt van water bent is een bril met Polaroid heel fijn. Die vermindert namelijk de schittering en het fonkelen van het water.
Als je bedenkt dat 50% van de energie* die de hersenen gebruiken opgaat naar het verwerken van visuele informatie begrijp je dat je heel wat energie kunt besparen door hier bewust mee om te springen! Je kunt ook weer wat winnen door bewust na te denken over je zitplaats als je ergens gaat eten of een drankje doen. Probeer met je rug naar de mensen te gaan zitten. Als je alleen je gesprekspartner of de muur ziet scheelt dat ook weer qua binnenkomende prikkels. Soms als ik door de stad moet lopen en al erg moe ben kijk ik bewust alleen maar naar de vloer. Ook al wil je het niet, zodra je mensen ziet gaan je hersenen aan de slag met informatieverwerking. Wat voor kleding hebben ze aan, hoe lopen ze, wat stralen ze uit. Dit hoort bij ons overlevingsmechanisme. Ga er dus bewust mee om. Op de fiets bijvoorbeeld zou ik wel goed om me heen kijken ;)

Moeite met reizen
Sinds ik hersenletsel heb opgelopen kan ik niet meer tegen de zon en snel voorbij flitsende beelden in een voertuig. Het heeft lang geduurd voordat ik erachter kwam dat ik gewone, ordinaire reisziekte had gekregen. Achteraf best logisch want 'bewegingziekte' wordt veroorzaakt doordat de hersenen de informatie die via het oog binnen komt niet snel genoeg kunnen rijmen met de beweging die het lichaam voelt. De oplossing om weer te kunnen reizen waren dan ook reispillen van het merk Primatour. Als je met de trein wil reizen is eerste klas reizen echt een uitkomst! Het is er veel stiller en beter geïsoleerd. Als je in de auto last hebt, kan het helpen om zelf te rijden. Als passagier heb ik altijd last van reisziekte, maar als chauffeur niet.


Bewegen
Naast bovenstaande tips heeft bewegen (drie keer in de week een half uur rustig hardlopen) een enorm positief effect op mijn cognitief functioneren gehad. Ik ben minder snel vermoeid door praten of cognitieve taken en 'helderder' en sneller in mijn denken. Onderzoek* toont aan dat de hersenen meer zuurstof krijgen door beweging en daardoor beter functioneren. Ook worden afvalstoffen beter afgevoerd. Het hoeft uiteraard niet perse hardlopen te zijn. Het mag ook een andere vorm van cardio-training zijn zoals zwemmen of fietsen. Kies in ieder geval een sport waarbij je hartslag omhoog gaat en je het uithoudingsvermogen traint. Pas er wel voor om te hard te sporten. Beter regelmatig op een kalm tempo, dan onregelmatig en te hard trainen. Als je een dag niet zo lekker in je vel zit, dan doe je extra rustig aan en stop je na 20 min. Als je maar gaat bewegen! Probeer op de dagen waarop je niet sport minimaal een half uur te wandelen. Bewegen is voor iedereen goed, maar bij NAH al helemaal!

Kritisch over (epilepsie) medicijnen
Ik wil graag het een en ander kwijt over (epilepsie) medicijnen. Een specialist heeft een lijst met generieke medicijnen die hij kan voorschrijven. Het medicijn wat het eerst wordt voorgeschreven is meestal het medicijn wat bij de meeste mensen effectief is én wat het goedkoopste is. Als een patiënt hiermee geholpen is zonder noemenswaardige bijwerkingen dan is dat prima. Ben er echter bewust van dat je niet het eerst voorgeschreven medicijn hoeft te accepteren. Als je merkt dat het medicijn invloed heeft op je gevoelsleven, of dat je enorm versuft bent, trek aan de bel bij je arts. Maar…uit eigen ervaring weet ik dat je vasthoudend moet zijn. Het eerste medicijn wat mij werd voorschreven, Levetiracitam (ook wel bekend als Keppra), beïnvloedde bij mij (weet ik nu dus!!) heel erg mijn stemming. Ik voelde me niet meer mezelf. Ik werd er bozig en neerslachtig, had agressieve gedachten. Daarnaast werd ik er enorm suf van, en sloom in mijn denken en praten. Mijn epilepsie was wel onder controle met dit medicijn. Toen ik dit aankaartte bij mijn specialist was zijn reactie dat de stemmingsproblemen geen typische klachten zijn bij dit medicijn. Hij stelde toen voor om eerst een traject van Ergotherapie en Psychologie te proberen. De klachten bleven aanhouden. Dit duurde bijna een jaar. Op een gegeven moment ben ik terug gegaan naar mijn specialist met het dringende verzoek om een ander medicijn te proberen. Mijn specialist verwachtte er niet veel van maar schreef toch een ander middel voor. Dat werd Lamotrigine. En mijn God, wat een verschil!! Ik was mezelf weer, was veel helderder in mijn denken en had meer energie. Omdat hersenen zo complex en bij iedereen uniek zijn kan een medicijn wat bij de ene persoon een ramp is voor de ander juist Hallelujah zijn. Specialisten kunnen dit vantevoren ook niet inschatten. Wat ook meespeelde dat dit zo lang heeft voortgesleept is dat ik dacht dat mijn klachten kwamen door mijn operatie, en dat dit gewoon mijn nieuwe ik was, en dat ik er maar mee moest leren leven. Denk dit dus niet te snel. Het is helemaal niet ongewoon om meerdere medicijnen uit te proberen voordat je de juiste te pakken hebt! Blijf het proberen is mijn tip. *Voor de dames; belangrijk om te weten is dat medicijnen vaak getest worden op mannen. Dit omdat ze geen maandelijkse cyclus met hormoonschommelingen hebben. Het kan dus best zijn dat jouw klachten afwijken van wat er in de testfase genoteerd is.

Leestips*:
Breinmeester - John Medina
Laat je hersenen niet zitten - Erik Scherder

Deze twee boeken zijn toegankelijk en leggen goed uit hoe hersenen werken en wat je zelf kunt doen om hersenen gezond(er) en sterk te maken.