Spierdystrofie

[karin64]

Hallo,

Ik ben pas nieuw hier en weet nog niet goed hoe alles hier werkt.
Mijn vraag is eigenlijk of er hier meerdere mensen zijn met dystrofie.
Zelf heb ik het al bijna 10 jaar.
Misschien zijn er hier mensen aanwezig die met mij hun ervaringen willen delen.
Ik wordt nu voor de laatste keer naar een academisch ziekenhuis doorverwezen.
Als ze mij daar ook niet meer verder kunnen helpen moet ik mij erbij neerleggen dat ik dan uitbehandeld ben.
Ik zit nu op een oproep te wachten van het Radbout ziekenhuis.

Groetjes Karin

[cindy]

hoi karin

ik heb je berichtje even verplaatst zodat je een apart topicje voor jezelf hebt,met je eigen titel.
je berichtje paste niet helemaal waar het bij stond namelijk.
nu heb je een topic op zichzelf,waardoor het bericht beter te vinden voor andere leden/gasten.

ik hoop dat je in het nieuwe ziekenhuis wat wijzer wordt en dat ze je daar kunnen helpen.
het zou fijn zijn om te horen dat ze daar wel iets voor je kunnen betekenen en niet dat je te horen krijgt dat je uitbehandelt bent.
ik hoop dat je reakties krijgt op je berichtje maar geef het wel eventjes wat tijd.
soms kan het een paar dagen duren voordat iemand er op reageert.

groetjes
Cindy

[kiwi]

Hoi Karin,

Heb zelf geen ervaring met spierdystrofie.
Weet wel iemand van vroeger en die is uiteindelijk geopereerd in Belgie. Weet helaas niet waar.

Heel veel succes in het Radboud en hoop dat je probleem snel opgelost wordt.

Groetjes, Kiwi"

[karin64]

Hallo Kiwi,

Aan operatie's beginnen ze niet.
Dit omdat volgens de artsen de dystrofie dan alleen maar erger wordt.

Groetjes Karin

[Monnie]

Hoi Karin,

Ik ben vorig jaar geopereerd aan een thoracale hernia, en sindsdien heb ik dystrofie in mijn rechtervoet. Ik heb nu een zenuwblokkade gehad die helaas niets gedaan heeft. Nu sta ik op de wachtlijst (van 16 weken) voor een infuus behandeling met Ketamine. Ik wordt hiervoor 2 weken opgenomen. Hopelijk werkt dit wel. De laatste optie zou een neurostimulator zijn. maar daar wil ik voorlopig nog niet aan denken en mijn hoop is gevestigd op de infuusbehandeling.

Ben je inmiddels al naar het ziekenhuis geweest?

Heel veel sterkte,

Groetjes,
Monique

[kiwi]

Hoi Monique,

Jammer dat je die spierdystrofie overgehouden hebt. Ook heel jammer dat de zenuwblokkade niets gedaan heeft.
Was ik heel erg vind is dat je zolang op die andere behandeling moet wachten. Kan je niet aan je verzekering vragen om elders eerder geholpen te worden ?

Groetjes, Kiwi

[Monnie]

Oorspronkelijk geplaatst door kiwi

Hoi Monique,

Jammer dat je die spierdystrofie overgehouden hebt. Ook heel jammer dat de zenuwblokkade niets gedaan heeft.
Was ik heel erg vind is dat je zolang op die andere behandeling moet wachten. Kan je niet aan je verzekering vragen om elders eerder geholpen te worden ?

Groetjes, Kiwi

Hoi Kiwi,

Inderdaad is het echt schandalig dat ik zo lang moet wachten. Ik heb nu eindelijk een anesthesist die me echt serieus neemt, en ik wil nu geen andere specialist. Hij gaat tijdens de opname nog heel wat testjes en onderzoeken doen, dus ik denk niet dat het handig is om in een ander ziekenhuis dit te laten doen. Dystrofie wordt nog steeds niet serieus genomen door veel specialisten, wat ik schandalig vind.

[kiwi]

Hoi Monnie,

Begrijp het volledig. Vertrouwen in een arts is heel belangrijk.
Jammer dat veel artsen spierdystrofie niet serieus nemen.
Aangezien mijn voet ook de neiging blauw te worden en koud vind de revalidatie arts dat juist een reden om het serieus te nemen en het in de gaten te houden.

Groetjes, Kiwi

[hartje]

ik heb dystonie, eenstoring in de spierspanning van mijn rechter hand, die trilt op de gekste momenten, soms erg lastig. met bv soep, gbak, een zacht eitje eten, geld aannemen in de winkel, doe ik dan weer snel met mijn andere hand.
lastig met schrijven.

[HelenaZ]

Hoi Karin

Ik heb ook dystrofie in al mijn ledematen en heb ook 4 weken terug een ketamine infuus gehad daar knap ik altijd wel van op en ook heb ik een neurostimulator voor allebei mijn benen, en die heeft me uit mijn rolstoel gehaald voor ik 5 jr terug geopereerd werd zat ik zo goed als in een rolstoel en reed ik een scootmobiel maar nu ben ik weer aardig mobiel, dankzij de neurostimulator hoop dat er voor jou een een goede behandeling komt